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Nos équipes soignantes
Pour cette maladie très complexe, on peut faire appel à de nombreux soignants :
- pour la diagnostiquer, ce qui est loin d’être simple
- pour la soigner, ce qui prend du temps
- pour en évaluer les préjudices… ce qui n’est pas toujours évident.
Personnellement, en près de 3 ans, j’ai vu –dans l’ordre chronologique- un interne aux Urgences, un radiologue, un anesthésiste, un chirurgien, des aides-soignantes, mon médecin traitant, des infirmières, un algologue, une praticienne de shiatsu, un énergéticien, une psychologue, un kinésithérapeute –qui continue à me suivre- un médecin hypnothérapeute, un acupuncteur, une neurologue, un fasciathérapeute, plusieurs experts.
Chacun d’eux a eu sa part dans ma compréhension du syndrome et dans une amélioration. Cependant, je ne suis pas encore guérie et j’ai des séquelles invalidantes.
Chacun d’entre nous a sa propre équipe, choisie ou subie, selon les circonstances, et parfois le hasard d’être soigné ici ou là… d’être informé ou non sur les soins qui sont proposés, parfois même imposés.
La maman d’un petit malade de 11 ans remarque :
« Ce que je reproche au corps médical est de ne pas réfléchir à voix haute avec nous. C’est toujours : « il faut voir » , « on va essayer » , « on vous dira au prochain RDV »…
Les chirurgiens peuvent être de plusieurs spécialités : traumatologues, orthopédistes (dont la délicate chirurgie de la main), neurochirurgiens, …
Il y a les rhumatologues, dont on se demande parfois pourquoi en France ils sont reconnus comme spécialistes de cette maladie neurologique.
Les médecins rééducateurs, les ostéopathes et les ergothérapeutes sont chargés d’assurer une reprise de mobilité ou d’enseigner une autre façon de se mouvoir.
Les internistes, spécialistes des maladies systémiques ou auto-immunes, prennent en charge les complications graves du syndrome.
N’oublions pas les psychiatres, puisqu’il paraît que c’est « dans la tête ».
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