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D’autres histoires de par le monde
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BALADE DESTRUCTRICE
J’ai eu en juillet 2012 un grave accident de cuistax (véhicule à pédales, à quatre ou six roues ), dû au conducteur qui ne pensait qu’à aller vite, malgré ma peur. Soulevée par le choc, je suis obnubilée par mon fils. Je le vois lui aussi partir, mais heureusement l'arceau de protection l'a arrêté. Au même moment, je suis quelque part entre le cuistax et le sol. Je sais ce qui va m'arriver : je protège ma tête. Je tombe sur le sol, ma jambe a touché, j'ai senti un craquement dans tout mon corps, je m'évanouis certainement à cause de la violence de l'impact.
Quand je reviens à moi, une femme médecin est près de moi. Ma jambe est bloquée en angle droit. La doctoresse sait que c'est grave, moi aussi. Elle me demande l'échelle de douleur, je lui réponds « zéro ». Elle blêmit. Moi aussi. Je sais : j’ai peur d'avoir perdu ma jambe, j'ai été éjectée à environ 4 m. Je me concentre sur mon fils : le consoler, lui dire que le seul coupable c'est Michel.
Quand le SMUR arrive, elle leur demande de me mettre sous morphine et calmant avant le moindre déplacement. « Si ça se réveille, elle va souffrir le martyre. J’ai vu l'accident » On me met dans une coquille pour protéger ma colonne, ma jambe dans une autre coquille. On m'emmène, toute sirène hurlante. Je sais de plus en plus que c'est grave. J’ai peur, je panique malgré tous les médicaments. Evidemment c'est là que ma jambe s'éveille, j'ai mal, j'en peux plus, je suis trempée de douleurs, mais je la sens.
Aux urgences, le chirurgien me montre la radio : « ne vous en faites pas, ce n'est pas très grave. Mais très douloureux. Vous avez 5 ou 6 fractures, on devra vous mettre 2 ou 3 broches et peut être une plaque. On vous opère demain matin, vu que vous avez mangé. » Ils prennent ma jambe pour la mettre dans une attelle. Mais elle est toujours à angle droit. Ils l'ont donc forcée pour la remettre droite, sans anesthésie : j'ai hurlé comme je n'ai jamais hurlé de ma vie.
Le chirurgien vient me voir. Ce n'est pas le même qu’hier soir. C’est le chef du service ortho. Ça ne présage rien de bon. « L'opération s'est bien passée mais… » Mon cœur va exploser. « Il y a eu des complications. » J’ai peur... « Nous avons eu des mauvaises surprises en ouvrant. Il y avait bien 5 fractures principales mais le reste de votre jambe a littéralement implosé. Votre jambe est un puzzle. Je vais vous avouer que j'ai arrêté de compter à 100 morceaux. J’ai pris un genre de pince à épiler chirurgicale pour reformer votre os, je n'ai pas mis 3 broches mais 20, et une plaque qui fait tout votre tibia. L’opération a duré 6h00. Je dois vous avouer que depuis que j'exerce, je n'ai jamais vu une jambe dans un tel état. »
« Il faudra commander une chaise roulante, une chaise adaptée à votre corps et à votre jambe. » « Je ne vais plus marcher. » « Si, mais ça prendra beaucoup de temps, entre 3 et 5 ans, et vous garderez définitivement un handicap. Ce sera très dur et douloureux ; si vous voulez rester en chaise, je peux vous comprendre, ce sera moins douloureux, mais si vous voulez marcher, ce sera au prix d'énormes sacrifices, d'énormément de douleur, mais vous êtes une battante, vous remarcherez, et puis vous avez la plus belle des raisons de vous battre, » dit-il en regardant mon fils...
Malheureusement, je suis Wallonne et j’ai eu mon accident en Flandre. Pour certains, communiquer avec un Wallon, pire, devoir le toucher, c’est comme toucher un Noir au moment de la ségrégation. Et malgré les recommandations du médecin, la chef infirmière étant une véritable extrémiste, j’ai vécu dans cet hôpital trois jours de torture, dont je suis sortie en état de choc... et avec une algodystrophie très sévère, mais je ne le savais pas encore.
Fin octobre 2012, j'ai eu l'accord du médecin qui me suivait pour ma jambe de commencer la rééducation. Ce n'était pas le médecin qui m'a opérée, car il se trouvait à 200 km, mais le médecin de l'hôpital où j'avais été transférée.
J'avais toujours des douleurs, de plus en plus intenses, et la jambe bouillante. Quand j'ai vu ce médecin, il m'a dit que c'était normal : c'était la remise en appui. À ce moment-là, j'avais un appui autorisé de 0 à 5 kg, donc, en gros, juste poser la jambe. Les kinés et ergo étaient inquiets de mes douleurs, mais malgré ça, il m'autorise à passer en charge totale. Les kinés n'en revenaient pas…
C’était un médecin à 12 patients de l'heure : j'allais en radio, j'allais le voir. Jamais sur 6 mois, je dis bien jamais, il n'a touché ma jambe. Quand, au centre de rééducation, on m'a parlé d'attelle, il était contre : « vous n'avez pas besoin de ça, au plus tard en décembre, vous marcherez et courrez ! » et puis quand j'ai commencé à aller au centre, il m'a dit que j'exagérais les choses. Je n'ai pas demandé son accord, j’ai été voir la physio avec qui j'avais rdv, qui, elle, voulait m'hospitaliser, alors que les places dans ce centre sont très dures à avoir…
En décembre, la douleur ne fait qu'augmenter et devient insupportable : on m'envoie chez la physiothérapeute du centre, qui me fait faire radio et échographie. Il en ressort que j'ai une fracture de la malléole. À ce moment-là, personne ne s'inquiète ; ça arrive, ce genre de choses. Je continue la rééducation dans l'eau. Mi-mars, je peux remettre en charge : la malléole est recalcifiée, on ne voit plus de traces à la radio.
Mi-avril, je ressens à nouveau des douleurs encore plus intenses que d'habitude, et la physio me fait passer un scanner 3D. Ce n’est pas normal, selon elle. On trouve une nouvelle fracture plus importante que la précédente, toujours à la malléole. Elle fait venir son frère, chirurgien orthopédiste. Et ils concluent que la première fracture est de la faute du médecin de l’hôpital. (Au centre de rééducation où je suis, nous sommes 4 à avoir déposé plainte contre lui, mais c'est moi qui ai apporté la plus grosse pierre : 2 rapports de spécialistes l’accusant de faute professionnelle.)
On devrait me plâtrer mais on ne peut pas, vu mon genou, et je dois absolument continuer la rééducation malgré la fracture. Ils appellent un 3e spécialiste, décident de me faire mettre un aircast (attelle de cheville) et de continuer l'hydrothérapie et la kiné, uniquement passive. Mais surtout, ils me prescrivent une batterie de tests : « on doit trouver ce qui provoque ces fractures spontanées qui sont fort importantes chez vous. En général, ce sont de toutes petites fractures. » On me parle de maladie de l'os, d'ostéoporose, de cancer osseux, d'algoneurodystrophie… et là, je leur dis : « j'en ai déjà eu sur l'autre jambe. » Tous les trois, on fait des gros yeux et ils me disent : « on va espérer que ce n'est pas ça. »
J’ai passé différents examens : scan avec et sans produits de contraste, impression 3D, radio, écho, densitométrie osseuse, prélèvement osseux, scintigraphie, EMG... Lorsque j'ai fait la scinti, comme à chaque examen, j'ai demandé au radiologue s'il voyait quelque chose. Il m'a répondu oui, mais que je devais en discuter avec mon médecin. Je lui ai demandé si c'était un cancer : « non, mais ce n'est pas beaucoup mieux. »
Je savais que la physio était dans les bâtiments, je suis allée la voir. Elle a regardé les examens, m'a dit : « on va de moins en moins vers un cancer. » Elle a appelé le radiologue pour avoir le rapport très vite. Donc le lendemain, rdv avec les 3 médecins ; ils m'ont annoncé une algoneurodystrophie sévère, qui s'étendait du milieu de la cuisse au pied. On a donc modulé mes séances, elle m'a expliqué comment ça allait se passer, l'évolution possible, les traitements... Depuis la fracture précédente, mon genou et ma cheville étaient en feu et extrêmement douloureux ; et les fractures étaient bien dues à la décalcification de l'algo...
Par la suite, je me suis encore cassé 2 fois la malléole, dont une fois dans l'eau. On m'a expliqué que si je continuais à me casser de la sorte, à terme, je risquais de perdre ma jambe parce qu’à force, elle serait tellement décalcifiée que mes os finiraient pas se désintégrer... J'ai eu ma dernière fracture en aout 2013, je n'en ai plus eu depuis, et ma jambe se renforce, même si elle est bien plus faible qu'avant...
Maud, 35 ans
UN LONG CHEMIN D’INCERTITUDES
J’ai une algodystrophie de la main gauche suite à une entorse du poignet datant de mai 2013. Sur le plan clinique, je présente absolument tous les symptômes mais les 2 scintigraphies faites ne sont pas concluantes. J’ai cependant été très vite orientée et "traitée" : lyrica, lamaline, laroxyl, et des séances de kiné 3 fois par semaine. Malgré cela, à l'heure actuelle je ne suis toujours pas remise. Je suis incapable de me passer de l'attelle en journée, cependant, je dors sans. Je subis encore des réveils nocturnes à cause de la douleur, donc je dors en moyenne 3h à 4h par nuit en période de douleurs extrêmes, et 5h maximum dans les meilleurs moments.
Bien que je fasse partie du milieu médical, j'ignorais l'existence de cette pathologie avant que l'on m'en parle, et j'avoue souffrir, en plus des douleurs à la main, de la non-compréhension de mes collègues : j'ai fait une tentative de reprise de travail 2 mois après ma chute initiale mais dire que c'était un désastre serait en-dessous de la vérité. Certaines paroles tenues à mon propos accentuent un peu plus à chaque fois mon stress et mes angoisses par rapport à ma situation. J'ai entendu des choses du genre : "elle prolonge ses vacances comme ça", "fainéante, profiteuse" et j'en passe... Ces mots sont des coups de poignard à mon âme, et chaque émotion, positive ou négative, provoque des douleurs supplémentaires.
J’ai été vue par plusieurs spécialistes (chirurgien, rhumatologue, médecin du sport, neurologue...) sans qu'on puisse trouver d'explication à la durée de cette algo. Le stress a été évoqué par les différents médecins : nerveuse de nature, avec d'autres formes de somatisation dans le passé (parfois pas si lointain), j'ai subi un choc émotionnel 3 mois avant ma chute et j'ai eu des conflits dans mon entourage professionnel. Suite à un syndrome dépressif dû à la persistance de mon algo, j'ai accepté d'être suivie par un psychiatre depuis avril dernier. Malgré cela, il n’y a pas eu de changements.
J'ai cru avoir une amélioration fin avril début mai, donc j'avais commencé à obéir en sortant un peu plus mon nez de mes quatre murs... je le regrette maintenant car je tiens pour responsables mes quelques "activités" de la reprise intensive de mes douleurs. Aujourd'hui elles sont aussi fortes, voire pires qu'avant : certains jours, je suis incapable de bouger mon bras au complet. Quand les douleurs atteignent les sommets, je me contracte tellement que je bloque mon dos et cela provoque même des désagréments digestifs (nausées, vomissements...).
Aujourd'hui on m'envoie consulter en centre anti-douleur car on suspecte un problème plus général (type fibromyalgie), mais pour le moment, il n'y a que des pistes que l'on explore pour comprendre ma situation.
Ruby, 27 ans
UNE MAIN A MOITIE FERMEE
Je suis auxiliaire de vie et le 05 août 2013, je suis tombée dans la cave chez une bénéficiaire, la rampe a lâché. Ce jour-là, j'ai eu une attelle pour entorse au poignet gauche. Puis finalement, 5 jours après, ils m'ont plâtrée. Depuis que le docteur m'a retiré mon plâtre, j'ai senti que quelque chose n'allait pas, mes 3 derniers doigts paraissaient "morts".
Après avoir fait une scintigraphie, l'algodystrophie aux 3 derniers doigts de la main (majeur, annulaire et auriculaire) a été diagnostiquée. A plusieurs reprises, le docteur du centre anti douleur a voulu me soulager avec du Lyrica, à chaque fois j'avais des effets secondaires : j'ai grossi puis irritabilité de dingue ; perte de mémoire et dur de me concentrer. Donc je l'arrêtais. Et à chaque fois, il me disait que ce n'était pas possible, donc me prescrivait une dose moins forte, mais ça recommençait.
Aujourd’hui, je ne peux toujours pas fermer ma main, mis à part mon index et pouce. Les douleurs sont comme de l'électricité et des fois, j'attrape ma main pour la masser tellement ça lance ; une sensation aussi de froid.
