Miss Algo - SDRC







 L'humeur du jour 


 

Marre et remaaaarre !!!

Je m'en doutais, mais là .... ELLE me ment !!! ELLE exagère tout !!!
Et moi qui lui faisais confiance .... Je suis déçue !!! Je ne me mérite vraiment pas !!!
Je ne lui pardonnerai jamais l'affront de ce matin...

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Si toi aussi, tu penses que ta balance( pèse-personne) est une sale menteuse ...un conseil ... ne lui demande plus rien !!!

Anne

Gros coup de gueule...

Ce matin, rv chez le rhumatologue pour suivi de mon algo cheville... : « Monsieur, vous n'avez plus d'algo, vous pouvez reprendre le travail car vos douleurs sont dues au fait que vous restiez chez vous à ne rien faire... ». Je lui réponds que je suis chauffeur livreur, que je ne sais qu'à peine conduire ou même porter ma fille... et là : « C’est pas grave, ça reviendra avec le temps et les douleurs vont partir, je ne sais quand même plus rien faire pour vous donc je ne re-prolonge pas votre incapacité »...

Julien

L'an dernier, à cette époque, j'allais encore de défaite en défaite. Douleurs croissantes, de plus en plus de choses impossibles à faire.

Aujourd'hui, cela fait quatre mois que je n'ai plus utilisé mes béquilles.

Aujourd'hui, cela fait six mois que je n'ai plus ressenti de grosse crise de douleur.

Aujourd'hui, ma kiné m'a dit qu'elle ne voyait pas d'inconvénient à ce que j'essaie de reprendre le sport, tant que je ne saute pas.

Aujourd'hui, je crois bien que je suis la plus heureuse du monde.

Agnès

Saloperie d’algodystrophie, y en a marre !!! Après le pied, le poignet !

Algodystrophie va voir ailleurs, va voir ceux qui le méritent, les criminels , les meurtriers, les violeurs... Laisse les personnes bien, méritantes et qui n'ont rien demandé, tranquilles !!!

Christelle

C'est mon mari qui va parler au neurochirurgien, car malheureusement, il faut un homme pour que les médecins me croient.

Christine

Aujourd'hui RDV médecin conseil de la sécu. Résultat, invalidité catégorie 2. Elle me dit : « Ça ne sert à rien d'attendre plus longtemps, votre algo évolue trop vite, je n'ai jamais eu un cas comme le vôtre !! Ça n'ira pas en s’arrangeant, bien au contraire, attendez-vous à finir en fauteuil » !!!!! Mais après, elle me dit : « Gardez le moral surtout » !!!

Nathalie

Les médecins minimisent notre maladie, ce qui influence l’entourage pour comprendre que ça va être long et très douloureux.

Mon mari au début ne voulait pas en parler parce que le médecin avait dit que « ça se passait dans la tête, donc si on en parlait, la maladie allait rester. »

Samantha

Maintenant dès que le mot algo est prononcé... Les médecins te collent direct sous anxiolytique. C'est ce que mon psy m'a expliqué. Car maintenant qu'ils ont compris que ce n'est pas la dépression qui mène à l'algo mais l'inverse...

Hop! Petit cachet du matin et petit cachet du soir...

En sachant que le cachet du matin a comme effet secondaire pendant 10 à 15 jours
- dépression,
- insomnie,
- angoisses,
- pensée mortifère... Et j'en passe...

Bref, magique!

Audrey

Comme prévu, je gère moi-même mes médocs.

Je suis la seule à ne pas avoir reçu un questionnaire sur les douleurs. Exemple : « Combien de douleur maximum j'ai eue durant la semaine écoulée. Et maintenant, et après l'opération. »

Du coup, les dames sont jalouses car je n'ai pas de travail à faire.

Alors, je leur ai dit que pour moi, c'est très facile car c'est toujours 10. Et ben du coup, elles ne sont plus vraiment jalouses…

Christine

Aujourd’hui la galère : j’ai trop mal ! Suis condamnée à rester couchée avec des médicaments !!! Avec ce beau temps pfffff…

Béatrice

Miss A est aux anges en ce moment.

Mon mari est parti pour commencer son nouvel emploi. En attendant, je suis seule avec nos 3 enfants et je dois tout préparer : mise en carton et démontage des meubles. J'y vais doucement mais je souffre.

Lucie

Quand on te demande : « Tu es de mauvaise humeur ? »

Que je réponds : « Non, j'ai mal !! »

Et qu'on te répond : « C'est pas marqué sur ta figure, ça !! »

Une seule envie : pleurer, m'effondrer!!

Joelle

- Tu as mal dormi? - Non, je n'ai pas dormi du tout... - Ah? T'as fait la fête ???"

Audrey

Etrangement, "pauvre con", depuis l'algo, je l'utilise beaucoup.

Véronique

Aujourd'hui j'ai pris l'apéro avec un Monsieur qui a eu la polio à 2 ans...
Il est très handicapé...

On discute de la vie, de la mort...

Puis il m'a dit :
- Tu sais pourquoi on pleure?
- Heu...???
- On pleure d'impuissance...

J'ai trouvé cela très joli...

