La première étrangeté, c’est que de plus en plus de personnes « réinventent » les symptômes de ce syndrome rare, dont elles n’ont jamais entendu parler, sans être prises au sérieux par le corps médical…
M. Spicher m'a dit un jour (au tout début que j'allais chez lui) que je ne devais pas dire à un médecin que mon genou est froid sur la peau et qu'il bouillonne à l'intérieur, car les médecins me prendraient pour une folle. Alors, j'ai encore de la chance que personne ne m’ait enfermée dans un asile.
… corps médical qui ne semble pas toujours informé de son existence :
Quand j'ai dit à un médecin que je souffre d'un CRPS, il m'a tiré des yeux comme si je sortais d'un zoo ! Je précise que ce n'est pas mon médecin...
… et pour cause :
J'ai un ami dont la fille fait médecine et ils n'enseignent même pas notre maladie dans ses cours. Ça vaut pas la peine, on n’est pas assez de gens qui en souffrent. hahahahaha elle est bonne!!! »
Au rayon des trucs qui feraient effectivement sourire s’ils n’étaient aussi difficiles à supporter, l’algo provoque une impressionnante collection de bizarreries. Échantillon de questions posées dans les groupes.
Avez-vous aussi des plaques rouges sur l'articulation où vous avez l'algo ?
Oui, j'ai eu ça aussi au tout début, pendant la période la plus critique de mon algo. C'est l'un des symptômes.
Rouge, violet, ça change, c'est "l'arc en ciel".
Malheureusement, ce phénomène ne disparaît pas, même après la soi-disant fin de la maladie. Du moins, chez moi, ça le fait toujours.
J'ai des cicatrices qui changent de couleur et un duvet noir qui a poussé à l'endroit de la fracture
Ou des petits boutons qui grattent avec effet transpiration dans le creux de la main
J'ai remarqué aussi la main moite.
Ça ou les rougeurs, c’est les effets de l’algo : elle a beaucoup de facettes!!!!
J'ai eu des rougeurs, mais ma main a repris une apparence beaucoup plus normale, surtout grâce à la fasciathérapie. Il reste une peau luisante sur la main et très sèche dans la paume.
Moi j'ai une algo, mais mis à part poignet et main froids et chauds, j'ai jamais eu ni gonflement ni rougeur ou autre, donc elle ne se voit pas physiquement parlant, et ce n’est pas forcément un bien, car quand on regarde on me dit : « mais tu n’as rien?? Pourquoi tu te plains ? ». . .
Les gens ne comprennent pas, c'est pour ça : ils pensent que nous somatisons alors que non, on a bien une maladie.
À chaque fois que je prends une douche ou mets de l'eau sur mon genou, apparaissent spontanément des plaques rouge vif. Cela vous arrive-t-il aussi sur l'articulation où vous avez l'algo ?
Moi aussi, ça me fait ça a la cheville.
Oui, ça me le fait à la cheville aussi. Mais, ça me "rassure" un peu aussi de savoir que ça le fait à tous ceux atteints d'une algo.
Non pas tous justement, moi, ça dépend.
Oui, ça m'arrive aussi à moi... mais plus le temps avance et de moins en moins les plaques apparaissent... elles se dissipent avec le temps. Par contre, je ne peux pas tolérer un drap sur mon pied... et ce, même après 4 ans d'algo !
C'est pareil : chaque frottement avec le drap ou mon pantalon me déclenche des douleurs.
Je ne supporte pas non plus le pantalon : le frottement de tissus sur ma peau, c'est hyper douloureux...
Oui, exactement... Et ça me fait pareil pour chaque frottement avec quelque chose...
Oui et ce depuis le début de l'algo, mais en plus je ne supporte pas le contact de l'eau, ni aucun d'ailleurs ... C'est grâce au patch de versatis que j'arrive à supporter mes vêtements et le drap. En revanche, je ne mets que des leggings et collants, je ne supporte rien d'autre.
Nous allons tous devoir porter des jupes ou des shorts et des T-shirts à manches courtes, pour ceux qui ont l'algo main épaule.
On se dit que nous ne sommes pas des extraterrestres…
Et en plus de ça, évitez l'épilation à la cire pour les personnes atteintes d'algo !! J’en fais les frais !!!! Même avec un rasoir à lame sensitive et en effleurant juste ma peau, je me fais des points rouges ... voire plaques, et petites plaies !!! Choses futiles mais à savoir ...
Le rasage, il est vrai que pour moi aussi c'est compliqué : toujours des petits boutons autour de l'articulation... Bref, tout ce qui peut être au contact de notre articulation touchée, c'est jamais le bienvenu...
J'ai la peau très fragile sur toute la jambe et pied : bonjour pour l’épilation, tout de suite rouge. Je passe de la Biafine.
Encore ça va, je ne me rase cette jambe qu'une fois par semaine car les poils sont longs à pousser et puis ça limite la casse ! Mais bon, à chaque fois la cicatrisation est très longue ...