C'est à ma troisième scintigraphie, un an après, que la conclusion a été : « disparition des anomalies révélatrices d'algodystrophie ». Ma main ne se ferme toujours pas, donc lorsque la scinti a révélé cette conclusion, j'étais déçue. Depuis, je fais de la kiné intensive, passive et active, entre 2 et 3 séances par semaine. Ça fait très mal : mes ligaments se sont rétractés parce que les médecins m'ont plâtrée presque jusqu'au bout des doigts. Enfin voilà, j'ai vraiment peur de ne plus pouvoir récupérer toute ma capacité à fermer la main.
Cathy, 34 ans
C'ÉTAIT ELLE OU MOI, J'AI DÉCIDÉ QUE CE SERAIT MOI…
Gestionnaire de paie, je travaille sur informatique : 1500 à 2000 relevés à saisir au minimum par mois. On m'a diagnostiqué une algoneurodystrophie en août 2013.
Les soucis ont commencé un week-end de mai. J'ai passé l'après-midi à mettre des plantations en terre et en fin de journée, j'ai commencé à ressentir une douleur très vive au niveau de l'articulation du poignet. D'abord gênante, puis de plus en plus intense. On aurait dit que j'avais une entorse et pourtant je ne m'étais pas fait mal. La douleur a empiré au point de n'en pas dormir les deux nuits suivantes. Je suis allée voir le médecin qui a diagnostiqué une tendinite de Quervain et m'a prescrit le port d'une orthèse prenant le poignet et le pouce. J'ai refusé un arrêt de travail, ne pensant pas que ça pouvait être bien grave. Toutefois le médecin m'avait prévenu qu'une tendinite se guérit en 6 à 9 mois.
J’en ai parlé à mon employeur et j'ai continué à travailler, à conduire (je suis droitière alors ça n'a pas été évident). Au bout de 10 jours sans amélioration, j’ai consulté un rhumatologue qui a évoqué la possibilité d'une infiltration mais restait sceptique. La douleur s'est estompée et avait presque disparu quand j’ai passé une IRM qui a montré clairement la tendinite. Je sentais les vibrations de la machine et deux jours après, les douleurs ont commencé à revenir progressivement. En parallèle, au boulot, on entrait dans la période la plus compliquée, avec un volume de saisie informatique triplé.
Les douleurs se sont rapidement intensifiées jusqu'à devenir insupportables. Cet été-là, la température est montée jusque 44°C dans les bureaux, et sous l'effet de la chaleur, ma main gonflait jusqu'à se bloquer. J'ai persévéré quelques jours jusqu'à ce que… brutalement… plus de réponse. Mon cerveau avait beau lui commander, ma main ne réagissait plus et la douleur saturait mon esprit. En plein après-midi, je me suis retrouvée à quitter précipitamment le boulot et le verdict est tombé : arrêt maladie ! Je me suis sentie horriblement mal, coupable même, mais je ne savais pas encore… Le médecin et le rhumatologue ont de nouveau évoqué ce syndrome au nom étrange… J'avoue avoir eu peur au début puis je me suis rassurée en apprenant que c'était réversible. Mi-août, j'ai passé une scintigraphie : « algoneurodystrophie à évolution modérée ». Le radiologue, devant mon désarroi, s'est voulu rassurant mais honnête, en précisant que je ne pourrais retravailler avant plusieurs mois. Jusque-là j'ai toujours été une accro du boulot, une perfectionniste, j'ai vécu ça comme un échec.
Mon moral en a pris un coup, je ne connaissais rien de cette maladie : où avais-je pu faire une erreur ? A ce moment-là, ma véritable erreur a été de culpabiliser, de penser que ce qui m'arrivait n'était que juste retour des choses pour avoir voulu repousser mes limites. J’ai alors connu une descente aux enfers vertigineuse : douleurs atroces, idées noires, moral en pièces. C'était terrifiant. Pas à pas, j'ai découvert les aspects tordus de cette pathologie. La douleur s'est installée de la base du poignet jusqu'à mon épaule. Comment décrire une douleur aussi intense ? Les élancements étaient si violents que mon cerveau ne parvenait plus à gérer la masse d'informations que générait mon corps, il saturait, je déconnectais. Un instant, j'allais bien comme si je n'avais rien, la minute suivante, la première salve de décharges était tirée, puis une autre et encore, de plus en plus puissantes. Je m'installais dans un coin, m'éloignant le plus possible de tout, prostrée dans un fauteuil, comme enfermée à l'intérieur de moi-même, et les douleurs continuaient de plus belle jusqu'à faire couler des larmes dont j'avais à peine conscience : je demeurais là, murée dans le silence de la douleur.
Ma capacité de concentration était réduite à néant, mon cerveau ne supportait plus le moindre bruit : mon mari me parlait parfois avec beaucoup de douceur et de compassion, même s'il était impuissant. La résonance de sa voix agissait comme un électrochoc sur ma peau, j'avais envie de lui hurler de se taire mais je ne pouvais pas, et surtout je réprimais cette envie, car il n'y était pour rien et quelque part au fond de moi, je tentais de m'accrocher à ce soutien. Les crises pouvaient durer ainsi deux heures puis se renouveler au bout de quelques heures, parfois elles duraient entre 24h et 48h. Mon moral en lambeaux, j'ai laissé les jours passer, j'ai vu certains collègues dont je suis très proche, sans parvenir à y prendre plaisir. Leur bonne humeur constante était habituellement une source d'énergie vitale pour moi mais Miss A m'empêchait de me ressourcer.
A un moment, j'ai pensé sombrer dans la dépression mais j'ai déjà vécu ça alors… je l'ai vue arriver, j'ai revu mentalement les souvenirs de cette époque sombre… J'ai puisé au plus profond de moi et j'ai pris une décision. Je souffrais d'une ténosynovite et d'une algoneurodystrophie qui jouait avec mes nerfs mais je n'allais pas en mourir, tout ça se soigne : alors j'ai relevé la tête. C’était elle ou moi, j'ai décidé que ce serait moi qui la vaincrais et pas elle qui me terrasserait.
C'est à cette période que j'ai découvert un groupe où j’ai rencontré virtuellement des personnes souffrant de la même pathologie, cherchant du soutien, des réponses. Je me suis rapidement immergée dans ce bain de réconfort, je n'étais désormais plus seule et je comprenais ce que chacun vivait. J'ai trouvé des réponses aux centaines de questions que je me posais, j'ai partagé mon expérience, échangé, soutenu, respecté. Mes coups de gueules, mes joies, tout y est passé.
Je n'ai pas eu de traitement médical, uniquement des séances de kiné, qui m'ont aidée tant sur le plan physique que moral. J'ai appliqué chaque conseil à la lettre, j'ai apprivoisé les crises de douleurs, appris à les anticiper et à les encaisser. Chaque jour, chaque semaine, était un pas de plus vers la victoire. Bien sûr j'ai eu des hauts et des bas, ravie quand la douleur me lâchait pendant quelques semaines, déçue quand elle revenait. Mais à chaque fois, j'étais armée pour contrer sa progression. Les bains écossais se sont révélés très efficaces pour moi. J'ai refusé un traitement sous Lyrica : pas question de prendre un médicament dont l'action cible l'activité nerveuse. Aucun anti-douleur ne calmait les crises donc je n'ai rien pris. Je me suis accrochée, je me suis projetée dans l'avenir, j'ai élaboré des projets personnels, dont un livre, et quand je me suis sentie prête, j'en ai démarré l'écriture. Le soutien inconditionnel de mon mari, du groupe, du kiné, des médecins, a été une véritable force pour moi. Au bout de 7 mois, le kiné m'a déclaré en phase froide de l'algo, j'avais envie de lui sauter au cou. Et ces bonnes nouvelles au compte-gouttes m'ont tirées vers l'avant, je gagnais du terrain sur l’algo.
Douze mois plus tard, je suis désormais "guérie", semble-t-il, mais je reste prudente car j'ai appris que stress et algo ne font pas bon ménage et je suis une grande anxieuse, j'ai beaucoup de pression dans mon travail alors je dois être vigilante. Néanmoins j'ai appris grâce à Miss A à prendre du recul, à stresser moins (un miracle pour moi), à profiter encore plus de ma vie, j'ai envie plus que jamais d'entreprendre, de relever des challenges, de réaliser certains rêves…
Emmanuelle, 32 ans.
AVEC TOI, MA VIE A CHANGÉ...
Après un licenciement à 55 ans, battante, ne retrouvant pas de travail dans mon domaine professionnel (Assistante de Direction), j'ai décidé de reprendre les bancs de l’école dans le cadre d'un contrat pro pour devenir Assistante Dentaire. Si on m'avait dit que j'allais me passionner un jour pour ce métier… et plus précisément pour la chirurgie !!!... j'étais heureuse, je travaillais en binôme avec une praticienne extra. Bref, je passe mon examen et bonne nouvelle le 11 juin 2013, je suis reçue ! La vieille étudiante est heureuse d'avoir prouvé qu'elle pouvait encore relever des défis !
La joie fut malheureusement de courte durée car le 2 juillet, d'un pas alerte et décidé comme d'habitude, je descends du train et voilà que je fais une superbe "envolée"… mais plus dure fut la chute ! Réalisant de suite que mon petit poignet droit (autant faire les choses bien) était... euhhh, disons légèrement "difforme", et que mon pied gauche avait du mal à me supporter, j'ai demandé à la dame qui m'avait aidée de prévenir les pompiers pour aller au CHR : opération et pose d'une plaque et de vis… Les fractures au pied, compliquées par des fissures, ont été prises pour une simple entorse...
Et voilà où commence mon histoire avec SRDC, une histoire de couple compliquée...
Le médecin m’a dirigée vers un rhumatologue pour avoir son avis sur les divers traitements, car rien n'évolue vraiment... Après scintigraphie, le diagnostic est tombé : 2 algos, épaule /main droite et pied gauche...
Et au CHR pour faire le point plus précisément sur le pied, mal diagnostiqué par leurs différents internes lors de ma chute et qui aurait dû se voir poser une vis... mais algo étant là... pas touche !
Il y a des jours où vraiment je perds le moral : un poignet droit complètement rouillé, douloureux, et un pied qui m'oblige à m'arrêter après une heure debout... La musique est un refuge pour moi, musicienne qui ai vu ma vie d'instrumentiste brisée par un stupide accident… Plus de flûte traversière. Plus de voyage à Venise, ma passion. Il a fallu me relever et rebondir.
Mais après 14 mois d’arrêt, je reprends le travail ! Une reconversion puisque le médecin du travail m’interdisait de reprendre mon ancien poste. Sur ses conseils, ceux de l'assistante sociale de la Sécu et de mon entourage, j'ai donc négocié ma démission auprès de mon ancien employeur, qui a été merveilleux !!!! J’ai ensuite envoyé ma lettre de démission, à laquelle mon employeur m'a répondu par une lettre très touchante... cela fait plaisir de voir des personnes très humaines.
Et j’ai signé mon nouveau contrat à l’Éducation Nationale, poste adapté, à 5 minutes de chez moi. Une proposition inespérée qui va me permettre de retrouver une activité professionnelle... Terminés les longs trajets : trains, métro, bus et marche ; et surtout les levers à 5h du matin pour rentrer le soir à 20h30... Mes deux algos ne me permettent plus ce genre de vie... Donc je reprends mon cartable : une petite victoire sur ces miss algos !!!
Alors, certes les douleurs sont là et les séquelles aussi, mais maintenant je les accepte. Ce fut difficile car d'un tempérament énergique, il a bien fallu modifier mes habitudes... changer ma façon de voir les choses... j'ai dû apprendre ce que signifie le mot PATIENCE... mes handicaps me rappellent que miss A est tenace... mais je lui fais face et je l'aurai un jour, je l'aurai !!! Je souhaite à chacune et chacun de pouvoir retrouver une vie "presque normale" comme moi.
Chantal-Marie, 57 ans
GÂCHEURS DE VIE
Le 2 décembre 2012, je me suis blessé au basket en retombant sur le pied d'un autre joueur. Le pied a craqué, gonflé immédiatement et est devenu bleu jusqu'aux orteils. Je suis donc allé aux Urgences, qui m'ont diagnostiqué une simple entorse, donné du doliprane et conseillé une semaine de béquilles.
Je suis retourné voir mon médecin traitant, qui m'a dit que ça mettrait plus longtemps, car les ligaments étaient déchirés. J'ai revu un orthopédiste dans le même hôpital, où ils ont repassé une radio, et ont confirmé le diagnostic du médecin traitant. Les douleurs ne passant pas, mon docteur m'a fait passer une IRM, bilan : fracture du talus, rupture d'un ligament.
L’algo s'est déclenchée 2 mois après, mais je pense progressivement, du fait de la mauvaise prise en charge : je conduisais, le pied n'était pas du tout immobilisé, donc je le posais et accentuais la douleur... après, comme d'habitude, un médecin ne dira jamais que c'est sa faute...
