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Les mots qui font mal
Une "amie" me parlait et après me dit : « Plains-toi pas ! Toi, t’as le droit à l'AAH ET MDPH (pas encore le montant) + Pôle Emploi (76 €) qu'alors que ma sœur a le cancer, elle a rien le droit… et mon père qui a eu un accident n’y a pas droit non plus. » Sabrina |
Il n'y a vraiment rien de rien pour éradiquer l'algodystrophie ? Je vais péter un plomb à force . . . Elodie |
| J’ai dû demander un rdv car je ne tenais plus par les douleurs, jour et nuit, et je dois attendre la semaine prochaine pour voir le spécialiste. Mon docteur étant en congés, celui-ci me sort : « On s’en moque de la maladie, c’est qu’un nom, on va vous donner de la codéine. » |
| Dr House suite... Consultation chez un rhumatologue (apparemment retraité) qui exerce toujours l'ostéopathie (il faut bien vivre !)... Il confirme l'algodystrophie (on le savait déjà)... Pas de traitement : il trouve que ce que prend notre fille est déjà beaucoup trop fort... et préconise l'arrêt de certains médicaments (mais c'est bien sûr, et je t'appelle quand elle hurle de douleur!). Il faut qu'elle marche 3 mn par jour pour que son os décide de déclencher la guérison ! Mais elle ne peut pas marcher... elle hurle de douleurs !!! Et si on demandait à un aveugle d' « ouvrir les yeux pour voir » ? !!! Laurence |
J'en ai marre qu'à chaque fois que j'explique ce que j'ai, les gens me disent : « ah oui, moi aussi j'en ai déjà eu une ! » Alors qu'ils ne savent même pas ce que c'est... S'ils en avaient déjà eu une, ils ne souriraient pas comme ça quand je leur dis ce que j'ai... Cyrielle |
| Quand on m'annonce que mon algodystrophie c'est un blocage émotionnel. J'ai envie de frapper !!!!! (avec ma main valide) |
| Juste envie de péter un plomb! Déjà assez avec toutes les douleurs de ma fille et tout ce qu'elle subit… Sa prof de danse n'arrête pas de lui crier dessus car elle ne peut pas tout faire : ni saut ni mouvement de poignets... et arrêt dès que trop de douleurs... elle la menace ce soir de la retirer du spectacle! Sans oublier la réflexion : « Mais tu as aussi mal aux mains???? Mais tu fais comment quand tu es en fauteuil pour te pousser ? » |
| A chaque fois que je croise quelqu'un, c'est : « Mais tu as encore tes béquilles ?!?!!! » « Mais ça fait combien de temps MAINTENANT !?!? » .... Et souvent devant beaucoup de monde ! Vous savez, pour bien être remarqué, comme si les béquilles ne me faisaient pas déjà suffisamment remarquer... Parfois, je me dis qu'il faut vraiment avoir du COURAGE pour avoir encore envie de sortir... Variantes… |
| « T'as encore mal ? Mais ça fait presque 8 mois. » Variantes… |
| « Tu rigoles ? Alors ça va mieux... » |
| L’infirmière, qui explique à ma fille après intervention, que la vitamine C est en prévention algo, n'explique pas de quoi il s'agit... Une dame, qui était sur le siège à côté de nous, demande plus de détails sur l’algo... et la réponse est lancée vaguement : « C'est une sorte de mal ». |
| J’en ai marre de la phrase « Sors, faut bouger merde, prends sur toi » ou « C’est bon, une entorse de l’épaule n’a jamais tué personne »… Les gens ne savent pas ce que l’on subit au quotidien, les douleurs, le fait de toujours devoir se justifier, les personnes qui me croient pas quand je leur dis que mon algo est sur tout le corps et tout !! |
| Un médecin, comme l’ont dit bien d’autres avant lui :
« Une algo à votre âge et si longtemps, c’est pas possible. |