Audrey

C'est tellement dur d'essayer, d'essayer, et au final souffrir encore plus par la prise de certains médicaments. Je suis arrivée un stade où je n'arrive plus à accepter cette maladie.. Parfois des idées noires, me demander quand je pourrai remarcher correctement, travailler... C'est horrible d'être en 2016, et de nous laisser autant souffrir comme ça.

Si vous saviez à quel point j'ai mal. Ça fait des heures, des jours.... Marre de cette souffrance, mais vive tout de même le neurostim, parce que sans lui, ce serait plus qu'insoutenable.

Katell

Avec chéri, nous nous sommes un peu disputés hier et au bout d’un moment, ayant marre de la discussion et étant toujours énervée, je descends les escaliers, sauf qu’il m’entend bougonner…  alors il me demande de répéter :

- Ben je peux même pas descendre les escaliers vite pour montrer que je suis en colère!

Et là, nous sommes partis d’un grand éclat de rire. Mais bon, c’est vrai, c’est énervant, non ?! Mdr                                                                                                                                                                            

Samantha

Je rêve de dormir et dormir encore sans souffrir ni rêver ... Juste dormir...

Nany

J'étais en train de faire quelques courses et là, une petite fille en me voyant : « Je te promets maman, je serai jamais handicapée, je te promets. »

Quand dix mots suffisent à te faire fondre en larmes.

Nanou

Le point positif : douleurs 3/10
Le point négatif : fatigue 10/10, même réfléchir ou trouver les mots dans une conversation, devient difficile en ce moment... une semaine que ça dure !
ZzzZzzzzzz....

Anne

Au moins, on ne peut pas dire que je ne suis pas une nana connectée :

des électrodes dans la colonne vertébrale, reliées à un câble, le tout relié à un boîtier extérieur, le tout connecté à une télécommande.

Je télécommande ce qui se passe dans mon corps, c'est trop bizarre mais ça fait trop de bien, ma jambe sans douleurs.

4 ans ou presque qu'elle me tape sur le système et depuis 2 jours, pouhhhh ! une jambe sans douleurs !!!

Maud

Yes!!!! Après 1 an d'attente, je viens enfin de recevoir convocation au centre anti-douleur !!! J’ai déménagé mi-mai 2015 et depuis j'avais toujours rien. Convoquée le 30 juin.

Après 4 ans d’algo, j'aimerais enfin trouver des soulagements durables.

Lucie

Super mal mais je regarde le soleil et ça me donne du baume au cœur.

Nany

Bon et bien ce soir, on remet ça : douleurs douleurs douleurs !!!!!! Donc petite, voire très très petite nuit en prévision !!!!!!

C’est cool : je vais pouvoir voir mon mari se lever pour embaucher… faut bien que je regarde le côté positif de la situation lol

Patricia

Fou rire du matin.

Je discute au bar tabac devant un grand café avec la patronne...

- Tu comprends, j'ai les pneus lisses, problèmes de freins et problèmes de direction car mes roues avant se bloquent, et comme je pars en Espagne, je ne voudrais pas que cela empire avec les routes de montagne.

Un monsieur vient jusqu'à ma table, me tend une carte en m'expliquant qu'il est garagiste et que si j'ai besoin en plus d'un remorquage, il viendra...

Les larmes me montent et j'explose de rire... Impossible de m'arrêter et le Monsieur commence à grommeler...

La patronne, tout aussi rieuse, lui explique que je parlais de mon fauteuil, et que donc j'attendais l'heure d'ouverture de la pharmacie pour y aller...

Il va vraiment falloir que j'arrête de parler de mon fauteuil comme d'une Porsche Cayenne!

Audrey

Je sors de chez le médecin pour la prolongation de mon accident de travail. Elle ne sait plus quoi faire de moi et de mon algo, je crois!!!

Depuis presque 2 ans, ma vie est chamboulée et je vis au rythme de mon algo. Je suis la première à dire aux gens qui me demandent comment je vais : « ça va bien passer un jour, y a pire que moi, je fais avec, pas le choix » mais en fait je n'en pense plus un, de ces mots.

A 25 ans, je devrais être pleine d'entrain, vivre à 100 à l'heure, rencontrer du monde, sortir, faire la fête, être avec mes amies, prendre mon indépendance et peut-être trouver l'Amour avec un grand A. Mais ce n'est pas le cas...

Lucie

La semaine dernière, j'étais mal et je n'ai pas pu aller chez l'ostéopathe kiné. Mais aujourd'hui, ravie. Même si la fatigue et les douleurs sont là, j'ai joué avec mon neveu adoré ce matin. Et il est ma source de bonne humeur.

Lilie

- Il faut arrêter de faire LAMALINE
Bref je m’IXPRIM comme ça.
Ce soir, je vais voir un concert à L'Opéra LYRICA, et non pas un film DRAMADOL.
A défaut un dessin animé : NEURONTINTIN au Tibet.
Voilà, j'ai pété un boulon.
A vous de continuer. MÈRKS SI beaucoup.

- Tu y vas en VERSATIS ?

Incroyable !

J'ai vécu un truc hallucinant cette nuit!
Il faut que je vous raconte....