J’ai donc par la suite fait de la rééducation douce. Aucun traitement n'a eu d'effets positifs : la calcitonine me rendait malade, j'ai dû arrêter ; le tramadol ne calmait pas la douleur. Je suis même entré en centre de rééducation pendant 5 semaines. Ils ont associé le tramadol au lyrica afin d'endormir la douleur et de forcer sur le pied pour le débloquer, quelle bonne idée ! Mon "super kiné" a relancé l'algo en forçant, disant qu'il fallait que j'aie "le déclic"...
Les "amis" disparaissent : les malades ne sont pas drôles. Les gens de mon entourage ne comprennent rien à ma maladie non plus et me proposent d'aller voir un autre spécialiste, comme si ce n'était pas déjà fait : j'ai vu deux chirurgiens, un spécialiste du sport, un ostéo également. Tous sont d'accord pour dire que je dois envisager une reconversion, car je suis éducateur sportif et j'aurai des séquelles à vie, même s’ils ne savent pas à quel point.
Il n'y avait plus de traces d'algo sur la scintigraphie, c’est sur quoi se sont basés les docteurs pour dire qu’elle serait maintenant passée, mais le pied est toujours douloureux, gonflé, violet parfois. Je ne peux pas faire d'arthrolyse à cause des douleurs, et là, je dois passer une arthrographie...
Rom, 35 ans
UN GRAIN DE SABLE POUR UNE PLAGE DE SÉRÉNITÉ
Infirmière, me voilà en arrêt suite à un accident de travail le 7 octobre 2012 : j'ai claqué mon genou contre un brancard et… une sixième luxation de rotule. Malheureusement, mon genou ne s'en remettra pas. J’ai consulté trois chirurgiens qui ont tous eu le même discours : « C'est l'intervention maintenant, sinon dans quelques années, vous aurez une prothèse de genou ».
Je me suis fait opérer le 12 février 2013, opération réussie mais petit à petit les douleurs ont persisté pour devenir insoutenables au mois d'août. Je mettais ça sur le fait qu'il fallait enlever le matériel, car les vis n'étaient pas destinées à ce type d'intervention. Mais lors du dernier contrôle, en septembre, afin de voir si la consolidation était faite et ainsi pouvoir enlever le matériel, la radio montrait des signes d’algodystrophie. Diagnostic confirmé à la scintigraphie : algo au genou et à la hanche. Voilà, je sais maintenant pourquoi la douleur m'était insupportable.
Je suis sous Lyrica et Monocrixo mais après avoir augmenté la dose, les effets secondaires sont difficiles à supporter (insomnie, moral dans les chaussettes, sudation, nausées, vertiges). Tant pis, j'ai diminué la dose, dose minimale, les douleurs sont là. L’intervention pour enlever les vis dans le plateau tibial, s'est bien déroulée.
Le médecin du travail m'a dit de me reconvertir, car il ne me voyait pas terminer ma carrière en tant qu'infirmière, vu l'état de mes genoux. Je suis secrétaire médicale mais pour le moment, je n'ai rien trouvé et la clinique ne m'a rien proposé.... Je cherche, je postule, je ne me décourage pas... Je me reconvertis professionnellement, je n'attends rien de la société ; j'espère m'en sortir très vite, je ne suis pas du genre à profiter du système. Je veux juste retrouver un équilibre et de la sérénité.
Je traverse depuis mars 2012 de grosses difficultés d'ordre personnel, chaque médecin ou chirurgien rencontrés me précisent que je n'ai pas fait de l'algo par hasard mais que c'est lié à mon problème personnel et je peux dire que oui, je les crois : le corps et l'esprit sont indissociables. Depuis que j'ai osé dire les choses à la personne qui me faisait du mal, les douleurs à mon genou ont commencé à diminuer en fréquence et en intensité. Aujourd'hui, presque deux ans après mon accident, j'ai repris la course à pied, je fais 5 km tous les 2- 3 jours, tout dépend des douleurs, car il y en a encore, mais qui ne nécessitent plus d'antidouleur, parfois juste un doliprane ou pommade flector.
Cet accident m'a changée. Je suis passée par de gros moments de doute, de solitude, de perte de confiance en moi, en mes capacités... Je ne pense pas que les choses arrivent par hasard, elles arrivent pour nous transmettre un message, un signe, à nous de le voir... ou pas. La sophrologie m'a beaucoup aidée dans mon cheminement intérieur. Il apparait de plus en plus à ma conscience de changer de vie professionnelle. Je vais laisser tomber ma casquette d'infirmière, je vais me consacrer à mon projet de sophrologie et au bien-être. On peut soigner les gens autrement.
Stéphanie, 42 ans
LONG ET FRUSTRANT !
En octobre 2012, retour du travail, je roulais à vélo et une conductrice m'a grillé une priorité : sous le choc, j'ai volé au-dessus de son auto et je suis retombé de l'autre côté. J’ai perdu connaissance pendant 6h, et j’ai été hospitalisé deux jours à Vesoul pour un trauma crânien : j’ai passé un scanner, une IRM, eu des prises de sang.
J’ai repris mon travail dans un garage mais au bout de 2 jours, malgré le dafalgan codéiné, je n'en pouvais plus. Donc arrêt. Depuis l’accident, j'ai dû faire 3 ou 4 mois sans dormir et sans ressentir la fatigue ; j’ai sans arrêt mal au crâne, une amnésie, des plaques rouges au dos, cou, torse, qui me démangent ; mais mon médecin ne s'en soucie pas. Il a attendu 9 mois pour me faire examiner par un chirurgien, car mon poignet me lançait assez souvent.
Le chirurgien m'a fait une arthroscopie en Septembre 2013. Après ça, j'avais des douleurs très vives dès que je forçais sur ce poignet. J'ai pris l'initiative de contacter l'institut de la main de Nancy et j'ai eu un rdv assez rapidement. Auscultation et opération : ténosyvectomie de l'extenseur du carpe le 7 Juillet 2014.
10 à 15 jours après, poignet toujours enflé et premiers signes : de grosses douleurs, la main gonflée, la peau moite et impossible de plier et déplier entièrement le coude et le poignet.
Rdv pris de longue date auprès du médecin de la sécurité sociale, il m'apprend que j'ai sans doute une algodystrophie. Diagnostic confirmé mi-août par une scintigraphie chez le chirurgien qui m'a opéré. Après l'injection, on voyait déjà le produit se coller sur les os du poignet. Depuis, c'est kiné 2 à 3 fois par semaine, morphine en libération prolongée et Zopiclone pour essayer de dormir. D’après la kiné, j'en ai pour au moins 18 mois. Ça devient gavant, 2 ans après l'accident. Quant à l'assurance adverse, elle ne veut rien savoir.
Le chirurgien m'a déjà prévenu que je ne pourrais plus faire mes 2 métiers antérieurs : routier et mécano-auto. Je ne suis qu'au début de l'algo-neurodystrophie et j'espère en guérir vite, voire très vite.
Donc kiné, bains écossais etc etc.... puis entrée dans un centre de rééducation vers Vesoul où certains kinés ont abusés de la flexibilité de mon coude et poignet et ça a provoqué une nouvelle inflammation. Youpi !! ça s’étend à l’épaule.
Après avril 2015, plus de soins à part les antalgiques et le lyrica. En janvier 2016, mon chirurgien décide de me consolider en me disant : « L'algo est partie mais votre poignet restera handicapé pour toujours. Aucune opération n'est possible ». Moi qui croyais que le poignet allait se rétablir avec la disparition de l'algo…
Le 9 Mai 2016, en me levant, bras droit tout raide. Impossible de plier ni le coude ni le poignet. J’ai vite compris... L'épaule a vite été presque bloquée aussi. Le poignet et le coude ont formé un gros œdème mais qui s'est vite résorbé. Plusieurs jours plus tard, douleurs horribles au genou droit puis cheville et pied droit. Hop, miss A se promène à sa guise dans mon corps. A noter des douleurs assez vives au coude gauche et main gauche mais là, ça a disparu.
Donc voilà où j'en suis. Le genou a un peu dégonflé, le pied est violet et gonflé, le coude plie un peu mieux mais pas le top, le poignet droit me brûle comme lors de la première algo. Je suis sous lyrica, morphine LP, paracétamol 1000 mg toutes les 6 h et morphine rapide 10 mg toutes les 3h. Des fois ça calme légèrement la douleur, mais généralement, ça ne dure que 20 minutes à 1h max et après la douleur redevient horrible.
Yann, 37 ans
CAUCHEMAR EN HAUTE-MARNE
J'étais chauffeur-livreur, un métier hyper-actif avec des horaires de dingues ; j'adore mon travail, être sur la route, une certaine liberté.
Ma vie a basculé le 7 mars 2012 : 12h 22, je croise un véhicule qui venait de doubler un tracteur en plein virage, je me déporte un peu mais la roue arrière glisse sur l'herbe mouillée, je perds le contrôle, je me retrouve face à ce fameux tracteur, un coup de volant sur la droite, je monte un talus d'un mètre de haut, le camion se couche côté conducteur et glisse, avant de s'écraser contre un arbre. Le cultivateur vient m'extraire sur le latéral du camion, je me plains de mon genou gauche, je soulève le pantalon : « pas d'os de sorti, c'est bon », me dis-je !!!
Un collègue vient me chercher avec sa femme, ils déchargent mon camion et nous finissons la tournée puis ils m'emmènent aux Urgences 2 heures plus tard. Je ne pouvais plus marcher : mon collègue a dû me porter jusqu'à l'accueil, les urgentistes hurlaient, et du fait que je ne sois pas arrivée avec les pompiers, je n'ai pas eu les véritables soins prodigués lors d'un accident de la route. On me fait passer une radio, rien d’apparent, diagnostic : contusion.
Je rentre chez moi, mon boss m'appelle et me dit : « si tu es vraiment désolée, tu fais un crédit et tu me rachètes un camion ! » puis un long silence, il reprend : « je viens de recevoir les photos, ce n'est que de la ferraille, tu es en vie, c'est le plus important ! » Effectivement, le côté conducteur est broyé, l'avant du camion est sur l'appuie-tête et le moteur à la place des jambes ; je pesais à peine 50 kg, nous supposons que c'est ma maigreur qui m'a sauvé la vie.
Une semaine passe, aucune évolution. Mon médecin traitant a déjà prolongé mon arrêt d'une semaine, il est en vacances : je décide de retourner aux Urgences car ça ne va pas. Un médecin me prend un rdv d’orthopédiste et me conseille de bloquer ma jambe avec une attelle zimmer jour et nuit. Un mois plus tard, je rencontre le chirurgien : « grosse contusion, on se revoit dans un mois ». J'en suis à ma 3ème radio. Un mois plus tard, toujours le même diagnostic et mon genou me fait de plus en plus mal. Je me mets en colère car pour une contusion ça fait un peu longtemps, je perds mon temps et je perds de l'argent, il faut trouver une solution pour régler ça.
Le chirurgien se décide à me faire passer une IRM : rupture des ligaments et ménisque fissuré, l'opération est prévue une semaine après. Je subis l'arthroscopie en mai 2012 avec une rachi, je regarde l'opération à l'écran, tout se passe bien. Je commence la kiné active quelques jours plus tard : tendinite au bout d'un mois !! En août, je reprends le travail en mi-temps thérapeutique mais une semaine plus tard, mon genou craque sur l'embrayage et je ne peux plus marcher. De nouveau en arrêt : j'ai 4 tendinites tout autour du genou, (la plus douloureuse, le tendon rotulien), et inflammation des ligaments.
Mon doc m’adresse à un autre orthopédiste, qui craint qu'il y ait plus grave, donc m'envoie vers un de ses confrères à Besançon. Nous sommes en octobre lorsque je rencontre ce médecin, il me refait passer une radio : début de décalcification avec suspicion de syndrome algodystrophique ; il me conseille de garder mon attelle et d'aller dans un centre anti-douleur. Ne connaissant pas trop ces centres (sauf qu'ils donnent des cachets qui te rendent HS), je conviens avec mon médecin traitant d'aller plutôt dans un centre de rééducation dans ma ville. En novembre, la chef de service de réadaptation du centre me fait passer une scintigraphie, qui ne révèle pas d'algo, donc je commence ma rééducation.
Tout semblant aller mieux, je décide en janvier de reprendre le travail à temps plein, contre l’avis de mon médecin, mais ma perte de salaire ne m'aide pas. Munie d'une genouillère, je repars sur mes routes haut-marnaises plus qu'enneigées et verglacées. Plusieurs fois, je glisse sur la glace ou je tombe, souvent avec des charges de 30 kg. Mon médecin, qui heureusement, ne m'avait pas fait une fin d'arrêt, essaie de me convaincre de cesser de travailler dans ces conditions (toujours 4 tendinites au genou et ligaments enflammés) et m'envoie à la médecine du travail avec un courrier.