Oui, poils et ongles sont plus long à pousser sur le membre de l'articulation touchée.
Et encore c'est un peu plus rapide maintenant, mais c'est toujours un peu plus long que le côté normal.
Tout tourne au ralenti.
Aujourd'hui j'ai repris ma kiné, après avoir remarqué que mes douleurs commençaient à diffuser vers le cou, la tête, ainsi que le côté gauche. Mes ongles de la main droite ont changé d'aspect. Est-ce que l'algo touche même les ongles ?
Pour ma part, mes ongles du pied droit sont tout affreux depuis que je fais de l’algo.
Oui, j'ai fait une photo hier : ongle tout blanc et épaissi.
Ensuite, je ne sais pas si c'est à cause de l'algo ou pas mais à mes ongles des pieds du côté droit (côté malade), j'ai des mycoses, je mets du gel, du vernis depuis 2 ans, et je n'arrive pas à m'en débarrasser. A l'autre pied, rien du tout... Je ne comprends rien.
Mon ongle de gros orteil droit est un peu jaune côté malade, donc c’est lié à ça.
Oui je pense que c'est dû à l'algo, car moi aussi, le gros orteil de mon pied malade est jaune au bout de l'ongle...
Maintenant, j'ai les ongles de Shrek, jaunes et déformés... bref moches, quoi.
Avez-vous, vous aussi, votre peau qui pèle sur une partie du membre atteint d'algo ?
Au début j'avais ça, mais plus maintenant.
Oui moi aussi au début, en phase chaude. Mais ce n'est pas chez tout le monde !
L'algo a été diagnostiquée en février chez moi et ça ne fait que quelques jours que j'ai remarqué que ma peau pelait, et je suis toujours en phase chaude.
Par "peau qui pèle", tu veux dire la peau qui part par grandes plaques, comme après un coup de soleil ? Ou une peau très sèche et écailleuse ? Ce qui est mon cas depuis le début, et encore maintenant, en période séquellaire.
Peau écailleuse et très sèche.
Elle est comme ça à l'intérieur de ma main. J'ai une crème super douce, et qui pénètre bien, parce que j'ai aussi l'impression que la peau absorbe très mal.
Moi j’avais aussi comme une peau très sèche et du coup, plein de particules de peau blanche qui partaient. Tout petits, les bouts, mais pas mal quand je passais ma main sur cette partie de peau.
Moi aussi, la peau très, très mais très sèche.
J'ai des bleus qui apparaissent sans rien faire... ça vous a déjà fait ça ?
Pareil : des bleus et des œdèmes apparaissent et disparaissent du jour au lendemain... C'est l'algo... Courage
Et on doit faire quoi?
Pareil… Attendre que les bleus guérissent J
Ça passe tout seul pour ma part, mais j'ai encore des bleus très régulièrement.
Œdèmes spontanés ? Je suis censée être guérie, mais ça gonfle avec les vibrations, ou dès que j'utilise mon bras.
Bon bah je suis comme vous alors.
Nous sommes des algodystrophiennes, donc un peu E.T sur les bords.
Ça se peut qu'on en fasse sur tout le corps?
J'en ai surtout aux jambes, parfois sur le torse.
Moi juste le bras touché par l'algo.
J'en fais souvent. Je pense que c'est une mauvaise circulation sanguine....
Idem. C'est normal avec Miss A.
Voilà, comme d'hab après deux jours de crise atroce, j'ai eu la "chance" d'avoir le deuxième effet kiss cool ! Une belle guirlande de bleus sur mon bras droit (celui où j'avais le plus mal). Ce qui m'inquiète c'est la sensation d'engourdissement et la multiplication des désobéissances de la part de mon bras et de ma main. Jusqu'à présent, les bleus "surprises" se limitaient aux jambes, j'espère que l'ascension ne franchira pas un nouveau cap.
Je me fais piquer par des moustiques à ma jambe qui a l'algo et cela me fait des plaies qui creusent et qui n'arrivent pas du tout à cicatriser. Mon médecin m'a prescrit des pansements Urgostart pour aider à la cicatrisation. Cela vous le fait-il aussi ? ou même si je me cogne et je me blesse, c’est la même chose.
J'ai un problème similaire avec les coups de soleil, qui mettent des semaines à cicatriser.
Moi ça creuse, un truc de dingue. C’est rouge autour et me fait hyper mal et évidemment, l'algo fait que le sang arrive très mal, donc cicatrisation normale impossible.
Je mets tout le temps du produit anti-moustique et pas de soucis, car je ne peux pas me permettre de me faire piquer, car sitôt qu'une mouche se pose sur moi, j'ai mal. Donc une piqûre, je n'ose même pas imaginer.
Oui ça me douille grave. Mon médecin contrôle régulièrement jusqu'à cicatrisation, mais en plus, je suis allergique aux piqures d'araignée.