J'AI DORMI !!!

C'est fou!
T'imagines....
De 1h30 à 7h30...
Donc 6h ! D'un coup, comme ça !!!
Un mirrrrrraaaaaaccccccllllleeeee !

J'espère n'être pas la seule et je vous souhaite une p***** de belle et bonne journée !!!

Audrey

Nuit extrêmement difficile : Douleur thoracique et dorsale, démangeaisons, insomnie, fatigue...

Notre corps, notre enfer au final.

Nany

Recherche une scie ou une hache pour mon bras.

Jennyfer

Miss Algo est gaga !!! Pied noir/ violet et froid et le genou rouge, gonflé et chaud!!!

Corry

Endormie à minuit, déjà réveillée, y en a marre de cette miss A… dégage de mon corps, moi qui dormais super bien avant l’accident, ben maintenant c’est plus le cas…

Melissa

Temps pourri de chez pourri ici à Bruxelles : il a neigé un 26 avril, et dans 30' je dois partir au centre de rééducation en béquilles, en marchant comme un escargot. Je ne sais pas dans quel état je vais arriver.

Vanessa

Aujourd'hui j’ai perdu une amie, ma grande sœur, ma confidente. Elle souffrait d’algo depuis 1 an et demi, cela faisait plus de 6 mois que l’on parlait chaque jour.
Tu n’en pouvais plus de cette douleur qui te rongeait de l’intérieur, tu as mis fin à tes jours aujourd'hui. Cette saloperie de maladie ma fait perdre ma sœur de cœur, j’espère que de là où tu es, tu ne souffres plus. Et comme tu me l’as demandé, je vais me battre encore plus. Je vais tenir et continuer mon combat pour les animaux, je vais reprendre mes études, je veux que tu sois fière de moi. Repose en paix ma belle, tu me manques déjà.

Gwen

Quelqu'un sait couper une jambe? Pffff p... de m...

Paulin

Bonjour Maman,
J'ai à nouveau fouillé internet, j'avais besoin de trouver des réponses qu'on ne m'a pas données. Je suis tombée sur un "forum" de personnes atteintes d'algodystrophie. Ça fait du bien de ne pas se sentir seule, et de voir nos expériences +/- similaires. Il y a des cas atrocement pires que moi, il y a des cas semblables au mien, il y a certainement des cas plus simples que le mien. Je n'en retire pas le pire qui peut m'arriver, j'en retire un soulagement d'être comprise.
Tu trouveras en pièce-jointe plein de témoignages, qui j'espère te montreront que non, les choses ne prennent pas des proportions énormes avec moi. Vous ne vous rendez peut-être juste pas compte du calvaire que peut être cette maladie, même si, quand vous me voyez, je sais sourire et marcher, même si par chance mon oncle n'en a pas bavé autant. Ça ne retire en rien que je me bats tous les jours. Ce n'est pas parce que je suis capable un jour de t'accompagner, à Botanic par exemple, que je ne souffre pas comme une folle dans ma tête d'être debout, ce n'est pas parce que je souris que je n'ai pas mal, ce n'est pas parce que je pleure que je suis dépressive, ce n'est pas parce que je ne travaille pas que je ne me bats pas. Je souris parce qu'il faut bien avancer, continuer à vivre et profiter, je pleure parce que parfois c'est lourd de prendre autant sur soi, parce qu'une goutte d'eau peut faire déborder le vase.
Bisous.

Entre algos,
C'est l'histoire
Qui commence au hasard
De nos yeux qui s'attristent
Entre algos
Entre algos,
De nos membres
C'est le temps qui est en jeu
Un premier rendez-vous
Entre algos
Entre algos, c'est le temps qui s'enfuit qui s'en fout
C'est la vie qui nous rend fous
C'est le cœur qui s'effondre
Entre algos,
Entre algos,
C'est nos corps qui nous brûle en dessous
De nos peaux qui nous irritent, piquent ,
De nos moindres maux sans coups
Entre algos,
C'est toujours
C'est le contraire
De notre passé
Un voyage sans détour
Entre algos
Entre algos
C'est notre force, la raison et le tort
C'est l'envie qui nous mord dans le vif
Entre algos,
C'est l'amour qui nous brûle en nous
De nos peaux qui nous irritent, piquent
De nos moindre maux sans coups
Entre algos,
C'est toujours
C'est le contraire
De notre passé
Un voyage sans détour
Entre algos

Drago

Je suis au chevet de mon mari et le kiné vient de passer pour s'occuper de lui. Mon mari lui a parlé de mon algo au pied et là, il me dit d'aller marcher dans le sable 2 fois par semaine (pas de chance, cela m'est très douloureux) et que l'algo ne dure que 6 mois… pas de chance pour lui, ça fait 9 mois que ça dure. Il a osé me dire que plus ça brille à la scinti, plus on guérit vite… et bien moi, ça brillait bien.

Encore un qui connaît cette maladie ! Heureusement que ce n'est pas mon kiné, la mienne est super.

Catherine

Juste envie que ma roue carrée redevienne ronde...

Valérie

Trouver sa place et à quoi on sert quand on n'a plus de sous, plus de métier, plus de loisirs et qu'on en a même perdu ses enfants...