J'avais rdv en mai et je commençais à me résoudre à cette décision car je voyais mon quadriceps fondre à vue d'œil et le genou prendre une couleur marbrée violâtre. Mais en avril, lors d'une livraison, je fais encore un faux mouvement et je sens une décharge au mollet : je finis ma tournée accrochée aux panneaux latéraux du camion, les clients me portent pour accéder à leur colis. Mon doc me met en arrêt pour un mois et je passe une échographie : claquage de 2,51 cm et une IRM de contrôle : toujours ménisque fissuré.
Un second chirurgien décide une nouvelle arthroscopie en juin. J'étais partie confiante, mais je n'aurais peut-être pas dû. On me fait la rachi, on attend, puis je sens que quelque chose ne se passe pas comme il y a un an. Je préviens l'infirmière qui tente de me rassurer, tout va bien. Le chirurgien arrive, place ma jambe comme un bourrin, je lui fais la réflexion, il est étonné que j'aie senti et décide d'attendre encore une dizaine de minutes. Je continue à dire qu'il y a un problème, on me dit que non et là... il incise. Je préviens que ça ne va pas : j'ai mal, on me rassure en me disant que non, c'est juste la sensation. Le chirurgien enfonce comme un bœuf le premier instrument, je me mets assise sur la table en hurlant que je ne suis pas douillette mais qu'il ne faut pas abuser non plus. Il lâche tout, je vois une "putain d'aiguille" qu'on va me planter je ne sais où, et plus rien.
Salle de réveil, tout le monde vient me voir pour s'excuser : « l'anesthésique est un générique, d'où le mauvais fonctionnement. » Je me renseigne plus tard auprès de mes copines du service pharmacie, excuse fausse. Rentrée à la maison le soir même, le lendemain une infirmière m'enlève mon pansement ; à peine partie, je me sens si mal que mon conjoint appelle les Urgences, je viens de faire un malaise vagal.
Je reprends la kiné 3 jours plus tard au centre de rééducation mais au bout d'une semaine, de nouveau tendinite : au bout d'un mois, la Chef de service de réadaptation décide de me faire mettre des semelles compensées pour éviter les tendinites. Même pas une semaine après, je me retrouve bloquée tout le côté gauche, des pieds aux doigts. La chef et mon doc étant en congé, mon kiné me soulage avec des cataplasmes de boue et des massages, et me conseille d'enlever les semelles : un mois plus tard, je suis soulagée. La chef, après avoir engueulé le kiné de s'être occupé de mon dos, se rend compte qu'elle s'était trompée dans la compensation des semelles.
Voyant que mon quadriceps ne se muscle toujours pas, mon kiné me conseille de repasser une scinti : pour lui j'ai une algo. Personne ne veut me la prescrire, ni mon doc ni mon chirurgien ni la kiné-chef. Par contre le chirurgien décide de me faire une infiltration : le lendemain, je gonfle et rougis de partout, allergie à la cortisone. Puis en octobre, mon kiné m'annonce que la chef de service ne veut plus me prendre en charge « car c'est l'histoire du chien qui se mord la queue, avec moi. » Je suis dépitée, on ne va pas me laisser comme ça ????
Mon doc ne sait plus quoi faire, juste me dire : « vous ne pouvez pas travailler ainsi, il faudra vous reconvertir. » Je le supplie de trouver une solution : il me prescrit de la kiné et me conseille un ostéopathe, sans grande conviction. Je retrouve à la clinique un kiné qui me connait très bien, puisque je le livrais. Pas étonné de la réaction du centre, il m'annonce qu'ils ont fait une sacrée connerie en me faisant de la kiné active et passe donc à la kiné passive avec écrasement de coussin. Même là, je ressors sans pouvoir poser le pied à terre.
L'ostéo décide de me faire repasser tous les exams avant toute décision. IRM : micro fissures sur tout le ménisque ; scinti : algo phase froide ; prise de sang : foie pas vraiment indemne. Nous commençons le travail en mésothérapie, qui me soulage un peu. Je dis à mon médecin traitant que j'ai une algo, il me répond : " ha oui, ben pffffff mouais !! " Il part en retraite fin décembre, je rencontre un nouveau médecin qui tout de suite me prend au sérieux.
Elle me parle de quelqu’un sur Nancy qui pratique des blocs : elle a appris ça par un autre patient, elle ne sait pas en quoi ça consiste vraiment et c’est le seul en France à le faire. Grande et agréable surprise, trois mois plus tard, je rencontre cette anesthésiste super qui m'explique absolument tout, qui me dit que le problème de l'anesthésie est lié à l'algo et que jamais je n'aurais dû être réopérée. Elle m'explique également que le seul produit qui guérissait l'algo en phase froide a été interdit en France, il y a deux ans, décision prise par de vieux rhumatos qui ont tout pouvoir sur le marché et qui disent que l'isméline a beaucoup trop d'effets secondaires. Elle me raconte qu'avec ses confrères, elle se bat pour prouver l'efficacité de ce produit, mais rien n'y fait.
Elle me propose la prise en charge de 8 séances de blocs sympathiques, sans grande conviction : on tente le tout pour le tout. Je suis heureuse de rencontrer enfin des malades comme moi, même si beaucoup sont là pour une algo chaude. Mais après 5 séances, lors d'un exercice d'étirements, mon genou craque et de nouveau impossible de poser le pied. Je repasse une IRM : rupture partielle des ligaments croisés antérieurs, fissure grade 3 au ménisque.
L’anesthésiste me conseille son confrère orthopédiste, ça suffit les Chaumontais. Celui-ci est consterné par l'état de mon genou et surtout il ne comprend pas mes opérations… pour lui, ils ont commencé sans finir, donc ça ne s'est pas consolidé. Il me conseille de ne choisir que des médecins de confiance (facile à dire chez moi…) et veut que je commence une rééducation très longue et douce, mais douloureuse, pour sauver au maximum mon genou ; si possible vers chez moi, car les trajets vont trop m'épuiser. Le seul rhumato en qui je pouvais avoir un peu de confiance part en retraite, donc je retourne sur Nancy. Ma rencontre récente avec le rhumatologue de Nancy a été assez concluante. Il va m'injecter de la calcitonine en 3 séances.
Depuis l'an dernier, je souffrais en plus de mon poignet droit, certainement lié à l'appui fréquent sur la canne. Multiples examens, IRM confirmant plusieurs lésions : aspect de rupture partielle du ligament scapho-semi-lunaire, épanchement intra articulaire cubito-radio-carpien, épanchement au niveau de l'articulation inter cubito-radiale pouvant témoigner d'une rupture avec désinsertion du complexe fibro-cartilagineux. De nouveau, à Chaumont, au vu de l'IRM, on ose me dire que j'ai trop de problèmes dans ce poignet, et que mes douleurs sont trop diffuses !! A ne rien comprendre !!!
Mon doc traitant décide de m'envoyer vite à SOS Main à Nancy !! Je rencontre un médecin qui s'interroge sur ma jambe, encore soutenue par l'attelle zimmer. Je lui explique mon algo. Elle regarde mes examens et conclut à une grosse tendinite liée à ma canne... Ma kiné, en colère de ce compte rendu, décide ne pas me toucher le poignet car il est trop sensible et gonfle trop rapidement, juste au toucher.
La douleur étant de plus en plus intense, je décide d'en parler à ce fameux rhumatologue. Il confirme une lésion aux ligaments et un œdème, et me refera passer un arthro-scanner, prochainement.
Depuis un mois, je souffre également de mes cervicales : cou bloqué, trapèze archi tendu, le long de la colonne vertébrale etc... Mon doc traitant m'a expliqué que j'ai une sorte de sciatique au niveau des cervicales. J’en parle également au rhumato, il me fait passer une radio : 3 cervicales déplacées, qu'il me remet en place de suite. Il suspecte également un syndrome fibromyalgique, et m'a rassurée : je serai bien entourée !!!
Au genou : confirmation de toutes mes lésions. Sur le compte rendu de l’IRM, n'était même pas mentionné le problème d'arthrose et de décalcification très visible, lié à l'algo ; son étonnement, que j’aie subi une seconde arthroscopie avec suspicion d'algo!! L’anesthésiste qui pratique les blocs, l’orthopédiste et le rhumatologue travaillent ensemble et connaissent l'algo. Quel bonheur quand on se sent écouté !!!
Hormis de la part de mes deux amours, je me sentais diminuée, inutile, non respectée, incomprise, paresseuse… je me demandais même parfois si je n’étais pas folle et qu'en fait je n'avais rien.
Mon médecin traitant, à notre dernier rdv, décide de m'envoyer à l'hôpital de Nancy, en médecine interne spécialisée dans la fibromyalgie. Elle estime une fragilité musculaire, tendineuse, ligamentaire, même une déficience. J'attends actuellement que l'hôpital me contacte pour la prise du 1er rdv, cela va faire déjà 15 jours. Malheureusement, durant cette attente, elle a complètement omis la rééducation et préfère attendre les conclusions du professeur mais mon quadriceps fond de plus en plus… si cela continue, je ne sais si nous réussirons à conserver un minimum de muscles ....
Elodie, 37 ans
MA BATAILLE - MA VICTOIRE
Tout a commencé par une chute d’une belle hauteur le 17 mai 2014, lors d’une soirée un peu trop festive : je suis tombée d’un toit de toilettes de plage ! Aux Urgences, l’interne m'a diagnostiqué une belle entorse cheville gauche, accompagnée d’un arrachement osseux. On m'a posé une orthèse, une botte de marche et donné des béquilles, un traitement médicamenteux et un rdv avec un chirurgien 1 mois et demi plus tard... Les douleurs étaient insupportables. J’ai pourtant l’habitude des entorses : c’était la 8e sur cette cheville! Mais cette fois c’était très douloureux : je passais mes journées en pleurs. Le pire, c’était le matin au réveil… quand j’arrivais à trouver le sommeil, bien sûr !
Au bout d’environ 2-3 semaines, deux taches bizarres, blanchâtres, entourées d’une zone rouge, sont apparues sur mon pied et mon gros orteil... Les douleurs se sont encore accentuées et propagées sur tout le pied : plusieurs fois par jour, j’étais obligée d’enlever ma botte, car c’était insupportable. J’ai décidé de demander un rdv en urgence. On m’a fait passer une nouvelle radio pour détecter une éventuelle fracture sur la garde du pied mais rien : on m’a dit que ça devait être la pression de la botte.... En revanche, ils ont vu une micro-fracture du cuboïde... Bref je repars comme ça, en attendant le fameux rdv des six semaines...
J’ai commencé la kiné début juillet. C’était à domicile et très doux : un peu d’ultrasons et réapprendre le mouvement de marche talon /pied /orteil... la botte me faisait adopter un mauvais mouvement : je posais mon pied à plat. Le fait de commencer tôt a permis que mon pied ne s’atrophie pas trop, je pense ; cela m’a poussée à faire des efforts. J’en ai beaucoup fait et je suis persuadée que ça a été trèèès important dans mon processus de guérison.
Après six semaines, je me rends chez le chirurgien, mon pied était vraiment vilain : violet, un peu marbré et très gonflé, chaud et suant… et impossible de le poser par terre... (j’étais d’ailleurs obligée de vivre chez ma sœur, car aucune autonomie). A la seconde où le chirurgien a vu mon pied, il m’a parlé d’algodystrophie, un mot que je n’avais encore jamais entendu..... Il m’a prescrit une scintigraphie pour confirmer. Il n’y avait aucun doute possible pour lui.... il allait falloir que je sois très patiente car cela allait très certainement être long à soigner.
J’étais terrifiée à ce moment-là... le mot maladie commence à retentir dans ma tête et je me souviens en avoir pleuré lorsque j’en ai parlé à mon employeur... « Je ne comprends pas : on me dit que j’ai une entorse et après, on me dit que mon système nerveux est malade !!!! » Je pète un peu les plombs...
Je passe ma scinti : "Examen très évocateur d’un processus algodystrophique actif au niveau de la cheville et du pied gauche. Discrète hyper-fixation associée du genou gauche. Doute sur un phénomène fracturaire occulté à la partie supérieure du cuboïde, ayant pu déclencher cette algodystrophie réflexe". Le compte-rendu entraîne chez moi une colère... « Peut-être que si les chirurgiens avaient vu cette fracture avant, je n’aurais pas eu tous ces problèmes !!!!! » Ça, c’était avant que je connaisse mieux miss A! Car au final je pense que, avec ou sans ça, l’algo serait venue.... Et en effet, le genou gauche n’a pas tardé à me faire souffrir également... sachant que j’ai mal depuis toujours à l’autre genou, car séquelles d’Osgood Schlatter, que ma cheville droite est hyperlaxe et que j’ai déjà eu plusieurs entorses... je me retrouvais avec les deux chevilles et les deux genoux douloureux! (le côté droit travaillant davantage, les douleurs se sont vite manifestées…)
A ce moment-là, j’ai commencé à déprimer... Dépassée par les événements, incomprise de tous, fatiguée de toutes ces douleurs qui commençaient vraiment à durer depuis longtemps ! Je suis rentrée chez moi car je ne voulais plus être chez ma sœur, mais je n’aurais peut-être pas dû, car cela a accentué ma dépression. Je me suis même tournée un moment vers l’alcool pour oublier mes douleurs et pour pouvoir dormir enfin...