Perdez-vous aussi beaucoup de cheveux et de cils ?Chez moi, c'est une catastrophe depuis environ 1 mois.
Cheveux oui mais pas les cils.
J'ai pleins de cils qui tombent dans mes yeux.
Non, je n'ai pas l'impression. Pas plus de cheveux que d'habitude quand je démêle ma tignasse...
Moi j'ai remarqué que mes cheveux poussaient très mal, mais je ne sais pas si c'est dû à l'algo...
Oui, j'ai lu souvent que ce sont des symptômes de l’algo. Je remarque aussi que j'ai moins épais de cheveux, rien de catastrophique car j'en avais une bonne épaisseur, mais lorsque je me lave les cheveux, j'ai l'impression d'en avoir moitié moins.
Pour mes cheveux, je ne les perds pas mais ils poussent moins vite. Et depuis mon accident je suis accro aux soins. Après mon accident, mes cheveux c'était une cata : la douleur -et tu es en phase de douleur- travaille énormément sur notre système pileux.
Pour moi, les deux mon capitaine. Caractéristique d'un état de fatigue.
Moi aussi ils tombent énormément ! C'est une cata... Sans parler des douleurs atroces à l'estomac et des problèmes de transit ! Ras le bol, je n'en peux plus entre toutes ces douleurs... Je ne sais pas ce qui me fait tenir ! Suis à bout...
C’est la décalcification qui fait apparaître l'os tout moucheté sur une radio ou une IRM ?
Pour ma part, j’ai la main décalcifiée, avec douleur atroce.
Comme le membre atteint n'a plus d’irrigation normale, les os n'ont plus d’apport de calcium et les autres organes (tendons, muscles) non plus : moi c’est flagrant à la radio.
Mais les médecins ne donnent pas de calcium.
Si mais cela ne sert à rien : moi perso, j'ai plein de calcium, mais celui-ci ne va plus dans le membre atteint car les petits vaisseaux ne le transmettent plus, à cause des nerfs sympathiques qui n'envoient plus les signaux au cerveau : donc il n'y a plus de nutriment, ou très peu, qui arrive sur ce membre.
J'ai la sensation de sentir mon cœur battre dans mon genou, cela vous est-il déjà arrivé ?
Oui moi cela m'arrive assez souvent.
Oui, au pied.
Oooh oui, sauf que moi c'est plus au niveau de mes chevilles.
C'est dû à l'algo ? C'est vraiment désagréable comme sensation et ça fait mal.
Oui c’est dû à l'algo. Moi je vais me coucher en général, j’attends que ça passe, ou j’essaye de me concentrer sur un truc à faire.
C'est l'œdème qui fait ça ? Ou bien c'est tout autre chose ?
Non, moi simplement, je n'ai pas assez de vitamine D ni de calcium, donc les trous qui se forment dans mes os ne se restructurent pas assez vite.
Moi aussi ça me fait ça.
Je sais que mon médecin tâte tous les points où j'ai mal pour voir si elle sent les battements du cœur.
Est-ce que certains ou certaines d'entre vous ont des sensations de glouglou dans leur articulation ?
Oui moi j'ai cette sensation. J'ai même dû aller aux urgences car les médecins ont pensé à une phlébite.
C'est une sensation vraiment désagréable et étrange : au niveau de l'articulation où vous avez l'algodystrophie, ça fait glouglou comme si des bulles éclataient.
Par sensation de glouglou, est-ce que tu veux dire comme des bulles sous la peau et surtout dans les articulations ? Si c'est cela, alors oui. Malheureusement, je n'ai rien trouvé pour calmer cette sensation ! As-tu eu plus de chance que moi ? C'est tellement pénible, à s'en arracher la peau pour voir ce qu'il y a dessous !
Non, je n'ai pas ça, j'ai des fourmillements.
J’ai souvent des raideurs puis douleurs puis ça brûle et sa devient comme froid gelé… et oui c'est dur tout ça à supporter.
J'ai des douleurs continues et violentes, avec impressions de bouillonnement, à ma jambe droite. Est-ce que cela peut me donner des nausées, malaises, suées et grosse fatigue ?
Ça m'est déjà arrivé de vomir à cause des douleurs ...
Moi cela m'a donné des malaises, mais pas de nausées !
Oui les 3. Nausées et malaises, le corps dit qu'il n'en peut plus, et là, il faut s'allonger. Les suées peuvent venir d'une forme de tachycardie : avec l'épuisement le cœur s'emballe.
C’est ce que je fais : je m’allonge car je ne peux faire autrement, car grosse fatigue.
Pour moi aussi, les douleurs entraînent des vertiges, des malaises, des nausées et même des vomissements violents.
Comment on fait pour soulager main bleue et gonflée et bras douloureux ? Ça fait une semaine que j'ai une crise. J’ai une NCB droite et la main me fait terriblement mal. Vous faites comment pour vous soulager ?