Stéphanie

Rêver à la rémission, c'est ouvrir la porte à la dépression.
Ce n'est que mon humble avis.
Je sais qu'elle arrivera.
Mais je ne l'attends pas.
Elle viendra quand elle viendra.
Demain sera un autre jour de souffrance ... puis non.

Mal connu mdrrr

Mon médecin consultait son smartphone pour me dire ce qu'il pensait de cette maladie… oui c'est clair : très mal connu du coup.

Olivier

Aujourd'hui, journée pourrie par la douleur, je sais plus quoi faire pour me soulager ? Il me semble qu'on me gratte les os du dessus de la main avec une cuillère... J'en peux plus.

Bidibulle

Entendre de la bouche de son médecin que Miss A et moi, nous faisons un couple fusionnel mais surtout atypique.

Mouahahahaha, je sais pas si je dois en rire ou en pleurer. Quand je vois mon état aujourd'hui, je pense sérieusement donner mon genou, par pure générosité, car là ça va loin.

Tiffany

Ce qui est hallucinant avec l'algo, c'est que chaque jour ce sont des douleurs et sensations différentes : fourmillements, sensation de brûlures, coups de couteaux, pied tout endormi ; et aujourd'hui j'ai la sensation d'avoir un étau qui me serre... et demain...

Catherine

J’ai consulté un grand ponte. Il m'a dit que c’est une maladie qui se déclenche dans la tête : c’est psychique et ça se manifeste dans les os. Il m'a conseillé une psychothérapie...

Michel

Une algologue m'a dit que je présente tous les symptômes de l'algo (forcément puisque je l'ai depuis 10 ans) mais que ce n'est pas possible que je l'aie encore car ça ne peut pas durer plus d'un an. Que ça devait être des séquelles bizarres. Mais bien sûr ?!

Nadège

J'ai eu une 2ème scintigraphie négative et pourtant l'algo était toujours là, examen clinique à l'appui. Les médecins continuent à ignorer ce leurs yeux voient... trop compliqué pour eux sans doute.

Denise

Avec une pomme, Newton a découvert la relativité, moi avec une marche, j'ai découvert la relativisation.

Sonia

Je voulais partager avec vous ma joie. Aujourd'hui j'ai pu remettre des VRAIES chaussures. Fini les baskets : pour la 1ere fois depuis 6 mois, je peux me rechausser normalement. Et fini aussi les séances de kiné.

Geneviève

- Je crois que je suis en train de tomber en ruine!! En plus de l’algo, maintenant c’est mon dos qui part en vrille! Grosse douleur dans la colonne depuis hier, je peux à peine marcher tellement j’ai mal !! Je suis bientôt bonne à mettre à la casse, je crois !!!

- Et bien, avec l'équipe de ruines que nous formons toutes et tous, on va bientôt pouvoir être classés au patrimoine mondial de L'Unesco !! Même les Grecs, Egyptiens et autres civilisations antiques ne nous arriveront pas à la cheville !!! L'archéologie de l'algo !!
Après mes péripéties avec la Sécu... c’est la CAF !!!!! Ils ont supprimé mon fils de 16 ans et demi de mes personnes à charge, alors que son salaire d’apprenti n’excède pas leur montant à atteindre !!! Eh bien, pour remettre à jour, uniquement sur RDV... dans un délai de minimum 1 mois !!!!!!!!!

jenaimarredespapiersàfaireàcausedincompétents

Valérie

C’est sûr que les médecins ne connaissent pas, mais pas du tout ! Mon toubib : "Je ne suis pas sûr que ce soit de l'algo, parce que l'algo c'est la main froide, et la tienne est chaude !"... Heureusement, le chirurgien lui, connait un peu !

Catherine

Plutôt morose ce jour ...
Cruel anniversaire aujourd'hui
Il y a 3 ans, le 27 juillet à 21h17, j'étais expulsée de ce foutu cuistax.
Depuis ma vie a bien changé
même si je vois la vie autrement
je ne mène pas ma vie comme je le souhaiterais.
Comment le pourrais-je, en étant toujours clouée dans mon fauteuil ?
Comment le pourrais-je, en subissant des douleurs continues ?
Heureusement pour moi, je suis une battante.
Je ne laisse pas les douleurs envahir mon esprit
je passe au-dessus de ce handicap
j'en ai fait une force, ma force
je me suis découverte autrement
je ne soupçonnais pas cette force cachée en moi, cachée en mon loulou, qui lui aussi doit supporter cet accident.
Je reste dans l'attente, dans l'attente de savoir comment évoluera ma jambe, dans l'espoir de remarcher un jour le plus normalement possible
de vivre normalement.
Mon fils et moi affrontons la vie comme un seul homme, parfois nous aimerions exploser cette chaise et en même temps, sans elle, je ne serais plus rien. Je serais prostrée dans mon canapé.
Ma jambe, mes attelles de robocop, ma chaise, sont mes meilleures ennemies.
Mais que ferais-je sans elles ?
Plus rien.
Alors même si je souffre, grâce à cet accident, mon fils et moi avons grandi...
Certaines personnes nous ont lâchement abandonnés ou simplement oubliés, d'autres par contre sont de belles surprises ...
Pour certaines nous étions un poids pour d'autres nous sommes une chance Une chance de voir la vie autrement de l'apprécier autrement...
Alors faites comme nous, vivez votre vie , appréciez-la , vivez chaque instant à 200%
Ne vous morfondez pas.
Un jour sans prévenir, la vie peut basculer et pour ne pas se laisser emporter par la vie, il faut se battre.
Se battre non pas contre elle mais pour elle ...