Début aout, j’ai eu mon premier rdv avec l’algologue. Il a pris le temps de m’expliquer exactement ce qu’était l’algodystrophie et m’a proposé un traitement en trois étapes... la première, médicamenteuse... sous forme de traitement à base d’ixprim, de celebrex, de mopral et de vitamine C. Cela n’a absolument rien donné! Toujours les douleurs, les troubles vasomoteurs, l’œdème et l’hypersudation...
La deuxième étape, c’était la cure de calcitonine en injection, pendant 30 jours : une infirmière venait chaque soir me faire la piqûre.... C’était très dur, j’ai eu la chance de n’avoir aucun effet secondaire.... car ça me faisait peur à la vue de tout ce que j’avais pu lire sur internet ! Mais les piqûres chaque jour, c’est vraiment affreux! Les deux bras étaient remplis de bleus ! Ce traitement a atténué un peu les douleurs, qui venaient désormais par crises, la nuit et le soir souvent, ou après un effort, et n’étaient plus vraiment continues comme auparavant, mais on était encore loin du compte... mon pied était toujours très coloré.
Cela m’a conduite à la troisième étape, les blocs sympathiques. Cela me faisait tellement peur que j’ai pris trois semaines de réflexion, en accord avec mon algologue, avant d’accepter... Puisqu’aucune amélioration n’arrivait, je me suis lancée en octobre. Une expérience très marquante pour moi : je n’avais jamais été hospitalisée et j’avais très peur de passer dans un bloc opératoire. Je me souviens que quand le brancardier est venu me chercher, je pleurais... le stress plus le manque de sommeil m’ont fait craquer. Mais finalement cela s’est plutôt bien passé. Disons qu’ils m’ont vraiment "shootée" pour calmer mon angoisse, du coup ce ne fut pas douloureux... mais malheureusement peu concluant. C’est même à partir de ce moment que j’ai commencé à avoir de grosses décharges électriques sous le pied lors de la marche.
J’ai fait mon deuxième bloc presque deux mois après. Toujours pas d’amélioration et même une énorme rechute sur deux jours, où mon pied était violet et très gonflé. J’avais cette affreuse sensation de retour en arrière... de beaucoup d’efforts pour rien du tout ! A ce moment-là, je n’y croyais plus du tout : les douleurs revenaient de plus belle et j’ai passé noël dans la douleur... j’avais pris beaucoup de tramadol pour essayer de profiter quand même de ce moment en famille, mais c’était très dur....
J’ai fait mon troisième et dernier bloc vers janvier... Et là, miracle ! Une très nette sensation de mieux! Ça n’est pas arrivé direct après le bloc, mais quelques semaines après. Je commençais enfin à voir le bout du tunnel... la douleur régressait au fur et à mesure... jusqu’au moment où elle a stagné, vers février / mars. J’allais beaucoup mieux mais un fond douloureux persistait et des crises aléatoires faisaient leur apparition. Toujours impossible pour moi de travailler et je boitais encore beaucoup.
J’ai donc passé une IRM en mars. L’algo n’apparaissait nulle part. En outre, on m’a dit que j’avais un os accessoire et que mes ligaments n’étaient de ce fait pas soutenus et pas vraiment au bon endroit... qu’il faudrait voir un nouveau spécialiste pour envisager une ligamentoplastie. J’étais partagée : youpi, l’algo était bel et bien partie ou en tout cas en train de partir mais quelle aventure m’arrivait donc encore !!!!
Mon chirurgien et mon algologue ont commencé à me laisser un peu tomber à partir de là : ils ne voulaient pas prendre de décision, ils m’ont conseillé d’aller voir un grand spécialiste à côté de Rennes, apparemment très réputé, et qui ne s’occupe que du pied. Malheureusement, il y avait 7 mois d’attente... j’ai donc décidé d’aller voir un autre chir ortho dans une clinique privée. Aïe les dépenses ! Qui m'a prescrit une radio en stress, afin de déterminer la gravité de l’hyperlaxité de mes chevilles : 16 degrés sur la cheville gauche et 8 à droite : il faudrait opérer. Le choix m’appartient mais si on opère, c’est reparti à coup sûr pour une algo... Après deux entretiens avec ce nouveau chirurgien, nous sommes tombés d’accord : on laisse tomber l’opération. Je sais que je n’aurais pas supporté une nouvelle algo directement...
Pour ce qui est de la guérison proprement dite, elle s’est faite en mai. C’est d’abord le genou qui a guéri, avec la kiné, puis le reste... En dernier la cheville et en-dessous, la région cuboïde. Je désespérais de retrouver mon pied normal un jour... car même si j’allais beaucoup mieux, j’avais encore le pied bien enflé et des passages très douloureux. Je me disais que ma vie serait ainsi désormais.... et certaine personne du corps médical me disait qu’il fallait que j’accepte de vivre ainsi. J’étais tellement en colère. Les épisodes douloureux partaient et revenaient... mon moral avec. À chaque amélioration, j’étais pleine d’espoir et à chaque rechute, je déprimais énormément. Les épisodes douloureux se sont espacés de plus en plus jusqu’à mi-mai, où ils ont disparu. Et j’ai senti cette fois que c’était la bonne. C’est inexplicable... mais j’en étais sûre. Je me souviens même l’avoir dit à une personne du groupe : « Cette fois c’est bon, c’est moi qui ai gagné ! »
Depuis, ça va très bien... même si ma cheville est fragile et que je sais qu’il ne faut pas que je joue avec le feu... Je sais aussi qu’il y a énormément de chance que miss A revienne me hanter à ma prochaine blessure ou opération... j’en suis consciente, surtout que les entorses me guettent, avec cette hyperlaxité. Mais en attendant je profite ! Je porte des semelles ortho et je fais de la kiné lorsque j’en ressens le besoin, mais de moins en moins. Avec la reprise du travail en juillet, je me suis remise et du coup, mes articulations travaillent moins.
Angélique. 30 ans
D’ALGO EN ALGO
Aujourd’hui, 2 novembre 2014, il pleut, je me traîne, je souffre. Depuis 15 jours, j’ai mal à mon pied gauche. Cela a commencé par une douleur diffuse dans le milieu du pied, à la pliure avec la jambe : j’ai pensé que je faisais encore une fracture de fatigue de l’astragale (ce qui n’est pas encore exclu, car je dois voir mon rhumato demain matin en urgence et il me fera une radio).
Les douleurs ont atteint les tarses et métatarses, le pied est gonflé, chaud, et le derme est rouge. L’œdème s’est installé : je ne rentre plus dans aucune chaussure ni chausson. J’ai dû acheter une paire de 43 vendredi, alors que je ne fais que du 39 !
Ça craint encore, puisque l’année dernière, j’ai eu une petite période d’algo passagère, qui n’a pas duré car mon médecin traitant avait réagi à temps et m’avait prescrit du Lytos 520mg, comme d’habitude.
Le Lytos 520 mg fait partie des biphosphonates.
Et je dis comme d’habitude car j’en suis à ma dixième algo !
Situées un peu partout dans le corps :
A cette époque, j’ai été soignée par des injections de calcitonine de porc puis de saumon. Berk, malade comme un chien, je n’ai pas pu les supporter donc abandon du traitement, qui pour moi comme pour beaucoup n’est que du perlimpinpin.
Puis j’ai dû subir des blocs sympathiques régionaux à la Guanéthidine en clinique : ce fut l’enfer tellement c’est douloureux. Aucun analgésique connu ne me soulageait et la plupart me rendaient malade (je suis également fibromyalgique depuis 1985, dans sa forme la plus sévère et invalidante, et donc je suis intolérante à presque tous les médicaments).
Rien n’a fonctionné, donc mon médecin traitant m’a envoyée (en fauteuil roulant) au centre anti-douleur, où j’ai eu l’immense chance de rencontrer un anesthésiste qui a tout de suite compris ma situation et m’a demandé si je voulais faire l’essai d’une molécule pas encore remboursée intégralement, qu’on utilisait principalement pour des cancers des os, mais qu’on soupçonnait avoir des effets bienveillants sur les algos : le Clastoban. J’ai dit oui, il m’a ouvert un dossier de longue maladie et chose étrange, sa prescription a été prise à 100%, valait mieux vu son prix !!!! Mon rhumato n’en revenait pas, lui qui s’était vu refuser cette prescription par la sécu, car pas de recul dans le temps pour cette maladie.
Bref, j’ai pris ce Clastoban parallèlement au Skenan (pour calmer mes douleurs). J’étais alors en lit médicalisé depuis des mois… et la nuit avec le Skenan, je voyais des rats bleus… il était temps que cela s’arrête. Et au bout d’un mois, un mois et demi environ, miracle, les douleurs se sont estompées petit à petit et j’ai pu remarcher. Mais cela a pris 6 mois avant la consolidation, forcément au bout de 3 ans… il est resté des séquelles.
A ma sortie quelques jours après, mon rhumato m’a envoyée faire une scintigraphie osseuse en ambulance allongée… je souffrais le martyre. Les radiologues ont décelé une ostéonécrose du genou, maintenant leur diagnostic jusqu’à ce que mon rhumato, que j’ai vu au retour en urgence, diagnostique encore une fois une algo. Les radiologues et lui se sont pris la tête, ils juraient qu’ils allaient changer de métier s’ils se trompaient… Mais c’est mon rhumato qui avait raison.
Il m’a tout de suite mise sous Lytos 520 mg, autre biphosphonate, à effet plus rapide que le Clastoban. J’ai pris ce médicament 6 mois mais au bout d’un mois… c’était enfin le miracle. Les os du genou recalcifiaient donc la douleur s’estompait petit à petit. Cette algo a duré dix-huit mois, sans laisser de séquelles.
Je ne vous raconte pas mes souffrances pendant un mois, le temps que le Lytos fasse son œuvre. Inhumain, comme des tassements de vertèbres multiples (j’en ai déjà eu donc je peux faire cette comparaison). Cette algo a duré 6 mois environ.
2015 : Cette dernière période algo s’est terminée.. Jusqu'à la prochaine !!
La distinction entre l’algodystrophie et l’algoneurodystrophie ne me parait pas bien étudiée, bien que je connaisse les différences qui sont faites actuellement, par la lecture des témoignages de nombreux patients et patientes. Je me pose des questions.
Car étant atteinte de fibromyalgie (une autre neuropathie) mais également d’une neuropathie pudendale (traitée par injection de corticoïdes dans le canal d’Alcock du nerf Pudendal compressé, gestes de rhumatologie voire gynécologie effectués par un radiologue), je subis également de plein fouet les effets de la fibro, qui ressemblent à s’y méprendre à ceux de l’algoneurodystrophie dont parlent certain(e)s et dont je ne suis pas si sûre que ce ne soit pas la bifurcation complication et/ou extension territoriale de l’algo simple, qui pourrait également être due au gène HLA. A méditer.
En tous cas, je suis suivie de très près par mon rhumato et mon médecin traitant, aguerris tous les deux à ce genre de syndromes et leurs traitements, et je ne vois pas l’utilité d’aller voir d’autres spécialistes du genre algologue, ou neurologues. Mais chacun voit midi à sa porte. Plutôt que de me disperser, je préfère en cas de crises, gérer l’urgence et le quotidien de la fibro sans protocoles, et ça fonctionne plutôt bien. Je gère un maximum seule, car personne ne comprend ces maladies, et je m’adapte.
Je peux dire que dans ma famille, maman est fibro, ma sœur est fibro et moi-même je suis fibro. Cela ne s’arrête pas là. Maman a eu des algos à répétition, donc on nous dit atteintes d’un syndrome algoneurodystrophique récidivant, ma sœur idem. Sachant aussi que mon père avait une spondylarthrite ankylosante (gène HLA B27) qui est héréditaire, maman a une pseudo-polyarthrite rhizomélique, qui seraient aussi, comme la fibro, des manifestations du gène HLA.
De là à penser que ce syndrome algodystrophique aurait un facteur héréditaire mais qu’il prendrait ses racines dans une période de stress ou d’angoisse (donc certains membres d’une famille peuvent y échapper s’ils n’ont pas de tendance aux angoisses)… cela ne m’étonnerait nullement, j’en suis persuadée, mais il faudrait que nous fassions partie d’une étude plus approfondie.
Nicole
MA VIE ENTRE LA MALADIE ET LES ADMINISTRATIONS.....
Mon histoire, qui est un peu compliquée et longue, a commencé tout bêtement par une chute sur mon lieu de travail. Entorse cheville droite et genou gauche. Sauf qu'au bout de trois semaines d’arrêt, j’ai repris le boulot et là, douleur plus plus.