| « Ben c'est bon, t'as été opérée, tu peux retourner bosser ?? Grrrrr ben non c'est pire qu'avant !!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
| La pire, ç’a quand même été ma nièce, qui un jour me voyant en pleurs sur Skype, m'a dit : « Mais j'aurais cru que tu prendrais cette épreuve en adulte ». |
| « De toutes façons, si les docs n’ont rien trouvé, c'est que c’est dans la tête, remue-toi un peu. » |
| « Je comprends pas : tu es en arrêt depuis près d'un an et tu te plains que tu n’as pas le temps et le courage de faire les choses… pas de quoi se plaindre. » |
| « J'ai regardé sur internet... Et c'est psychologique... Et ça dure que 6 mois… Non ça ne peut pas se propager. » |
| « Je comprends pas : hier ça allait bien, pourquoi aujourd'hui tu ne peux pas venir ? » |
| « T'inquiète pas, je viens, on va papoter. » (heu ^^ j'ai le droit d'être tranquille quand j'ai mal ?) |
| « Bravo Mademoiselle de garder le sourire » (quand je vais faire les courses en fauteuil, genre, quoi ? Tu veux que je sois aigrie avec n'importe qui) |
| « Tu devrais changer de médecin... » |
| « Et pourquoi tu ne viens pas?" (Peut-être parce qu'il n'y a pas d'accès handicapés…) |
| « Tu crois pas que ça s'aggrave juste parce que tu bouges pas assez ? » |
| « Y'a pire, t'as quand même pas le cancer, hein ! » |
| « Il faut que tu prennes ton mal en patience. » |
| « Estime-toi heureux : tu as tes deux bras et deux jambes, donc tu peux faire ce que tu veux… Alors arrête de te plaindre et de faire semblant. » Variante au féminin |
| « Si je pouvais être à ta place juste 10 jours, pour me reposer. » |
| « Qu'est-ce que tu as? Tu fais la gueule ? » (Non, j'ai mal). |
| "Quoi ? Tu es encore au lit?" (Beh oui, impossible de me lever, donc si tu pouvais me filer un coup de main car ça fait 2 heures que j'ai envie d'aller aux toilettes !) |
| Dans un bus plein. Une dame avec une valise, à la place réservée pour "les 4x4". « Vous voyez bien que je suis chargée! Je ne vais pas bouger, donc restez dans le couloir ou prenez le prochain! » |
Aux Impôts pour qu'on m'explique 1032€ d'impôts locaux... Je râle de l'augmentation (comme tout le monde cette année je pense...) |
| « Ça ne se voit pas, ça ne doit pas être grand-chose. » |
| « Oh bah… j'aimerais pas qu'elle ait la fibromyalgie comme moi. » |
| « Oh si ça va pas, on peut se voir ? »... Qu'on me laisse en paix, c'est tout ce que je souhaite. |
| Médecin expert de l'assurance : - Ce n'est pas chaud, ce n'est pas froid... Pas très enflé… C'est bon, vous êtes guérie... Vous pouvez vous lever... -Beh oui je peux me lever! Mais le fait que je sois incapable de faire 100 m sans me tenir et surtout sans faire de pause, vous trouvez ça normal ??? - Je vais vous faire passer devant un expert psychiatre... |
| Moi ça me fait rire quand mon médecin me dit : « Il n'y aurait pas ce problème de l'épaule et de l'algo, vous seriez bien !!! Il n'y a que ça !! » « Ben oui mais cette algo me pourrit la vie et me handicape » j’ai juste envie de lui répondre ça ......... j’en ressors en pleurs, pour la deuxième fois elle me dit ça. |
| Moi j'avais eu le droit à : « Je ne suis pas qu'un gratte-papier »… genre je fais style d'avoir mal pour qu'elle me fasse des arrêts... |
| Qui je vois ??? Mon ancien toubib (celui que je voyais au tout début d'algo il y a 10 ans… et ce même toubib ne m'a jamais crue quand je lui disais : j'ai hyper mal) !!!! Il m'a vue "escalader" les escaliers et a encore osé me dire : « Ah OUAIS, quand même !! » |