Maud

J'ai mal chaque jour et par moments, insupportables plus que d'autres. Je fais beaucoup de malaises et je fatigue vite. En dehors de ça, j'essaie toujours de garder le sourire. Avant, quand quelqu'un me bousculait et que je savais que de cette bousculade je mettrais des mois à me remettre, je criais. Maintenant, je suis plus calme. J'ai appris à vivre avec. Mais nous n'avons pas la même vie qu'une personne valide. Je ne peux plus travailler.

Aurélie

Combattre la maladie OK, mais avec deux assaillants très costauds, c'est pas très équilibré comme combat !!
Il n'y a pas longtemps, j'avais l'impression d'être sur un ring avec Mike Tyson en face, maintenant j'ai l'impression d'être sur un tatami avec Teddy Ryner et David Douillet !! Je vais morfler ! Lol

Véro

Je suis fatiguée d'avoir mal, fatiguée à essayer de tout penser, fatiguée des soucis... fatiguée d'avoir grossi à cause des cachets... fatiguée de pas aller bosser... fatiguée fatiguée fatiguée. Mais non pas le droit, j'ai du repassage, à installer une étagère etc...
Et j'ai le droit de garder le moral, garder le sourire et dire que tout va bien.

Felicia

Voilà, j'ai 48 ans, j’ai l'impression d’en avoir 70. Plus aucune vie sociale, car l’algo est une maladie non reconnue, par personne. J'ai l'impression que tout le monde me prend pour une comédienne. Même les médecins d’ailleurs, la CPAM. Bref on m’a toujours dit que pour vivre heureux, il faut vivre seul : je me suis isolée pour ne plus avoir à me justifier.

Karine

Tout le monde peut me juger : juste vis ce que je vis, endure la souffrance quotidienne que j’endure, relève-toi comme je me relève, souris le bonheur quand tu vas mal, et après, quand tu te relèveras, là tu pourras me juger.

Gwendoline

J'ai très mal à la main et au poignet quand j'utilise le clavier, on dirait que des aiguilles très longues transpercent mes doigts et c'est pareil quand j'utilise le pavé tactile. C'est incroyable. La nuit, la douleur est tellement forte, j'ai peur de mourir parce que la douleur est insupportable. Je n'ai jamais expérimenté des douleurs aussi fortes dans toute ma vie (j'ai 47 ans)…
Quand je suis couchée, j'ai l'impression qu'un éléphant s'est couché sur mon bras, je sens mon pouls "en vague" qui va de l'extrémité des doigts jusqu'au coude. Ça brûle aussi, comme lorsqu'on touche à un rond de poêle, mais la différence, c'est que je ne peux pas arrêter cette brûlure.
Parfois il y a des chocs électriques douloureux. Parfois ma main est endolorie, on dirait qu'on l'aurait frappée avec un attendrisseur à viande.
J'ai aussi de l'allodynie sur le pouce et ça va jusqu'au poignet, les sensations sont différentes : parfois quand mon pouce touche à un tissu très doux, ça brûle et d'autres fois, on dirait que le tissu est un fil barbelé. Et si je souffle sur mon pouce, ça brûle.

Nadine

Je suis malade mais je peux étudier comme les autres, béquilles ou pas, fauteuil ou pas.

Les profs doivent nous donner des devoirs et moi, handicapée et malade, j'en ai pas !

Perla

Je suis une ancienne danseuse, donc le fait de forcer sur le corps, je connais. Mais là, aujourd'hui, je suis en fauteuil roulant avec une jambe complètement raide car prise en charge tardive, mais surtout parce qu'un kiné a forcé comme un dingue lors de la rééducation d'une banale entorse.

Cécile

J'apprécie tellement les courts moments où j'ai moins mal... parfois quand la douleur est insupportable, je me dis que les gens amputés sont chanceux, c'est quand même incroyable d'en venir à penser comme ça. Moi j'ai mon membre mais il est inutile car j'ai trop mal...

Nadine

Ça a commencé dans l’index de la main droite, qui est paralysé, et maintenant les chevilles, les épaules, et les genoux. Et les gens qui ne comprennent pas et ont l’air de dire qu’on n’a rien…
Rien ne me soulage : les jours où c’est supportable, ça va plus ou moins. Les autres jours, je n’aurais pas mes enfants et mon compagnon, je ne serais plus là. Ce n’est pas par égoïsme mais par découragement. J’ai toujours été une personne très dynamique et là, même mes poussières, j’ai trop dur. Je n’ai que 56 ans et je me dis que je ne suis plus bonne à rien.