Perso, il n'y a que bain ou douche chaude.
Bouillotte chaude.
Bain écossais par petites durées (15 mn maxi).
Eau chaude (je ne tolère pas le froid) et je place une grande chaussette très douce sur mon bras, je l'enfile pour le compresser un peu. Je ne sais pas pourquoi, mais ça fonctionne et c'est ça l'important.
Oui c'est vrai, faut trouver sa petite méthode ! Ça m'arrivait quand j'étais dans cette phase de me mettre sous une grosse couette (en plein été).
Hier, j'ai été incapable de me lever. J'aimerais savoir si vous avez ces symptômes : une fois levée, tout le corps tremble, pas d'équilibre, blanche de visage mais voire transparente, la tête qui tourne, presque perte de connaissance, puis j'étais glacée comme jamais, puis je transpirais à grosses gouttes. Pour finir, je me suis allongée dans ma douche (car pas de baignoire) puis j'ai mis l'eau bouillante environ 2 heures afin de me réchauffer un minimum. Puis ensuite, je me suis couchée sans bouger.
Il m'arrive de faire ce que j'appelle des "crises de froid" pendant lesquelles je tremble et je claque des dents sans pouvoir me réchauffer, même si je m'allonge sous 10 couettes. En général, la crise dure 1/4 d'heure, maxi 1/2 heure, mais j'ai les extrémités vraiment gelées. Puis ça passe comme c'est venu.
Je me retrouve un peu dans ton cas : j’ai eu ça hier à claquer des dents et trembloter dans tout le corps. Aujourd’hui, froid. Je suis d’ailleurs avec ma couverture. Qu’est-ce que c’est que cette chose ? Ça provient de quoi ? Je me posais des questions et c’est bizarre que vous en parliez, je pensais que c’était un effet de la piqure.
Cela fait 8 ans que j'ai l'algo et depuis quelques années, ma cheville était en permanence violette et glacée. Et là, ça fait quelques semaines, qu'elle est toujours comme ça dans la journée mais dès qu'il est 17-18h, elle devient toute rouge, avec des points blancs et elle est bouillante et les douleurs augmentent... C'est la première fois que ça me fait ça... La moitié de la journée elle est glacée et violet/bleu et l'autre moitié elle est brûlante et rougeâtre... Est-ce que ça vous l'a déjà fait ?
J'ai exactement les mêmes problèmes avec mon pied, ça fait 6 mois. Et c'est très douloureux. Pour le moment, ça ne fait qu'empirer depuis 3 semaines.
Merci pour la réponse. Car d'habitude, c'était soit l'un soit l'autre et non pas les deux... Je sais pas comment ça se fait du coup...
L'autre nuit j'ai vraiment eu peur, mon pied s'est mis à me brûler comme si on m'avait versé de l'eau bouillante dessus, de très fortes douleurs à en pleurer, et je pouvais plus du tout bouger mon pied.
Ça me l'a déjà fait aussi... Et c'est clair que ça fait peur... J'espère qu'ils vont savoir un peu comment ça se fait que ça fait ça...
J'ai appris que les algos infantiles étaient généralement froides.
On dirait que là, tu alternes période chaude et période froide dans une même journée... Dans un autre groupe, j'ai vu des témoignages de personnes qui alternent ainsi.
J'ai eu ça au poignet aussi.
Dès que je fais un effort (escalier), j'ai la cuisse qui est bouillante, mon ergo suppose que j'ai une deuxième algo. La semaine prochaine, il va peut-être me faire le test mais à voir, car il dit que ça peut aussi venir des muscles.
Moi c’est comme cela depuis longtemps : des fois ça brûle, et après, la main on dirait un glaçon. Pas simple…
Depuis que j'ai 12 ans, elle était chaude au début puis est devenue froide depuis quelques années. Mais ça vous fait ça à vous aussi ? Dans la même journée ? Il n'y a pas d'explications à tout ça ?
Si miss A était simple... L'explication qui me vient à l'esprit, c'est que le sang reprend son fonctionnement en fin de journée, avec la fatigue, et que cela cause chaleur et douleur accrue.
Des fois, j'ai super chaud et d'un coup super froid, et je me suis rendu compte que c'était mes médicaments… et ça m'arrive des fois quand je suis en crise, mais ça peut être à d'autres moments
Oui cela m'arrive aussi ! Peut-être les médicaments, mais aussi problème de thyroïde et ménopause précoce ! Tout d'un coup je me mets à transpirer à grosses gouttes de la tête aux pieds - sensation horrible - et après bien sûr hyper froid !....
Oui parfois cela chauffe tellement que j'ai l'impression d’avoir de la fièvre, et que l’on ne vienne pas me dire que c'est la ménopause, cela dure non-stop... trop marre parfois.
Pareil pour moi.....mon doc m’a affirmé, pas de fièvre avec l’algo mais les douleurs nous chauffent tout simplement.
De fortes douleurs peuvent provoquer de la fièvre.