Au bout de deux mois, retour doc, qui prescrit une IRM. Diagnostic : déchirure du ligament croisé postérieur. Donc intervention, car 6 mois de kiné n’ont rien amélioré. Puis direction centre de rééducation. Et là, ils ont forcé et n'ont pas écouté ce que je disais. L'algo avait commencé son chemin. Et elle fut diagnostiquée un an après. Mais comme la rééducation avait trop forcé, le genou était dans un état lamentable, d'après la scintigraphie osseuse. Donc kiné douce, reprise des deux béquilles, et commencement d'un suivi en centre douleurs. Là j’ai été mise sous morphine, et blocs de Fronzilane, qui au lieu d'atténuer, ont relancé l'algo. Donc ont suivi des hospitalisations sous perfusions de kétamine.
Je suis licenciée de mon boulot, suite à la consolidation de la sécurité sociale, avec un taux de handicap à 4% pour le travail. Alors que je suis en béquilles, en étant agent hospitalier. J'ai fait appel, mais refus : à 30 ans, ils ne veulent pas me considérer handicapée plus que ça. Sauf que je le suis déjà... Puis nouveau combat pour être admise apte au moins à un mi-temps par la MDPH. Ce qui est fait, 4 ans après mon accident, avec donc des hospitalisations régulières, des séances de kiné deux fois par semaine.
Suite à tout ça, je force trop sur la cheville droite qui avait été opérée deux ans avant sans incident. Donc nouvelle intervention, avec une hospitalisation de trois mois, car je ne peux pas forcer sur la jambe gauche et mon appartement n'est pas adapté au fauteuil roulant. Et une petite algo en prime, mais rien de comparable à celle du genou. Enfin c'est ce que l'on pensait à cette période.
En janvier 2012, examens à gogo prescrit par un rhumatologue. Et là c'est la débandade, comme on dit par chez moi. L'algo est dans toute la jambe gauche jusqu'à la hanche, arthrose du genou gauche, et tous les ligaments, tendons, sont foutus, ma rotule s’est déplacée en haut et à gauche, conséquence de la mauvaise prise en charge au début de l'algo. Algo cheville droite, tibia et hanche droite. Le dos : arthrose sévère des lombaires ; j'ai eu 3 infiltrations, dont 2 ont fonctionné. Je dois y aller accompagnée, comme ils stipulent lors de la prise de rdv. Mais aucun remboursement pour la prise en charge des transports. Si j'y vais en bus, plus d’1 h de trajet aller et une autre au retour. Sachant que l'on ignore à chaque fois comment je sortirai après l'infiltration. Donc je dois payer de ma poche l'ambulance qui m'y accompagne.
Comme je marche avec des béquilles depuis 7 ans, les bras commencent à faire des leurs. Diagnostic suite à EMG, en août 2012 : le nerf cubital est pris côté droit, et pire à gauche ; le nerf carpien droit aussi. Et puis à tout ça, il faut rajouter les autres soucis de santé, qui sont assez importants mais je vous en dispenserai.
Pour les jambes, j'ai des hospitalisations sous perfusion de kétamine, avec des traitements oraux antalgiques, trois séances de kiné par semaine, ostéopathe tous les mois et demi, qui bien sûr ne sont pas pris en charge. En janvier, j'ai dû arrêter la balnéo, faute de prise en charge, aussi bien pour celle-ci que pour les transports, qui me permettaient de garder ce que j’acquérais lors de la séance. Depuis cet arrêt, retour des douleurs avec plus d'importance et diminution de ma capacité de marche.
En avril 2014, première IRM de la cheville droite et là, on ne parle plus trop d'algo. Même si ça reste en suspens. Je fais une arthrose sévère, très sévère, car j'ai carrément des trous dans les os. Donc un qui doit faire minimum 2cm. Et suite à une otite qui ne passait pas, j'ai été voir un ORL, qui vient de me diagnostiquer une arthrite des mâchoires.
L'algo de la cheville droite revient régulièrement. Et ce, malgré le fait qu'à l'IRM rien ne se voyait. Par période, je ne peux presque plus m'appuyer dessus, en sachant que j'ai déjà le problème sur le genou gauche, car l'algo en a détruit une bonne partie. Conclusion du rhumatologue de février 2013, il en restera de même toute ma vie, les séquelles sont définitives.
Une nouvelle IRM de la cheville droite montre une arthrose sévère avec un gros trou dans l'os ; et du genou droit : ménisque pris et arthrose. Le chirurgien que j'ai vu ne veut pas opérer vu mes antécédents : trop de risque. Donc je reste avec mes douleurs supplémentaires. Pour les médecins qui me suivent, rhumatologue, algologue et généraliste, quelque chose pousse mes articulations à avoir de l'algo et de l'arthrose.
En janvier 2014, j'ai donc été voir un généticien. Le diagnostic, je viens de l'avoir au bout de 8 mois d'attente : syndrome d'Ehlers-Danlos*, et syndrome de Marfan**, très proche du premier. Donc voilà enfin un nom sur tous mes symptômes.
Aujourd’hui, grâce à mon passage en invalidité cat 2 en novembre 2013, mes soins sont plus simples. Il a juste fallu que je me batte encore une fois pour avoir une prise en charge de la balnéothérapie. Elle a été acceptée, et là, un autre combat : après 40 coups de fil pour obtenir une ambulance, ou un taxi, rien que des refus... Je me suis tournée vers la Sécurité Sociale, qui a transféré mon dossier vers un délégué... Lui-même a refait les appels, avec les mêmes réponses. Donc mon dossier est passé en commission de conciliation. Lors de cette réunion, il y avait un conciliateur, le délégué de la sécu et deux représentants d'ambulance. Et là, oh miracle ! j'ai pu avoir une ambulance, une des premières que j'avais contactée... Et tout cela a pris trois mois... Entretemps, j'avais eu aussi un refus de transport pour une entrée et une sortie d’hospitalisation. Et pour une fois, grâce à la Sécurité Sociale, j'ai pu continuer mes soins.
Avec cette mise en invalidité, j’ai donc une pension mensuelle, plus une pension trimestrielle, due à mon accident de travail. Avec le total des deux, je vis avec 650 euros par mois. Etant en invalidé cat 2, j’ai le droit de travailler, c'est «toléré». Donc je recherche quelques heures par-ci par-là... Eh oui, car étant passée invalide, la CAF, qui verse l'AAH (Allocation adulte handicapé), en a déduit le montant de la pension. Donc je n'ai plus droit qu'à 49,90 euros par mois... Mais qui voudrait d'une personne en béquilles ??? Même si la loi les y force, les employeurs préfèrent payer une amende que d’embaucher des handicapés. Ou alors pas n'importe lesquels : ceux dont le handicap ne se voit pas....
Voilà, j'ai été tranquille durant quelques mois. Aujourd’hui il est temps de faire le renouvellement de mon dossier de MDPH. Qui sera à refaire dans un an car bien sûr, lors du dernier dossier, ils n'ont rien trouvé de mieux que de me mettre des fins de contrat pour chaque demande différente. Bien sûr, comme ils le disent très bien... « ils facilitent nos demandes»... Donc le combat de cette année est de faire le dossier MDPH, attendre qu'il soit pris en compte et attendre les réponses....... Et aussi essayer de retrouver un travail.
Soizic 38 ans
* Les SED sont liés à une anomalie du tissu conjonctif : cette maladie génétique rare atteint le collagène. Des douleurs chroniques très invalidantes rythment le quotidien des malades.
** Le syndrome de Marfan, affection du tissu conjonctif (qui joue un rôle prépondérant dans l'organisme) peut affecter tout le corps. Il se manifeste entre autres par un anévrisme de l'aorte initiale (à son émergence du cœur) et dissection aortique.
UNE FIN DE GROSSESSE BIEN COMPLIQUEE ET TRES DOULOUREUSE... MAIS TOUT SE FINIT BIEN !
Suite à ce que j'ai pu vivre, je ne souhaite à personne cette affection, qui est horriblement douloureuse.
A 7 mois de grossesse, j'ai ressenti une forte douleur dans la hanche gauche au réveil, je n'arrivais plus très bien à marcher, et sans aucune raison. Je n'ai eu aucun traumatisme, j'étais en pleine forme, et je nageais dans le bonheur :-). Je suis une personne pleine de vie habituellement et je ne vais jamais chez le médecin.
Les heures et jours passant, cette vive douleur s'accentue, et se propage à la hanche droite. Jour et nuit, même allongée, je ne savais plus quelle position prendre. J'avais mal, très mal. Je n'arrivais presque plus à m'asseoir, tellement la douleur était intense ; je ne savais plus quoi faire de mes membres inférieurs, je ne les supportais plus, j'essayais de changer tout le temps de position avec l'espoir de moins souffrir, mais en vain.
J’avais vu sur internet qu'il était normal d'avoir mal en fin de grossesse car un nerf pouvait être bloqué, du coup j'ai pris mon mal en patience. Mais au bout d’une semaine, j'ai consulté ma sage-femme, qui m'a conseillé de faire appel à un ostéo ; les soins n’ont pas été efficaces.
La semaine suivante, des amies m'ont conseillé l'acupuncture. Lorsque l'acupunctrice m’a vue, mon état l'a inquiétée : je n'arrivais pas à monter sur la table de soin, elle et sa collègue ont été obligées de me porter, mais une nouvelle fois, aucune amélioration.
Le temps passe et mon état empire.
Avec mon mari, nous nous inquiétons beaucoup, rien n’a pu me soulager et nous n'avons pas de réponse à mes maux. Je ne peux plus emmener ma fille à l'école, je reste à la maison sans pouvoir bouger. Le pire est de me lever pour aller aux toilettes. Enceinte, il faut boire... Je ne bois pratiquement plus, préférant rester allongée pour moins souffrir. Mais même couchée, c'est horriblement douloureux, mon bassin ne répond presque plus, c'est moi qui déplace mes jambes pour pouvoir m'allonger. J’ai énormément de difficultés à passer de la position allongée à assise ou debout.
Au fur et mesure, ma mobilité est de plus en plus réduite. Au début, je montais les marches à 4 pattes mais pour redescendre, la seule possibilité était sur les fesses, à la vitesse d'un escargot… et le problème, c'est qu'il fallait descendre aux toilettes plusieurs fois par nuit. Vu que ça devenait de plus en plus dangereux et de plus en plus douloureux, au bout de deux semaines, j'ai été obligée de vivre au rez-de-chaussée, et de dormir dans le canapé. La dernière fois que j'ai pris un bain, heureusement que mon mari était là car j'étais bloquée, j'avais l'impression que mon corps allait se casser en mille morceaux.
Nous décidons donc de voir mon médecin traitant. La secrétaire médicale me dit que c'est normal d'avoir mal mais, vu mon insistance, elle me donne un RV, le lendemain. Pour m'y rendre, il faut descendre quelques marches, me mettre dans la voiture et marcher jusqu'au cabinet. Mon homme est obligé de me porter et de déplacer mes jambes. Je souffre. Bref, le médecin me voit, ne comprend pas ce qui m'arrive, demande conseil auprès de ma gynéco de l'hôpital, et ils décident de me laisser seule avec mes douleurs et d'attendre que j'accouche !!!!!!! Je vois mal comment je pourrais accoucher, vu que je souffre le martyre et que je ne peux plus bouger mes jambes.
J'ai tout de même la chance qu'il me prescrive des béquilles et des séances de kiné… Mais après la première, le kiné m'a dit qu'il ne comprenait pas ce qui m'arrivait et que cela ne servirait à rien.
Rester seule à la maison devenait vraiment dangereux, me lever était un moment horrible, mes hanches n'arrivaient plus à suivre, j'essayais de m'aider à avancer avec les murs et meubles accessibles, mais il fallait ensuite me rasseoir, et une nouvelle fois c'était un enfer. Je ne pouvais pas me pencher, au risque de tomber en avant, et clairement, si je tombais, il n'aurait pas été possible pour moi de me relever... Mon mari m'aidait à mettre un pied devant l'autre lorsqu'il était là, mais quand j'étais seule, je ne pouvais pas aller chercher à manger.
Après quelques jours, et après avoir manqué de chuter à plusieurs reprises, seule chez moi, nous allons à l'hôpital. La gynéco me dit une nouvelle fois de patienter jusqu'à l'accouchement (il me reste un mois et demi à attendre... !!!!) C'en est trop, mon mari a haussé le ton et elle décide enfin de me garder et de faire venir une rhumato.
L’interne en rhumato me fait passer des tests, notamment me faire lever les jambes, mais j'ai beau essayer, ça ne répond pas : elle peut me lever les jambes sans que ça me fasse mal, mais il ne faut surtout pas qu'elle relâche. Elle suspecte une algo bilatérale des hanches (chance, me dit-elle, car elle venait d'étudier l'algodystrophie : personne ne connait cette pathologie, surtout chez la femme enceinte)! Je dois passer une IRM (délai d'attente, une semaine), et en attendant, j'ai interdiction de poser le pied par terre car si l'algo se confirme, je risque la fracture du bassin et ça fait un mois que je force dessus.
