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Psy ou pas psy ?
On dit beaucoup que l’algo « c’est psychologique ». Réactions.
Alors à ce jour, j'ai arrêté le kiné, je ne veux même plus voir de doc, je vois ma psy qui me dit « pourquoi on ne fait rien pour moi à part me shooter », alors je reste chez moi. Les gens ne comprennent pas pourquoi je suis comme ça : car cela ne se voit pas, alors c’est un peu une honte d'avoir cette maladie. Je ne conduis presque plus car j'ai peur d'avoir une crise, faire les courses, je vous en parle pas ; je suis toujours fatiguée, mais je ne dors pas beaucoup.
Sur le site Allo docteurs
Les réponses avec le Dr Alain Serrie, médecin spécialiste de la douleur à l'hôpital Lariboisière (Paris) :
« C'est compliqué à expliquer au patient d'une part et d'autre part, dans les études de médecine, on n'a pas eu beaucoup à faire à cela. C'est le vécu des patients et il faut vraiment les écouter. L'algodystrophie est une partie du syndrome régional douloureux complexe.
L'algodystrophie peut être reconnue grâce à plusieurs signes : l'hyperfixation à la scintigraphie osseuse, la déminéralisation à la radiographie… Ce qui est important, c'est le traitement antidouleur pour commencer tôt la rééducation, de façon à éviter les ankyloses articulaires et les raideurs, qui sont après beaucoup plus difficiles à prendre en charge. »
Réactions dans le groupe
- Nous souffrons et restons très choqués par tous les propos des médecins. Et autres soignants parfois. Cette maladie, ils peuvent en poser le diagnostic mais... il n'y a pas de soins !!!? Mis à part notre patience qu'il va falloir faire fonctionner au minimum 2 ans. Alors certains, qui n'ont pas le courage de s'avouer impuissants face à cette maladie (ben voyons, ils sont médecins quand même, on ne va pas les rendre impuissants face à une maladie...d'autant que ce sont souvent des hommes, alors là, avec leur fierté de "mecs") font le choix de la facilité : « c'est dans votre tête ! »
- L'autre jour, on m’a dit qu'il n'y avait que moi qui pouvais faire bouger les choses (ou truc du genre)... ah oui ? Et j'ai eu aussi le droit, quand j'ai dit vouloir un 2ème enfant mais pas dans ces conditions : « ça devrait vous motiver ». Ben oui, comme si on y pouvait quelque chose... Mon fils avait 7 mois quand j'ai fait ma chute et ça a été très dur, même là, je n'arrive pas à m'occuper de lui seule... je culpabilise beaucoup, et loupe pas mal de choses avec lui, donc pour le moment, j'attends pour le deuxième, et de toute façon mon mari ne veut pas... Ça fait plus de 2 ans que je n'ai pas marché et que je suis en fauteuil roulant.
- Pour moi, il me faut le "déclic" paraît-il… et sans doute serai-je instantanément guéri, qui sait?!
- Moral à zéro. Comment ne pas s’isoler du monde extérieur quand on entend de telles conneries. Cet après-midi je me suis encore entendu dire que si ma cheville est bloquée c’est parce que je ne veux pas la bouger, que je ne donne pas l’ordre au cerveau. En gros, je le fais exprès !!! Je préfère rester seule. Le pied enflé et rouge, ça personne ne l'a remarqué. La douleur, personne ne la ressent. Garder un contact extérieur pour perdre le moral, ça ne sert à rien. Moi perso, j'évite les magasins pour éviter les rencontres, les réunions de famille etc etc...
- Les médecins, pour ma part, il faut juste ne pas m'en parler !! Mais la famille ?? Je ne comprends pas. Car au départ, quand les médecins me disaient que c'était psychologique, et quand je disais ça à ma famille (toute ma famille) aucune personne me croyait car le membre atteint se voit (enflement, rougeur, etc) ce n'est pas notre tête qui dit « enfle, rougis », etc...) non mais allo. Du côté de ma famille, on m'a toujours crue quand je disais que j'ai mal, mais mon ergothérapeute m'a dit un jour (au tout début que j'allais chez lui) que je ne devais pas dire à un médecin que mon genou est froid sur la peau et qu’à l'intérieur il bouillonne, car les médecins me prendrait pour une folle. Alors, j'ai encore de la chance que personne ne m'a enfermée dans un asile.
Il y a 9 ans que j'ai ça et aucun médecin ne sait ce que c’est. Je trouve que c'est grave. Je suis désolée mais je ne trouve pas normal qu'on m'ait dit pendant 3 ans : « Mais madame, c'est dans votre tête !!!!! » au bout de 4 ans, j'ai fait une scintigraphie puis ensuite aucun traitement, pas de suivi médical. En bref, rien du tout.