Pour se débarrasser d'une fièvre que "rien" ne fait passer, tu peux employer les endroits stratégiques : serviettes froides au niveau des plis inguinaux, le front, les plis poplités.
Ça fait plus de deux ans que j'ai des tremblements au niveau de ma cheville qui a l'algo. Et là, depuis le mois de mai (où j'ai eu un cathéter péri-nerveux), j'ai ma jambe (de la cheville jusqu'au genou) qui tremble de plus en plus fréquemment et c'est assez violent et douloureux. Généralement, ça se calme un peu quand j'appuie sous le genou. Donc, je ne sais pas si ça a un rapport ou non. Et surtout, est-ce que ça vous le fait à vous aussi ?
Oui, moi cela m’arrive au bras, c’est assez violent et douloureux, mais ça passe seul.
D'accord, je vois... Et il n'y a rien à faire ? Car là, c'est de plus en plus souvent et comme tu dis, douloureux en plus...
Moi ça fait 6ans. Mon doc m’a dit : « c’est les nerfs du bras qui se contractent. Attendre que ça passe. »
Moi aussi, j’ai ça au pied, plus crampes.
Il y avait longtemps que je n’en ai pas eu une pareille On a fait un barbecue. Impossible de revenir en marchant. J’avais l’impression que tous mes os étaient brisés. Énorme crise de douleur xxxx. J'étais en larmes hier soir, et je me suis littéralement shootée... Mais ce n'est pas top...
Ta crise a dû être à la hauteur de ton stress, c'est impressionnant de voir dans quel état ça met ta jambe.
Je n'ai jamais eu ça. Parfois, j'ai des mini spasmes, mais jamais autant que ça.
Courage, je connais ça aussi : au bout d'un moment la jambe se met à trembler toute seule pour un rien.
Moi, j’ai des sensations aux doigts, au bras : des tremblements des doigts, mains ou bras incontrôlables.
Je comprends mieux maintenant pourquoi, tant que j'étais avec mon ex, j'étais si mal, vu qu'on se prenait toujours la tête, qu'il me hurlait dessus sans arrêt : ma jambe prenait tout... c'est étrange que c'est depuis qu'il est parti que tout va mieux dans ma vie, et surtout ma jambe.
Quand j'étais avec mon ex, des crises comme celle-là (je précise qu'elle a duré plusieurs heures et qu'elle se fait encore sentir maintenant, même si plus légèrement) j'en avais une dizaine par jour. J’étais dépitée quand il est parti, et pourtant il était le plus gros boulet que je traînais, car en fait il ne voulait pas que je marche et faisait tout pour que je reste dans ma chaise. Et ma jambe se rebellait...
Le mental joue beaucoup sur l'État de santé, donc non, ce n'est pas étrange. Maintenant, il ne te reste plus qu'à régler le ou les problèmes... Et tu verras que tu feras moins de crises comme celle-ci, même si bien sûr, ça ne réglera pas tout. Mais on dit : « un esprit sain dans un corps sain », c'est pas pour rien!
Je me retrouve dans la même situation ! En instance de divorce, dès que je vois mon mari, mes douleurs empirent ! Sachez que malheureusement l'algo, même guérie, peut réapparaître suite un choc émotionnel ! :-((
Il m'a suffi de me mettre en colère pour avoir mal pendant trois jours... alors que je suis censée être "guérie".
J’espère que ta crise est passée! C’est terrible! Et je comprends ce que j'ai eu moi aussi et je pensais que c'était les nerfs! Et à lire tous les commentaires, je comprends que c'était dû à de l'algo ! Car personne ne m'a expliqué quoi que ce soit à ce moment-là! Je n'ai plus ce genre de crise et ouf !
Pour moi, le plus dur c'est descendre : je m'aide beaucoup avec les béquilles. Je ne sais pas si ça vous le fait, mais quand je descends, j'ai ma jambe qui tremble énormément, c'est horrible. Même au kiné, il y a juste une marche et pourtant c'est pareil.
Moi, c'est après, qu'elle tremble.
Pareil pour moi, c'est après que j'ai des spasmes mais pas autant que toi. Ma jambe bouge après avoir fait 1 ou plusieurs escaliers, ou après un effort demandé à ma jambe. C'est l'histoire de 2 à 3 minutes, c'est tout.
Et en ce qui concerne les spasmes, les vôtres sont violents ou pas ?
J'en avais comme ça, mais quelques secondes seulement. Ça m'arrive encore de temps en temps, un ou deux isolés.
Et quand vous êtes en repos, genre la nuit, ça vous arrive d'avoir des spasmes ? Car moi j'en ai beaucoup et ils sont très violents, et ça me fait super mal.
Non, pas la nuit mais après un effort
Ça, j'ai aussi après effort...
Moi c'était surtout la nuit, et encore maintenant, quand je suis détendue, ça bouge tout seul.