Andrée

Fausse bonne idée de la journée... j'ai eu envie de prendre un bain... chose anodine pour beaucoup. Avant de faire couler l'eau, je me suis demandé comment sortir de la baignoire... résultat, DOUCHE ! C'est fou ce que l’algodystrophie nous empêche de faire. Bain, danse, sport.... arfffffffffffff!

Le point positif est que maintenant je savoure tous les moments agréables!

Karine

On ne voit rien et pourtant j'ai mal, cette P..... de douleur qui ne se calme pas. J'en ai marre de devoir expliquer, raconter, cette fracture, ce plâtre puis ça !!!!

Monique

- Nouvelle sensation que je ne connaissais pas, comme si on me brûlait tout l’extérieur du mollet en me plantant des couteaux dans l’os du tibia, sensation de blocage de la rotule.

- J'ai également une sensation bizarre, comme si j'avais le tibia qui était en train de se casser.

- La sensation de brûlure, je m'y suis "habituée"… Pour moi le pire (algo main au départ montée jusque dans l’omoplate) c'est les décharges électriques dans le coude et les "coups de poignard" dans le dos !

Grrr je suis passée à 8 après le grand ménage… sniff car j'étais à 5 avant.

Felicia

PS : J'ai mal aux dents aussi, les cheveux... En fait c'est plus simple à un moment de dire où on n'a pas mal. Moi ce sont les orteils du pied droit, c'est déjà ça.

Peggy

C'est bon : la douleur de ces derniers jours et d'aujourd'hui a eu raison de ma volonté et de mon moral, je voudrais seulement me reposer nerveusement.

Arnaud

- Ma meilleure amie m'a laissé tomber parce que je ne l’ai pas aidée pour son déménagement... elle ne se rend pas compte que je ne peux plus être aussi généreuse qu'avant... j’ai jamais pu en parler avec elle, elle n’a jamais voulu répondre ...
L’algo c’est bien, ça permet de faire le vide ! Mais putain qu’est-ce que c’est vide.

- Et ce alors que justement on aurait besoin d´être entouré... En fait, c´est ça qui fait peur aux gens... la peur qu´on ait besoin d´eux ?

- Je vais dire, pas toujours facile !! Mon soutien : mon chien !! Lui il me comprend, ne me juge pas et ne me tourne pas le dos malgré le handicap !!

Je souffre d’algo depuis 4 ans, je suis épuisée physiquement et mentalement : pour moi, c’est poignet-coude-épaule haut du dos-cervicales-mâchoire côté gauche. Douleur 24 h / 24, j’en peux plus...

J’ai lutté contre un cancer du col de l’utérus en 2006, et quand j’ai déclaré l’algo, je me suis dit : « Le crabe ne m’a pas emmenée, alors miss Algo, c’est du gâteau à côté. » Et en fait, je me suis bien trompée, c’est tout aussi difficile à surmonter... Je suis au bout du bout...

Maryline

Drôle d’anniversaire... 6 ans aujourd’hui... 6 ans déjà que tu partages ma vie…
Maladie invisible et destructrice
J’ai lutté contre toi et maintenant je vis avec toi
En plus du handicap, je vis chaque jour avec des douleurs abominables
Tu partages ma vie et mon enfer quotidiennement…
J’aurais aimé que tu t’éloignes, que tu me laisses tranquille, que tu m’oublies...
L’an dernier j’étais triste et désemparée ce 28 février. Cette année je suis sereine… tu es là et rien ne changera plus jamais… je le sais, je le ressens au plus profond de moi.
Oui je suis handicapée à cause de toi.
Oui il y a des choses que j’aime et qui me manque terriblement
J’aimerais tellement pouvoir encore danser toute la nuit et mettre mes jolies chaussures à talon
Oui chaque année qui passe m’enlève un peu d’autonomie
Rien ne sera plus jamais comme avant
Grace à toi j’ai gagné bien des années…
Je sais qui sont mes ami(e)s… ceux qui sont là encore et toujours dans les souffrances et malgré le handicap
J’ai appris la valeur du temps
J’ai découvert qui je suis vraiment
J’ai appris à profiter des petits plaisirs de la vie... A ne prendre que l’essentiel
Je continue à vivre et à prendre du plaisir malgré toi.
Tu voulais gâcher ma vie… mais chaque jour qui passe me rend plus forte
Tellement plus humaine encore

Laurence

En ce moment, l’algo me rend folle... je sens que le botox s’envole, donc les douleurs des muscles !!! Quant à l’allodynie, je passe de 2 à 10 / 10 en moins de 15 minutes... Quant aux spasmes dans les bras et les mains... je crois que ce monstre m’aura à peu près tout fait en 8 ans... gardons espoir.

Sylvie

Happy Birthday Miss A, 1 an jour pour jour que j'entendais pour la première fois ce "nouveau mot - maux"

Babeth

Entre le rhumatologue, l'algologue, le neurologue, on sait plus quel « logue » consulter....

Laurence

Ce qui est terrible avec l'algo, c'est que bien souvent, nous sommes dépendants de la bonne volonté des soignants, dont un bon nombre n'ont toujours pas compris à quel point cela peut démolir une existence.