L'attente fut longue, la maternité n'a pas l'habitude d'avoir une patiente alitée à 100 %. J'ai eu la chance d'être entourée par le personnel, qui était vraiment sympa, même si, le temps d'avoir le diagnostic, je vois bien que tout le monde ne me prend pas au sérieux. Dans le lit, on me demande de lever les fesses, mais j'en suis bien incapable. Moi-même je ne comprends pas, et on me dit que je ne fais pas d'effort. La dignité dans ces moments-là, il faut réussir à la mettre de côté : demander à ce qu'on m'aide pour aller aux toilettes car je ne pouvais plus du tout me baisser… elles étaient obligées d'être à 2 pour me tenir, avec les larmes qui coulaient, tellement j'avais mal et j'avais la trouille qu'elles me lâchent. Ce n'est pas humain de souffrir comme ça... 8 mois après, c'est toujours présent dans ma tête.
Deux jours après mon admission à l'hôpital et dans l'attente de mon IRM, une des gynécos qui passe, qui ne se présente pas et ne me regarde pas, me demande ce que je fais là. Je lui explique donc en 2 mots ma situation (on dirait qu’elle s'en fout totalement) jusqu'à ce que je dise que je suis allée consulter 2 ostéos. Et là, elle réagit : « Je ne suis pas bien ! C’est peut-être pour ça que je ne marche plus, elle connait quelqu'un qui serait paralysé à cause d'un ostéo ! » Ma voisine de chambre et tous les étudiants et infirmières présents ont halluciné, même une sage-femme est venue s'excuser pour ce qu'elle venait de me dire. Bref....
La semaine passe, et le verdict tombe : algodystrophie bilatérale des hanches. J'ai 2 gros œdèmes. Les médecins de différents services, après discussion de mon cas pendant 3 jours, (après recherche, une centaine de cas uniquement seraient répertoriés en France), décident de provoquer l'accouchement par césarienne. Mais je n'ai toujours pas le droit de poser le pied par terre, c'est mon mari qui donnera le bain à ma pitchounette, à la maternité et pour les 2 mois à venir.
Je rentre donc à la maison une semaine après, en ambulance, avec lit médicalisé et fauteuil roulant dans le salon, mais je n'y reste que 2 jours car il faut que je me fasse soigner en rhumato pour un traitement à base de biphosphonate : j'ai fait une radio qui a montré une importante décalcification osseuse. J'étais anéantie de repartir si tôt mais il fallait faire vite ces deux injections, pour que je puisse enfin m'occuper de ma petite famille. Depuis 10 jours, je n'ai pas posé un pied au sol.
Pendant 3 mois, j'ai eu des séances de kiné à mon domicile. Au début, la kiné faisait tous les jours les mêmes mouvements en position allongée, ç’a été très progressif. Dès que ça me faisait mal, la kiné arrêtait, car la rhumato avait été très claire sur l'ordonnance. Au bout d'un mois, j'ai réussi pour la première fois à lever le pied de peut-être 2 cm, victoire !!!!! Piqûre 2 fois par jour pour la prévention des phlébites, et des prises de sang très régulières… J'ai quand même fini aux Urgences pour une thrombose ovarienne (veine bouchée) et une pyélonéphrite...
Pendant les 2 premiers mois de ma rééducation, je n'ai pas pu mettre un pied dehors, mon mari a dû s'occuper à 100% de nos filles (je ne pouvais pas donner le bain ni préparer le biberon, emmener ma grande à l'école...) et de moi-même (il devait me porter entièrement pour me mettre dans le fauteuil et me remettre au lit, faire la toilette...).
A la fin, je marchais en boitant et pas très longtemps ; aujourd'hui je marche sans problème et je n'ai plus ces horribles douleurs. J'ai perdu de l'amplitude et de la souplesse et je ne sais pas si ça reviendra entièrement, mais surtout j'ai la trouille que ça recommence, même si les médecins disent que cette pathologie est sans séquelle.
Pendant cette période difficile, je n'ai pas eu beaucoup d'informations parce que les médecins eux-mêmes n'étaient pas très au fait de la pathologie, mais certains se sont vraiment renseignés pour trouver la meilleure solution, je pense. L’un d’eux a même accepté de lire un compte-rendu de médecins tunisiens sur les cas rencontrés, que nous avions trouvé sur internet. J'ai pu avoir l'HAD (hôpital à domicile) pendant les 2 premières semaines.
Ç’a été vraiment très dur, mais quel bonheur aujourd'hui d'avoir ma petite princesse ! Et j’ai la chance d’avoir un mari exceptionnel, qui a été présent tout le temps.
Sandrine, 33 ans
EN ATTENTE DE SOULAGEMENT
Le 6 juillet 2013, j’ai fait une chute dans mon jardin et me suis fracturé le péroné de la jambe droite. Quand je suis arrivée à l'hôpital pour les radios, ils m’ont demandé le degré de douleur : sur 10, j'ai dit 2. Ce n'était pas une fracture ouverte, mais le bout d'os tirait sur la peau, et quand j'ai vu les yeux de l'infirmière, j'ai dit 3…
A mon entrée aux urgences, on m'a dit que j'allais voir des éléphants roses avec un produit qu'ils mettaient dans l'oxygène, afin qu'il remettent ma cheville en place, eh bien, je n'ai rien vu du tout, sinon que j'ai dû broyer la main d'un infirmier ; à quatre sur ma guibole, ils n'ont rien pu faire, ils ont arrêté. Les malléoles bien touchées, cela a dû se fracturer avec la pseudo remise en place du péroné. C’est là que cela me fait le plus de mal d'ailleurs maintenant.
Le lendemain, opération sous péridurale pour la pose de plaque et de broches, ce qui m'a rassurée avant l'entrée au bloc : un bon morceau de stress de parti, je ne voulais pas être endormie. Et très bonne équipe, très sympa. Sincèrement, j'étais très contente du milieu médical. Après, ce que je déplore finalement, c'est la lenteur de tout ce qui peut se mettre en place (kiné douce...) et la non-reconnaissance de la maladie -hors milieu médical.
Beaucoup de stress quand même pendant l'opération, puis après, pour les 40 piqures dans le ventre contre la phlébite, puis pour enlever les fils....
La rééducation a été faite en kiné intensive : 20 séances puis 15. J’ai eu des radiographies de suivi et des consultations avec le chirurgien à l’hôpital tous les trimestres.
En novembre, j’avais la jambe toujours enflée et des douleurs au niveau des malléoles, un point de cicatrice toujours un peu purulent. Je voulais à tout prix reprendre le travail, mais par contre, je dois avouer que j'ai un peu dégusté, donc en concertation avec mes supérieurs, j'ai demandé un aménagement de mes horaires. Il est vrai aussi que je fatigue vite dans la journée et ne pourrais assurer un temps complet.
Je ne savais pas à cette époque que j'avais une algo : toubib et kiné me disaient de forcer, la médecine du travail pour ma reprise n'a rien vu, m'a conseillé d'allonger un peu la jambe au boulot et de ne pas faire trop de conduite… j'habite à 25 km de mon job ; jambe droite, accélérateur et frein, c'est beaucoup.
La douleur est montée à 9, voire au maxi. Fin décembre, le médecin me diagnostique une algodystrophie éventuelle : douleurs continuelles, contact avec les tissus insupportable, jambe gonflée, chaude ou froide, parfois violâtre. En janvier 2014, rendez-vous chez un nouveau médecin qui confirme l’algodystrophie, me prescrit analyse de sang complète et radiographie, change mon traitement et préconise le repos de la jambe : interdiction de conduire.
Mon toubib m'a prescrit de la morphine, qui finalement n'a rien fait, sauf que la première fois où j'ai doublé la dose, selon sa prescription, je n'ai plus eu mal du tout pendant environ 10 minutes. J’ai pu remarcher normalement, ce qui m'a effectivement énormément rassurée. On a même fait une vidéo, on n'en revenait pas. Cela m'est arrivé peut être trois mois plus tard, toujours pendant quelques minutes, depuis plus rien. Mais c'était étonnant et cela m’a fait beaucoup de bien au moral.
Rendez-vous de suivi chez le chirurgien. Pour lui, « mécaniquement » tout est normal, Il me confirme l’algodystrophie, qui provoquerait du retard pour la soudure, la formation du cal se ferait, mais on n’enlèverait le matériel que dans une année. Ce n’est plus de son ressort, il me dirige vers mon généraliste pour la douleur. Le traitement a produit des effets indésirables (diarrhées, maux d’estomac) sans aucune efficacité, donc arrêt du Lyrica. Le médecin me conseille de marcher avec de nouveau deux béquilles, et m’adresse au Centre anti-douleur de Bourges.
28 mars 2014 : Rendez-vous à Paris avec un médecin spécialisé en capacité évaluation et traitement de la douleur. Après 1h15 de consultation et d’échanges, elle me donne un nouveau traitement médicamenteux, et prescrit des séances de kiné douce, passive, en balnéothérapie afin de « limiter les enraidissements et les amyotrophies », ainsi que des séances de relaxation. Ce traitement me convient plutôt bien (je peux avoir quelques moments de répit). Ça dépend des jours, des heures, c'est très aléatoire : depuis un mois, je crois que je ne suis jamais montée au-dessus de 6. Mais le moindre effort, un peu de repassage debout, ou 3 courses dans un supermarché, cela relance très vite le soir. Après, je pense aussi qu'on s'habitue à la douleur, cela devient un état "normal"
Cependant, mon traitement n’est pas complet en l’absence des séances de kiné (j’ai toujours l’interdiction formelle de conduire, et les deux établissements pouvant répondre aux séances en piscine -en journée- sont à 25 km de mon domicile). Mon médecin généraliste effectue alors des demandes de transports auprès de la CPAM. Le 15 avril, j’ai un retour stipulant un dossier incomplet, je retourne voir le médecin. Le 5 mai, par courrier, je reçois un refus de la CPAM : « Les transports n’ont pas été effectués dans le cadre d’une hospitalisation, ni prescrits en rapport avec une affection de longue durée ».
Je me suis mise en contact avec des assistantes sociales de la CARSAT : Il serait bon que je fasse une lettre de contestation, mais n’étant pas à 100%, il est « normal » que le transport me soit refusé (le centre anti-douleurs de Bourges pourra peut-être changer la donne). Mon médecin a déclaré un protocole de soins de neuf mois. La CPAM me renvoie un courrier le 23 mai, et m’avertira au plus tard « dans les 3 mois » de la nouvelle décision. 3 juillet 2014 : refus de la commission de la CRA pour m’accorder des transports.
15 juillet : rendez-vous au Centre anti-douleurs de Bourges avec une psychologue, puis le chef du Service, qui change à nouveau mon traitement et me propose un neurostimulateur transcutané* et la pose de patch Qtenza**. Au bout de quelques jours, j’essaye de le contacter pour lui signaler que finalement les douleurs sont plus importantes et que le nouveau traitement me provoque de fortes insomnies. Au bout d’une semaine… il me rappelle pour passer à un traitement « niveau 3 » de la douleur. Après 4 jours de traitement, je le contacte par mail pour lui signaler que je ne supporte vraiment pas ce nouveau traitement (grande fatigue, insomnies, crises d’angoisses – pleurs incontrôlés…). Sans réponse, je prends la décision de revenir au traitement précédent mais je dois reprendre des somnifères…
Babeth18, 45 ans
* La neurostimulation électrique transcutanée (TENS) est une technique antalgique qui utilise les propriétés d’un courant électrique transmis au travers d’électrodes placées sur la peau.
** La capsaïcine (composant actif du piment) est utilisée pour soulager la douleur nerveuse périphérique. Les nerfs pourraient être dominés par la sensation de brûlure intense et ne plus communiquer la douleur pendant une certaine période.
Suite à une fracture du péroné opérée le 7 juillet 2013 au Centre Hospitalier de Bourges, mon chirurgien m’a prescrit au total 35 séances de kinésithérapie. J’ai pu faire toutes ces séances le soir, grâce au transport d’une amie, au cabinet de S.
Après quatre mois d’arrêt, j’ai pu reprendre mon travail à Bourges, le 12 novembre 2013. Quelques semaines plus tard, en fin d’année 2013, les douleurs à ma jambe étant de plus en plus fortes, mon médecin généraliste a diagnostiqué alors une algodystrophie (confirmée par mon chirurgien) et a dû m’arrêter. Il a tenté en vain différents traitements médicamenteux, mais ce, hélas, sans succès. En mars 2014, il fait un courrier pour que je consulte le centre anti-douleurs de Bourges : j’aurai un rendez-vous le 15 juillet 2014.