Moi pas la nuit mais en plein après-midi, dès que je me pose avec tous mes coussins, ça m'arrive.
Oui, ma jambe tremble aussi en descendant les escaliers après mes plus grosses crises. C'est sûrement normal car quand la douleur est au top, c'est hyper exigeant pour tout le système.
Est-ce que dans la nuit, l'articulation atteinte peut se plier ? Dans la nuit, je ne bouge pas vraiment : je me couche sur le dos et le lendemain je me réveille sur le dos.
Je pense que oui, en tous cas pour moi, car je bouge beaucoup dans la nuit et je ne sais pas, des fois t’as tes jambes qui bougent toutes seules, mais moi oui et c'est super violent. Des fois, mes impatiences sont tellement violentes que ça m’a plié le genou alors que je ne peux pas. Du coup je hurlais tellement j'avais mal. J'en pleurais.
Les impatiences c'est quand la jambe se met à trembler toute seule et que plus tu essayes de la contrôler, plus elle tremble ? Oui ça doit être horriblement douloureux. Moi, en crise, j'ai mon pied qui se met à trembler pour rien et je ne peux pas le contrôler, alors que miss Algo est au niveau du genou.
La semaine passée, j'ai eu des spasmes = super violent !! Pareil que toi, je ne peux pas plier le genou en temps normal et là, mon genou se mettait à plier. Donc je prends des antispasmes et depuis, plus de problème à ce niveau-là. Mon ergo m'a dit que je devais éviter les spasmes.
Les antispasmes me font rien. Certains spasmes sont dus aux médicaments mais pas les miens. Ils sont dus au syndrome des jambes sans repos. Et c'est horrible. Si c'est pas la douleur qui me réveille, ce sont les impatiences. Et j'ai demandé s’il y avait un moyen de les contrôler ou de les arrêter. On m'a dit non, il n'y a rien du tout.
Et j'ai ça depuis que j'ai l'algo, mais c'est horrible ce truc quand même : d'un coup, ta jambe, tu la vois se lever et se reposer, ou se plier et se déplier.
Mon ergo m'a montré comment stopper car c'est juste horrible, et violent et aucun contrôle. Mon amie a vu ma jambe faire des spasmes, elle a eu peur, c'est juste violent. Elle l’a comparé à une personne qui fait de l'épilepsie, mais ce n'est pas tout le corps qui bouge, juste la jambe.
Quand j'ai des spasmes, je dois me mettre par terre puis appuyer ma jambe contre un buffet ou autre (mais qui ne doit pas bouger) puis je dois plier mon genou au maximum afin de relâcher les muscles.
Ensuite, je n'ai plus du tout de force dans ma jambe et mon genou se met en crise : eau dans le genou, douleurs qui lancent ++++++++++++, peau glacée mais à l'intérieur, c’est bouillant, la totale en fait. En général, la crise dure entre 6-7 heures.
Tu as essayé de mettre l'attelle "robocop" ? J'appelle ça comme ça moi, car quand je la mets, j'ai l'impression de marcher comme lui. Peut-être que si tu la mets que la nuit, ça irait peut-être mieux.
Avec ce temps, je suis fatiguée et les douleurs sont omniprésentes !!! Mais bon pas le choix ... je dois bouger, mais vu le temps je vais me limiter au minimum !! pfff un vent de folie et la pluie...
C'est clair, on a vraiment un temps pourri. Moi je ne sais pas si c'est à cause du temps, mais j'ai l'impression d'avoir l'os en verre.
En pleine crise. Pff, temps de merde car chez moi, il pleut, ça souffle. Ben je sais pourquoi j'ai mal au moins. Ras le bol.
Déjà 3H que je me tourne et retourne dans mon lit, j'ai la sensation d'avoir le poignet et la cheville sous dix camions !!!! Épuisée et en colère…
Je suis comme toi. Le temps ne nous aide pas du tout. Dès qu'il y a un changement climatique, on le sent tout de suite. Le seul point positif, c'est qu’on n’a pas besoin de regarder la météo.
C'est vrai : depuis 11 ans, j'ai à chaque début d'hiver et de printemps des tendinites : mon tendon est devenu météorologue détecteur de stress. Il est polyvalent.
Je ne sais pas si c'est la chaleur qui fait ça, mais je déguste jusque dans mon genou, alors que je n'ai que le pied de touché...
Je crois que c'est la chaleur, car moi aussi je déguste dans toute ma jambe alors que je n'ai que le genou de touché.
Avez-vous souvent des fourmis dans les mains ou dans les jambes ? Moi ça m'arrive souvent. Des fois, j'ai tellement de fourmis dans ma jambe que je ne la sens plus du tout. Est-ce normal et comment faites-vous pour éviter ça (si c'est possible bien sûr) ?
Oui, ça m’arrivait souvent aussi.
J'ai cela aussi dans la main... en ce moment-même. Les "fourmis" ressemblent à la sensation du TENS.