Julia

Parfois, j'ai la sensation que je connais mieux les traitements/thérapies pour l'algo que mon médecin.

Mary

Juste je ne peux pas marcher, parce que c´est comme si je marchais sur une blessure ouverte.

Françoise

Trop de maux tue les mots
Et si ça marchait dans l'autre sens ??
Je veux bien écrire des romans alors !!!
Mais sur moi, qui je suis aujourd'hui .... tic tac tic tac

Je dirais même que j'ai rencontré quelqu’un que je voudrais bien massacrer si elle se pointait en face de moi!!!
Ouwatahhhhh
Ça fait 4 ans et demi que je l'attends au tournant celle-là !!!!
J’ai préparé ma tenue de combat : béquilles attelles bouillotte
Té c'est bien ça je pourrai l'ébouillanter comme ça !
Bombardement de médocs !! Lancer de Dolipranes et gouttes de Laroxyl pour l'aveugler !
Sauf qu'elle s'est jamais pointée au rdv

Lina

Malgré que tous les soirs mon mari me masse pour me soulager de la douleur, il ne comprend pas ma souffrance.

Alexandra

Il y a 6 mois, je me fracturais les doigts de pied contre mon canapé, aujourd'hui j'ai la jambe entière immobilisée... jusqu'où peut aller cette m... .

Christelle

Hier, un chirurgien m'a dit qu'il connait des cas d’algodystrophie qui ont duré jusqu'à 18 ans !! Ça fait peur, non ?

Helga

Aller à la rééducation sensitive en urgence, ben ça c'est fait. Marre, trop mal et le TENS mort. Je vais faire quoi sans cet appareil ? Trop déprimée.

En plus, j'ai eu une nouvelle thérapeute et quand elle a vu mon genou /jambe, elle m'a souhaité bon courage. Mais je ne comprends pas car ils ont un tens "de réserve", ben pourquoi elle ne me l’a pas proposé ? Je demanderai demain car une nuit sans, c'est ok, mais pas deux.

Christine

La maladie est un éternel combat,
physiquement, moralement, administrativement !!!

Caroline

Après mon algo au genou, c'est le dos qui m'a fait souffrir : pour protéger le genou, je devais mal me pencher.
Maintenant, pour protéger mon dos, j'ai dû un peu trop plier le genou, et je recommence à déguster.
Moralité, je suis trop grande et le sol est trop bas.

Notre seule solution est donc de rester bien droits et regarder face à nous !

Bernadette

J’ai un gros syndrome grippal. Et du coup, les douleurs dans mon genou montent en flèche. Cela faisait au moins 5 ans que je n'avais pas été malade comme ça.

- C’est la saison !! Hip hip hip hourra, soyons comme tout le monde ! ; )

Algoneurodystrophie
tu pourris ma vie depuis des années
à ne plus marcher
à ne plus travailler
à ne plus rire
ni même sourire
tu ne me laisses aucun répit
tu es en moi jour et nuit
tu m’empêches de jouer avec mon enfant
c’est tellement fatigant
oui je ne suis pas mourante
oui je n’ai pas de cancer
oui il y a des bons côtés dans la vie
je me battrai pour qu'un jour tu m’oublies foutue maladie.

Eva

Un jour, j'ai dit à mes parents que j'allais voir un vétérinaire, car comme ils soignent mes cochons d'Inde, ben moi, je n'étais pas aussi bien soignée.

Christine

La polyarthrite et la tendinite réunies, c'était de la gnognotte, comme on dit, à côté de ça !

Véro

Parole d'une petite de 7 ans :

" C'est pas parce que tu es handicapée que tu es pas forte "

- Ma fille de 7 ans m'a dit il n'y a pas longtemps : 
"Même si tu peux plus me coiffer, que t'as mal et que t'es fatiguée, t'es la plus belle et la plus forte des mamans "

- La dernière fois, en regardant le catalogue de jouets, mon fils de 3 ans me dit : « Maman, je veux ça (mallette de médecin) pour te soigner. »

Ils sont formidables les enfants, ils nous redonnent sans arrêt de nouvelles raisons de nous battre.

Un an... Joyeux anniversaire, miss A!!!

Après tant de temps passé en ta compagnie, je me dois d'être honnête envers toi...
Vois-tu, j'aime la vie, et je crains que tu aies tendance à la noircir...
Ne le prends pas mal, mais ce serait mieux si tu avais la gentillesse de me laisser tranquille. Je ne t'avais rien demandé et t'ai accueillie bien longtemps à mon goût...
Alors sans rancune, restons bonnes amies?

Magali

ALGO

Un nom barbare
mais c'est bien une tare
tu es en moi
tu ne m'oublies pas
même dans mon lit
tu me poursuis
dans mes rêves je guéris
au réveil je faiblis
l'algodystrophie est une maladie
mais sachez les amis
que je veux m'en sortir, retrouver le sourire
et courir courir...

Stéphanie

Je suis en arrêt suite à une rechute d'accident de travail qui date du 30 décembre 2000. J'ai été multi opérée de la main... Je suis donc prise en charge depuis une semaine par un centre anti douleur. Je ne connais rien de l’algodystrophie sauf qu'on souffre sans pouvoir vraiment nous aider.
- Hallucinant d'attendre 14 ans avant qu'un diagnostic soit posé !