- Le système de santé m'a rendue autant malade que la maladie elle-même. J'ai des lésions axonales diffuses dans les deux jambes parce que je n’ai jamais eu de suivi médical normal. C'est vraiment grave car, plus on tarde à soigner, plus les séquelles permanentes s'installent, c'est un vrai scandale. J'ai un ami dont la fille fait médecine et ils n'enseignement même pas notre maladie dans ses cours. Ça vaut pas la peine, on n’est pas assez de gens qui en souffrent...
A force de « psychologiser », on peut en arriver à des réactions comme celle de cette jeune fille de 17 ans, 6 ans d’algo déjà… et quand on connaît les problèmes de sevrage des médicaments très actifs qu’on nous prescrit, il y a de quoi s’inquiéter :
- Oui j'ai une algo et alors? J'ai pas à me plaindre, je déteste ça ! Puisque c'est psychologique, je préfère abandonner, en fait j'abandonne tout (kiné, psy, médicaments etc...)
- C’est neurologique !! Il faut arrêter de dire aux personnes qui souffrent d’algo que c’est psychologique... c’est déjà assez dur de le vivre au quotidien, avec la douleur, les traitements, la fatigue, les pertes de mémoire. Bref, il ne faut pas se plaindre, il y a pire que nous, mais le quotidien n’est pas toujours facile.
Une question : est-ce que l'algo touche plus facilement les personnes anxieuses ?
F : Oui, sur les explications de l’algo, ils le disent !!!
I : Effectivement, les personnes anxieuses, stressées, déprimées, sont plus à même de développer de l'algo.
J : Je connais des super anxieux sans algo et des super ZEN avec algo…
A : Le stress joue psychologiquement sur la maladie.
B : On chope tout avec le stress. Mon mari, suite à un choc émotionnel, a développé la polyarthrite rhumatoïde.
A : Le stress, c'est la maladie du siècle.
MC : Eh oui... stress maladie du siècle... Les algodystrophiens ont besoin de zénitude, qu'on se le dise... même si pas toujours facile de la trouver.
M : Le stress, la maladie du siècle, qui en provoque ou en amplifie d'autres : les ulcères, l'asthme, l'eczéma, tant d'autres... bien sûr l'algo, la fibro et j'en passe…
My : Moi, le stress me provoque de l'eczéma, et un problème de thyroïde. Je comprends mieux pourquoi l'algo s'est déclenchée. Ce stress est un vrai poison !!! pfff mais dans le monde où on vit, comment ne pas être stressé !!!
J : Au contraire, il faut s'en servir ! L'algo m'a appris beaucoup de choses ... anxieuse je le suis, ça c'est une chose que je sais de moi-même depuis longtemps... MAIS... là je fais un travail sur moi depuis l’algo, que je n'aurai peut-être pas fait SANS algo ! Apprendre... apprendre à être plus zen ! Pas évident, certes... Mais ôooo combien payant.
Il faut essayer de changer notre propre langage, (à force ça marche), ex : je ne dis plus (j’essaie !) : « Et c'est ENCORE pour ma poire... », « J’ai PAS de chance », etc... Essayer de transformer nos phrases, nos mots de tous les jours, en tentant de ne pas mettre de négativité... ça marche... C’est du boulot mais ça marche !
My : Au début, je ne savais pas ce que c'était l'algo, et en faisant pas mal de recherches, je discerne mieux l'algo, ce qui peut la déclencher, l'aggraver etc. et du coup je le vis beaucoup mieux, et c'est peut-être pour ça que ça va mieux aussi.
M : Des petits trucs sympa pour amener la positive attitude : dites bonjour, souhaitez une bonne journée à vos proches, mais à vous aussi. Essayez de faire un câlin ; si vous êtes seul, ça fonctionne aussi sur votre animal, voire une peluche. Regardez-vous dans le miroir en souriant.
My : C'est pas toujours facile de rester positive :(
A : J'ai jamais dit que c'était facile : des fois, on a besoin d'être aidé.
S : Avec le travail de recherche que j'ai fait, je constate qu'on peut aussi bien avoir de l'algo suite à un stress psychologique qu'à un stress physique (plusieurs opérations en peu de temps, par exemple.) Un excellent livre fait le point sur les maladies nées du stress. C'est passionnant et formateur.
Se soigner, c'est s'écouter...