Oui c'est ça en plus amplifié. La dernière fois, j'avais tellement de fourmis que je ne sentais plus ma jambe. Le pire, c'est que la nuit ça me réveille. Alors entre la douleur qui me réveille et les fourmis, il me reste plus beaucoup d'heures de sommeil.
Oui, j'ai eu cela aussi, jusqu'à des décharges intenses qui me réveillaient. Le travail fait avec mon kiné a été très utile. Les fourmis que je ressens maintenant me rassurent plutôt et me rappellent que je suis en processus de guérison.
Mais tu crois que c'est normal d'en avoir même là où je n'ai pas l'algo ? Car en plus de ma jambe, j'en ai dans les mains.
Pour moi, c'est rare et lié à une mauvaise position.
J’ai ça aussi, jambe comme bras, alors que j’ai de l’algo jambe. Et pas forcément lié à une mauvaise position.
Prends-tu des anti-inflammatoires, ou autres médicaments, pour ton algo ?
Je prends du klipal, de l'actiskenan et patch de morphine.
Moi aussi j'ai pris du Klipal et ça m'a fait pareil, même quelques semaines après avoir arrêté - le traitement ne me faisait rien ( le produit est dans le corps et ne s'évacue pas dès qu'on arrête ) mais maintenant c'est passé ( enfin, les fourmillements sont passés lol )
En fait, ça fait seulement quelques semaines que j'ai des fourmis, alors que le klipal, je le prends depuis plusieurs années.
Oui, mais on peut devenir allergique du jour au lendemain ! Je pense que les effets apparaissent et disparaissent sans forcément que ce soit lié à la durée !
Moi je mets régulièrement des coussins chauds, car ça me soulage un peu. Sinon des bains.
Moi aussi j'ai souvent des fourmis dans le bras droit et c'est souvent engourdi... Tout ce que je fais, c'est le masser pour faire circuler le sang...
C’est un des symptômes de SDRC, dû à la mauvaise circulation du sang!!! Moi j'ai cela depuis le début de la maladie.
Sûr ? Car ça me fait ça aussi dans les mains, alors que je n'ai pas d'algo dans les mains.
Alors mauvaise circulation sanguine, à vérifier chez ton doc.
Pourtant je fais souvent des doppler. Je vois un ostéopathe. Les fourmillements sont arrivés petit à petit.
Ça peut être plein de choses, un nerf coincé, les petits vaisseaux mal irrigués suivant la position, ou en restant longtemps sans bouger… la liste est longue donc le mieux c’est le doc et lui en parler.
Le phénomène des "fourmis" se produit d'habitude quand la circulation a été bloquée -par une mauvaise position- et qu'elle cherche à se remettre en fonction. Je l'interprète donc comme un élément positif.
Le travail que je fais avec mon kiné dans ce cas : imaginer (et ressentir) que le membre gonfle comme un ballon, ce qui donne plus de place aux vaisseaux sanguins comprimés entre les muscles crispés. Il faut le faire pendant une dizaine de minutes pour que ce soit efficace. Bon courage !
Est-ce que certaines d'entre vous ont des démangeaisons au membre atteint d'algo ?
Oui, moi, et c'est horrible, car depuis mon opération la sensation est différente.
Oui, j’ai souvent le pied qui pique et gratte, surtout pendant l’effort.
Pareil : démangeaisons...
Pour celles et ceux qui sont atteints au niveau des bras : que ressentez-vous? Depuis 4 jours, j'ai l'impression que les tendons de mes bras sont "trop courts", j'ai très mal quand je tends le bras et quand je le plie complètement.
Lorsque je me sers de mes bras, je ressens des décharges électriques dans les cervicales et le hauts du dos, ainsi que des fourmillements importants et douloureux.
Est-ce la fatigue ou est-ce miss A qui a choisi d'agrandir son terrain de chasse ???
Beaucoup de questions, d'angoisse, de déception, de résignation ! Pffffffffff
Idem pour moi, pour les douleurs du bras, comme j'ai une fissuration du sus épineux en plus, donc douleurs en pic selon les mouvements, mais oui, douleurs bras plié ou en extension, et ça depuis le début, qui s'amplifient si mouvements. Mon doc traitant n'a pas voulu immobiliser mon bras car sensations d'étau , brûlures etc...
Moi aussi, bras droit : le changement de saison miss algo n’aime pas. Moi j’ai même eu un lumbago, tellement je me sers moins de mon bras à cause de la douleur ; du coup, le médecin m’a dit : « vous compensez trop côté gauche. » J’ai même la main gonflée comme une algo chaude, alors que sa fait 6 ans.
Moi aussi (bras droit) ça me fait ça : le temps, la fatigue et le stress de notre situation, le combat permanent, tout ça n'aide pas !! Bon courage !!
Les tendons trop courts, sur les doigts... et c'est une réalité, malgré la rééducation. Si tu peux, essaie de t'exercer à bouger dans des lentilles ou du couscous (crus bien sûr).