Isabelle

O algo si tu savais tout le mal que tu nous fais
O algo si tu savais que j'aimerais que tu nous quittes à jamais
O algo tu es dans notre peau
O algo nous aurons ta peau
O algo tu nous fais vivre de bons et mauvais moments
O algo disparais de nos vies on te veut pas du vent
O algo tu nous donnes plein de mystère
O algo tu m’as fait découvrir l’amour et l'amitié dont je suis fier

Aigle royal

Juste un petit coup de gueule à TOI la miss A...

Toi qui me violes chaque jour chaque nuit
Toi qui as pénétré mon corps
Toi qui me squattes sans avoir demandé mon avis
Toi qui me fais vivre des horreurs
Toi qui m'as fait pleurer, douter, paniquer
Toi qui m'attaques physiquement et mentalement
SACHE que (et moi je te préviens)
Jamais plus tu n'auras le dessus
Jamais plus je ne te laisserai faire
Que maintenant j'ai repris mon mental
Que maintenant je vais me battre avec les armes que je possède
Sache que le mal que tu m'as fait m'a rendue plus forte plus vindicative
Sache que la seule propriétaire de MON corps c'est MOI
Sache que la seule à décider de moi c'est MOI
Que le mal que tu m'as fait retourne d'où il vient
Ou qu'il retourne à la terre pour que renaisse FORCE et BEAUTÉ
Tu as gagné une petite bataille mais c'est MOI qui gagnerai cette guerre.

Chantal

Lettre à "Mon Algo"

Toi qui me suis partout où je suis, qui me rappelles ta présence à chaque instant, j'ai envie de t'oublier, pourtant je pense être gentille avec toi ! 3 fois par semaine, tu as des massages, des bains, du repos… mais toi, tu as décidé que tu étais bien en moi.

La journée, tu me titilles gentiment, plus la journée avance, plus tu te manifestes pour arriver le soir et décider de faire la fête jusqu'au bout de la nuit. Cette nuit tu as mis le feu en moi, stp MON algo, laisse-moi dormir un peu, pense à moi comme je pense à toi! Merci.

Émilie

Ma famille soutient mais ne comprend pas. Mes amis n’ont pas besoin de comprendre pour soutenir, du coup leur soutien est sans limite.

Ruby

MAL marre MAL marre… pffff.

Julie

Merci à l’algo pour les contractures musculaires... 6 mois...
Si on me demande les pires symptômes... je dirais l’allodynie, les contractures musculaires, les douleurs osseuses, les migraines...
Sur un ton plus ironique, vraiment je ne sais que choisir.

Sylvie

Bonjour tout le monde,

je voulais juste aujourd'hui essayer de vous remonter le moral, j'espère que ça pourra marcher.

Ça fait maintenant 2 ans que je souffre d'algo, que j'ai perdu une partie de la mobilité de la main, le nerf médian étant touché. Après rééducation et beaucoup de hargnes, aujourd'hui, je me dis que je suis assez fière de moi. Je me suis entrainée à écrire des lignes de la main gauche, ne pouvant plus avec la droite (ça revient mais au bout de 3 lignes je ne peux plus). Je fais maintenant beaucoup de la main gauche. Du coup, je positive car je suis devenue ambidextre, comme quoi... ce matin je suis fière : je viens de me faire une french manucure à main levée. J'ai réussi mon reclassement professionnel (ça n'a pas été facile mais je n'ai pas baissé les bras).

Grâce à mon algo et au centre de rééducation, j'ai rencontré des personnes exceptionnelles, des personnes avec qui je me sentais vraiment bien, des personnes qui avaient pire que moi ; j'ai côtoyé des personnes jeunes, moins jeunes, paralysées, brûlées, amputées... et ces personnes avaient un mental d’acier...

Donc, juste pour vous dire que cette cochonnerie qui nous bouffe la vie à chaque instant peut devenir notre arme et nous rendre plus fort. Je suis convaincue qu'on peut tous y arriver. Je vous souhaite aujourd'hui un très bon dimanche.


Mylène

 

                   Lors de mes balades près de chez moi, avec ma main pas belle,
                   me sont venus ces mots :

    

MONSTRE

          

                                   Celui qu’on montre du doigt…
                                   Celui qui n’ose pas toujours se montrer,

                                   Le Pas-pareil-que-les-autres
                                   Voit sur lui converger les regards…

                                   Regards  curieux, regards fuyants,
                                   Regards  moqueurs, regards offensants,
                                   Regards  inquisiteurs, regards méchants,

                                   Regards  de haine, regards de compassion,
                                   Regards  ingénus, regards professionnels,
                                   Regards  inquiets, regards chaleureux,

                                   Regards  furtifs, regards apitoyés,
                                   Regards  compréhensifs, regards gênés,
                                   Regards  en coin, regards choqués,

                                   Regards  apeurés, regards limpides,
                                   Regards  attristés, regards timides,
                                   Regards  appuyés, regards candides…

                                   Et pourquoi pas…
                                   Regards  d’amour ou de tendresse…