J : En effet, je me rappelle, tout au début de mes études et tout au début de ma carrière (Anesthésie-Réanimation) : nous devions injecter d'office des pansements gastriques pour éviter des ulcères de stress, même aux comateux ... chaque événement, ne serait-ce que pincette, est un stress pour l'organisme.
Le corps et l’esprit, un monde merveilleux et fascinant ! Toujours été fascinée…
Na : Quand j'ai déclenché l'algo, les médecins n'ont pas vraiment trouvé d'explication car pas de fracture ni d'entorse ni d'opération. Par contre, je me souviens avoir été particulièrement contrariée à l'époque... J'ai guéri de l'algo, je me suis battue, j'ai positivé (je sais, c'est facile à dire), je me suis dit que même si certains ne guérissaient pas de la maladie, moi je guérirais.
Sinon le stress m'a fait avoir un zona il y a 3 ans. Actuellement j'ai une SPA et les douleurs s'accentuent quand je suis stressée aussi.
Mi : Moi, on m'a dit que l’algo pouvait venir chez les personnes déprimées, mais mon mari en a aussi après une opération au genou et lui il n'est pas déprimé, c'est plutôt le genre optimiste.
M : Je suis une hyper optimiste et pourtant...
C : Je suis également optimiste
Ni : Moi aussi et avec beaucoup d’humour. J'ai eu l'algo, je revenais juste de vacances à l'île de la Réunion et croyez-moi, le moral était super bon !
S : Donc je préfère mon analyse : gros stress plutôt que caractère dépressif.
Sl : Il y a plusieurs composantes psychologiques à cette pathologie. Il faudrait que je retrouve ce que j'ai lu sur le sujet, mais il parait que cela touche certaines personnes dans certaines situations. Il y aurait 3 types de situation.
- Je me souviens qu'ils disaient que c'était les personnes qui avaient des difficultés de couple et qui n'arrivaient pas à prendre de décisions pour elles-mêmes. A l'époque j'étais en instance de divorce et çà correspondait bien.
Lors d'un autre épisode, j'étais fatiguée de la prise de contrôle et de pouvoir de mes fils (majeurs) sur ma vie. Je n'avais plus de marge de manœuvre. J'étais leur "esclave" d'une certaine manière. Une pathologie des gens trop gentils, qui se laissent bouffer par les autres ? J'aimerai bien savoir si ça parle à d'autres qu'à moi.
- Le second type de situation dont ils parlaient était les gens qui avaient des problèmes professionnels mais qui se sentaient coincés et n'arrivaient pas à changer de situation (harcèlement moral, conflit d’équipe, refus de mutation, etc...). J'étais exactement dans cette situation lors du 4ème épisode.
- Je ne me souviens pas du 3ème type de situation. Il faut que je retrouve l'article. C'était juste pour dire qu'il y a le somatique, mais peut être que la douleur augmente ou se prolonge dans le temps selon la situation psychique dans laquelle nous nous trouvons. C'est une hypothèse. Ce serait intéressant de l'étudier plus en profondeur.
D : Je me reconnais totalement dans ce que tu écris. Pour essayer de comprendre, j'ai fait un retour en arrière pour pouvoir analyser un vécu pas toujours simple qui expliquerait peut-être en partie le pourquoi de mon algo. Harcèlement moral au travail avant d'être arrêtée pour dépression puis finalement licenciée, une bouffée de liberté retrouvée. Quelques années avant, un divorce après 28 ans de mariage : il m'avait fallu du temps avant de comprendre que je me laissais bouffer.
AL : J'ai lu ce genre d'arguments également et l'un des spécialistes que j'ai vus en a fait mention également. Étant une grande stressée de nature, la somatisation je connais... Ma chute a eu lieu dans un contexte difficile au travail certes, mais ce jour-là j'avais également 41° de fièvre (angine, fièvre provoquant un malaise), je me suis fait très mal sur tout mon côté gauche mais seul le poignet est resté très douloureux. Basé sur cet argument, j'ai accepté justement ce suivi psychologique, mais ça n'a pour le moment rien changé. Au contraire, je me sens de plus en plus isolée et le moral descendant encore et encore et encore...
Sl : Pas de souci, on est tous passé par la même galère. C'est important de ne pas se sentir seul et c'est important de savoir que d'autres sont sortis de cette galère. Peu de gens peuvent imaginer (je ne dis pas comprendre) ce que représentent ces douleurs permanentes, leur intensité, la fatigue que cela provoque... Ni les proches, ni les soignants, encore moins les collègues... Alors je trouve ça très sympa de pouvoir en parler dans ce forum.
Douleur physique, souffrance morale.