Peu de douleurs maintenant, mais une impression bizarre de membre engourdi, et de l'œdème dès que j'utilise ma main, ou même que je marche.
Mal à une dent mais je ne sais pas si c'est algo ou dent !!
Si tu as mal à une dent, je ne pense pas que ce soit dû à l'algo. Fonce plutôt chez un dentiste avant que la douleur soit insupportable !
Ben en fait, c'est une crise algo.
Comment on peut avoir une crise d'algo avec les dents? Est-ce qu’on t'a expliqué ?
Je viens de lire le livre du Docteur Daniel Ballesteros, Se soigner, c'est s'écouter, beaucoup de choses me parlent et deviennent une évidence. J'ai découvert qu'il existe un syndrome algodystrophique de l'articulation temporo-maxillaire, ou SADAM. Une explication ou un début de réponse, pour toi ??
Comme l’algo est sur tout le côté droit, c'est pour ça que des fois, en me lavant les dents, j'ai mal. Ce n'était pas la première fois, donc au bout de 2-3 jours, ça passe en général. La première fois que ça m'est arrivé, j’ai pris rendez-vous en urgence chez le dentiste. Il m'a fait des radios mais rien. Donc conclusion, algo...
On m'a posé une question hier qui m'a laissé sans mot. Alors je vous la pose à vous. Est-il possible, même sans traitement, que l'algo entre en rémission comme ça un de ces jours ?
Un médecin m'avait dit que ça pouvait disparaître comme c'était venu, sans traitement.
Sans doute oui, parce que certains médecins ne donnent pas de traitement! Ils préconisent juste du repos...
Et alors, pour les séquelles permanentes dues aux algos qui durent depuis de nombreuses années ?? Je me pose la question.
Ma première algo est partie comme elle est venue, sans raison apparente, sans aide, sans médicaments...
Et tu n'avais plus du tout aucun symptôme par la suite ?
Plus aucun signe - et encore maintenant, aucun signe sur cette jambe-là…
Ok je ne savais pas que c'était possible, puisque lors de mes 15 ans de consolidation, j'avais quand même des épisodes de douleur, mais très espacées et moins intenses, lors de moment de fatigue, en marchant trop... Mais je pouvais fonctionner avec. Et elle a duré combien de temps, ta première ?
Environ 6 mois.
D'après tout ce que j'ai lu et entendu, c'est le principe même de l'algo : elle disparaît comme elle apparaît, souvent sans raison qui semble valable.
Sauf que ça ne rejoint pas les gens qui ont une algo depuis 7 ans, 9 ans etc… et qui sont diagnostiqués avec séquelles permanentes, et pourtant ils sont nombreux. Par contre, après réflexion, un cas de guérison en 6 mois reflète très bien l'avis des spécialistes qui disent qu'une algo prise en charge rapidement, soit dans les 6 premiers mois, a des chances accrues de guérir sans séquelles.
J’ai une très bonne amie qui a eu de l'algo pendant 3 ou 4 ans, et elle n'a aucune séquelle, et elle avait arrêté tout traitement.
La médecine annonce en moyenne entre 12 et 18 mois pour une algo "traditionnelle" et ils disent que c'est une maladie qui "évolue pour son propre compte", ce qui signifie qu'ils ne savent pas grand-chose sur cette maladie.
En effet, je crois que plusieurs études et avis se contredisent. Alors il y a ceux qui guérissent sans séquelles et ceux dont l'algo s'est étendue dans d'autre membres, après de nombreuses années. Moi-même, tous les spécialistes que j’ai vus jusqu’à maintenant m'ont dit que je ne guérirai jamais. Trouvez l'erreur.
Il paraît. C'est ce qu'on m'avait dit au début : "Ça guérit tout seul. Il faut juste être patient." Mais je ne suis pas sûre que ça concerne aussi l'algoneuro...
Le médecin dit que ça dure 1 an, mais je vois des personnes qui l'ont depuis 9ans !!!!
De toute façon, il n'existe aucun traitement contre l'algo elle-même ; le seul truc à faire, c'est attendre et faire des séances de kiné en phase froide, pour éviter les séquelles. Franchement, courage à ceux qui doivent supporter ça 9 ans…
Si, il existe des traitements de rééducation neurologique. C'est ce que j'ai fait, et c'est efficace contre la douleur. M. Moseley, un Australien, a inventé une rééducation à partir d'images, pour éviter que le cerveau ne perde contact avec le membre lésé, ce qui cause des douleurs analogues à celles des "membres fantômes". J'ai fait aussi une rééducation sensorielle basique, pour redonner à la peau des sensations normales. C. travaille avec M. Spicher, l'inventeur de la méthode.
Chacun réagit différemment ! Autant cela peut durer quelques mois comme plusieurs années et cesser comme elle est apparue : c'est une maladie NEUROLOGIQUE !
Conseils à l'entourage