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En 3 ans, j'ai fait 35 recommandés pour récupérer mon dossier, pour avoir droit à des soins. Sans suite. J'ai même eu un rdv au Conseil de l'Ordre et on m'a balancé l'excuse : « Vous savez, le CHU est en travaux et c'est fort possible qu'ils aient perdu votre dossier, comme beaucoup d'autres, mais il finira bien par réapparaitre, enfin on espère pour vous »... |
La scintigraphie que vient de passer ma fille n'a pas pu montrer d'algo « car elle n'utilise plus son pied depuis 5 semaines »... Mais alors comment on peut démontrer une algo ?... je suis une fois de plus perdue face à un médecin qui ne semblait pas connaître l'algo et qui a demandé d'emblée à N… de poser son pied... !! Inutile de dire que mes questions et les yeux en forme d'interrogationsss de N… sont restés sans réponses... |
| Je dois me débrouiller pour trouver un médecin compétent. Le mien part à la retraite. Le dernier que j'ai vu m'a dit : « Si vous avez trop de problèmes de santé, je ne peux pas vous prendre. » |
Réponse du Chef de service du Pôle anti douleur à une maman qui cherche à faire soigner sa fille de 11 ans, plutôt que de la « shooter » sous morphine, etc. |
Tout à l'heure, chez mon kiné, sa collègue était en train d'expliquer à une patiente qui vient d'apprendre qu'elle a une algo « comment on a l'algo ». Et j'ai été choquée car elle lui a dit que l'algo était due soit à l'anxiété, soit au fait que notre blessure nous préoccupe beaucoup. Elle lui a dit que c'était rien, juste un peu chiant, et que ça allait vite partir. Et que l'algo ne pouvait pas bouger… |
| Je vais chez mon médecin pour la prolongation du temps partiel thérapeutique, suite au courrier de la médecine du travail : - Pour qui elle se prend celle-là, c’est moi le médecin, c'est moi qui décide, elle commence à me chauffer : elle m'envoie des courriers pour mes patients avec des listes de ce qu'on ne doit pas faire au boulot ! Dans ce cas-là, on ne travaille pas !!! - La médecine du travail, c'est quand même pour protéger la santé des salariés… - Oui tu parles… T’as mal aux genoux, je ne vois pas ce que ton pied a à voir avec tes genoux. Si moi je dis que tu peux retravailler à plein temps, c'est moi qui décide et s’ils sont pas contents, ils se démerdent, c’est pas mon souci ! - Peut-être, c'est pas votre souci, mais c'est moi qui vais en avoir, des soucis avec ça. - Tu n’as qu’à porter plainte contre la médecine du travail. |
| La semaine dernière, j'appelle l'algologue pour avoir un rendez-vous rapidement car j'en peux plus de douleur, on me donne rendez-vous aujourd'hui. J'arrive, on ne me trouve pas sur le planning et après, on me dit que le médecin n’est pas là, donc il faut attendre 3 semaines... J'avais pris certaines décisions sur un traitement, j'étais prête, on recule et je ne sais pas si je vais pouvoir le faire, finalement. |
| La rhumato veut pas faire la scintigraphie : pour elle, j'ai pas le bras bleu et brillant, donc pas d'algo. |
Gag du jour de la sécu, pour les soins post consolidation : "Séquelles : trouble de la marche, amyotrophie bilatérale etc etc…" Nous vous refusons le fauteuil roulant et les cannes anglaises... Marre de cette bureaucratie où il faut contester sans cesse, je suis très fatiguée. Comme si on fraudait… Peggy |
"L’algodystrophie sympathique réflexe La Société Française de Rhumatologie |
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Conseils à l'entourage