Souffrant de plus en plus, devant ce délai bien long, et avec son approbation, je me suis rendue par mes moyens personnels chez une spécialiste en « capacité évaluation et traitement de la douleur » sur Paris. Ce médecin a également reconnut un SDRC sur ma fracture et m’a prescrit un nouveau traitement médicamenteux, ainsi que des séances de « kiné douce, passive en balnéothérapie ». Demeurant en milieu rural, à 25 km de Bourges, j’ai demandé à mon généraliste de vous faire une demande de transports le 3 avril 2014 (les séances étant l’après-midi, je ne peux compter sur personne pour assurer les transports aller-retour, de mon domicile au centre, mon médecin m’ayant formellement interdit de conduire depuis plusieurs mois, et il est vrai que je m’en sens bien incapable). Cette demande m’a été refusée par vos services en date du 5 mai 2014.
Désirant vraiment guérir et bien sûr reprendre le travail au plus vite, et même si le traitement médicamenteux commence à produire des effets positifs, je ne peux hélas, par ce souci de transport, espérer l’ensemble des soins qui m’ont été prescrits par le Dr P et approuvés par mon généraliste référent.
Ainsi, je vous demande de bien vouloir reconsidérer mon dossier dans une prochaine commission. …
LE GRAND CHAMBARDEMENT POUR UNE NOUVELLE VIE
J'ai eu une algo en 2008 au poignet et à l'épaule droite après une fracture du poignet. Quand le diagnostic a été posé, 2 mois après ma fracture, j'ai décidé de faire avec et surtout de ne pas y attacher trop d'importance. Avec le recul, je me dis que j'ai eu raison de l'ignorer car au final mes douleurs n'ont pas été aussi violentes que pour certaines personnes. La douleur est devenue supportable après que les broches ont été enlevées. Côté médicaments, rien ne me soulageait, sans compter ceux que je n'ai pas supportés, comme le Tramadol.
Il a fallu une deuxième opération, deux ans et demi après, car il y avait un cal vicieux qui maintenait l'algo : cette intervention a débloqué l'articulation et très vite ma main n'a plus été cyanosée. J'ai eu une rééducation tout en douceur avec de la physiothérapie, des bains de paraffine suivis de drainages, du K Taping. Cela a été long, il y a eu des moments difficiles, mais le résultat est plus que positif : petit à petit, j'ai pu récupérer l'usage de ma main qui est aujourd'hui quasi normal.
Je peux dire merci à mon super kiné, qui n'a jamais forcé les mouvements. En plus de la rééducation, j'avais droit à des séances d'hydro jet, un régal pour détendre mon dos. Mon kiné avait l'œil pour "savoir" quand c'était nécessaire, même pas besoin de demander !
J'ai participé activement à ma rééducation en sachant mes limites, en testant ce que je pouvais ou ne pouvais pas faire. J'ai surtout beaucoup travaillé mes doigts pour que les rétractations tendineuses n'empirent pas. Seul mon petit doigt est légèrement recourbé et reste écarté de ma main. Je ne m'étais pas fixé de date butoir pour récupérer, je me disais simplement que j'y arriverais, peu importe le temps qu'il faudrait.
Bien que mon algo soit "guérie" depuis 2012, elle m'a quand même laissé des douleurs dans le bras et les cervicales. Ces douleurs s'amplifient quand j'utilise trop l'ordi ou si je fais trop de mouvements répétitifs. Mon dos a pas mal trinqué lui aussi et il se manifeste encore.
Denise, 64 ans.
DES ANNEES DE CALVAIRE
Je souffre d’une névralgie cervico-brachiale droite, et à gauche d’algo et allodynies.
En octobre 2005, j'ai été percutée par une voiture qui a grillé le stop. Début de mon calvaire. Les radios ont montré une névralgie cervico-brachiale droite. Parcours pour trouver un médecin, un spécialiste (rhumatologue, algologue), chirurgien... J'ai été voir des charlatans qui m'ont soit promis la lune, soit envoyé promener en me disant que j'étais fonctionnaire et que je pouvais rester chez moi. J'ai trouvé la perle rare : un médecin qui a accepté de me prendre en charge et qui me suit depuis 2007. Il m'a fait vivre un enfer par les examens, les médicaments, les hospitalisations. On a cherché, et il a trouvé, il a mis un nom à la maladie, ce mal qui ronge : algodystrophie et allodynies*.
On m'a opérée en 2011 : une laminectomie pour soulager le nerf et le décompresser, puis en 2012, pose du neurostimulateur. Au cours de 2012, j'ai tellement été malheureuse que j'ai perdu du poids et rejeté le boitier qui était implanté dans la clavicule. Voir tous les jours cet appareil qui me permet de vivre, d'avoir moins mal et en fin de compte rien. La morphine toujours présente, toujours autant besoin. Fatigue toujours là et les gestes de plus en plus difficiles, le quotidien difficile à assumer, dépendante pour beaucoup de choses, je ne peux plus faire des petits coups en douce : acheter des cadeaux à mes enfants et avoir le plaisir de leur offrir, ils viennent avec moi.
En 2012, en novembre, le neurochirurgien lors d'une visite de contrôle et suite à un rapport de l'algologue, a repris le boitier et l'a déplacé dans la fesse pour limiter la casse et éviter que l'algo s'installe à gauche, trop tard, le mal était fait et la maladie s'était déclenchée. J'ai du mal à m'habiller, à faire le minimum dans la maison, enfin tout est compliqué. Je vis seule avec mes enfants, la maladie fait fuir ou je suis tombée sur des malades qui ne croient pas qu'avoir mal ça existe. Je ne savais pas qu'un si petit accident pourrait avoir de telles conséquences. Je pensais que la maladie se guérirait d'elle-même mais non, l'algologue me dit que maintenant il s'agit de limiter la casse et éviter la propagation de la maladie.
J'ai le foie anormalement gros et les reins qui fatiguent de plus en plus. Chaque jour est un combat. On va m'orienter vers un médecin qui accepte de me faire les injections de kétamine, a priori on part sur ça. La maladie se propage et gagne le côté gauche dans son entier... C'est dur à encaisser. Mes enfants le vivent mal. Et dire que c'est à cause d'une personne qui a grillé un stop.
Je dois prouver que ma vie est un enfer alors que je n'ai rien demandé, je voulais simplement aller travailler, je voudrais retourner travailler, reprendre mon métier qui est une passion, mener une vie normale comme nous tous ici.
Au lieu de cela, c’est la douleur constante, la fatigue, la dégénérescence, la perte d’indépendance. Je suis seule à longueur de journée sans avoir quelqu'un à qui parler, j'ai dû couper les ponts avec ma famille pour qui je ne suis qu'une fainéante qui ne veut rien faire, « je me complais dans cette situation » !!
Katy, 39 ans.
* L'allodynie est la survenue d'une douleur déclenchée par un stimulus normalement indolore. Exemple : le simple geste d'effleurer doucement la peau, la chaleur, le froid… peuvent être très douloureux.
UNE REMISSION RAPIDE
J'ai une algoneurodystrophie sévère du bras droit depuis que je me suis cassé le poignet le 14 septembre 2013. Comme "traitement", des anti-douleurs et de la vitamine C uniquement. J'ai fait de la kiné douce deux fois par semaine et je pense que c'est pour beaucoup dans mon début de guérison. J'ai la chance de passer d'une algo sévère à une algo quasiment en rémission en à peine un an.
Je suis artiste burlesque et je m'efforce d'assurer certaines de mes prestations malgré l'algo de mon bras, qui malheureusement ne me permet pas encore de faire tout ce que je veux, mais à force de volonté et de serrer les dents... j'y arrive. Le plus important : j'ai vaincu ma peur de remonter sur scène, mon accident étant arrivé alors que je performais.
Pat
LEÇONS DE VIE À TRAVERS L'EXPÉRIENCE
J'ai fait mes premiers épisodes d'algo dans les années 80, suite à des opérations des genoux. Une première fois à 21 ans après une cure de sub-luxation externe de la rotule droite. On coupe les ligaments et on les recoud. On fixe la rotule avec un grand clou dans le fémur. Deuxième algo un an plus tard, avec la même intervention sur la rotule gauche. La première n'étant pas terminée, j'ai dégusté les deux pendant près de 3 ans. Troisième algo quand ces deux-là se terminaient : il a fallu aller enlever les clous dans les fémurs. Sauf qu'un des deux n'a jamais voulu sortir. La moitié est toujours là, 30 ans plus tard, pour témoigner.
A l'époque, aucun médecin n'a mis de nom sur ces douleurs persistantes. On ne m'a pas prise au sérieux. Je n'ai pas eu de traitement pour me soulager. Je ne parle même pas des kinés qui empiraient les choses en forçant. Et à l'époque, les cliniques de la douleur n'existaient pas. Il m'a fallu près de 10 ans pour pouvoir à nouveau m'agenouiller ou m'accroupir.
Vers 2001, j'ai démarré un problème neurologique qui m'a amené à faire de nombreuses chutes. Elles se sont malheureusement terminées par des fractures, toutes suivies d'algodystrophie.
Quatrième algo sur l'annulaire gauche. Je suis tombée en sortant de voiture. J'ai regardé ma main et j'avais 2 phalanges qui partaient à angle droit (tendons et ligaments arrachés, arrachement osseux). 18 mois de douleurs.
2 ans plus tard, je tombe encore. Comme je voulais préserver ma main, je suis tombée sur la paume. J'ai entendu un grand crac. Le radius et le cubitus étaient entrés dans l'humérus, la tête du radius (le coude) avait explosé. Rien à faire pour le réparer. Pose d'une prothèse qui s'est déplacée quelques jours plus tard. Je ressemblais à Robotcop (le bras à l’équerre). Je n'ai entendu le mot algodystrophie qu'à cette époque. Elle a duré 24 mois.
Et il y a deux ans et demi, je voulais traverser la rue, je me retrouve la face à terre et le pied en équerre : luxation de l'astragale (l'os du talon). L’algo de la cheville n'est pas tout à fait terminée à ce jour, mais dormante : ça n'a plus rien à voir avec ce que j'ai souffert pendant 2 ans après la chute.
J'ai toujours pensé que mes 3 dernières algo étaient liées à des prises en charge tardives du problème. Entre la chute et l'intervention, il y a toujours eu de très longs délais d'attente (plusieurs heures pour remettre mon doigt ou mon pied dans l'axe normal - 3 jours pour planifier l'intervention sur mon coude). J'espère que celle qui se termine sera la dernière. Mais comme j'ai des prothèses de genoux en vue, j'ai bien peur que l'algo ne veuille encore me tenir compagnie pendant ces périodes-là. Elle m'aime si fort, si fort !!!
Pour couronner le tout, je suis intolérante à la morphine et à tous ses dérivés (je fais tous les effets secondaires) et je ne peux pas prendre d'AINS à forte dose car ils me font monter la tension au taquet (24/17). Que du bonheur !
J'ai été très bien prise en charge par deux fascia-thérapeutes sur le Sud Est parisien. Ç’a fait une vraie différence dans la manière d'aller au bout du processus, mais malheureusement ça n'a pas diminué le temps qu'a duré l'algo. J'ai aussi eu recours à une autre technique : "la reconnexion" qui a eu des effets plus rapides et durables sur la dernière algo. Des amis se manifestent actuellement. L'une d'elles me conseille un site : "Vivre cru.org" que je suis en train de découvrir.
Avec 6 algos depuis 35 ans, j'ai beaucoup appris de ces expériences. Je profite au maximum de la vie et des petits bonheurs au quotidien. Il ne faut pas vouloir aller plus vite que la musique. J'ai appris à revoir mes priorités dans la vie et à ralentir le rythme. Au début c'est difficile, mais avec le temps, on est reconnaissant de tout ce qui nous reste, car la maladie peut être invalidante si elle n'est pas bien prise en charge.
Solange, 56 ans.
LAISSE-MOI DORMIRRRRRRRR MISS A…
Depuis février 2014, je souffre d'une épicondylite au coude droit. J'ai entre 1 et 3 séances de kiné par semaine (massages profonds, ventouses ...). Anti-inflammatoires, je ne les supporte pas. Application de poche de glace. Cataplasmes à l'argile verte. D'abord une attelle du poignet à l'épaule et 3 semaines d'arrêt. Ensuite reprise du boulot avec un bracelet « tennis elbow ». Les douleurs sont toujours là, pour bosser c'est la joie. Mais elles sont en général supportables (sauf chez le kiné ...). On a fait 4 séances d'ondes de choc, ça avait commencé à faire moins mal, j'avais de la mobilité dans le bras de nouveau.
Chez la rhumato, il y a 1 mois ½, on a fait une infiltration. Et depuis ça a dégénéré. Douleurs +++, en arrêt depuis la rhumato, attelle au poignet pour une mise au repos du coude, kiné à gogo. Et du coup, comme rien n'y fait, on soupçonne une algodystrophie. J'ai RDV chez la rhumato dans 1 mois pour voir si on fait une scintigraphie ou pas.
Le kiné m'a posé un tape, genre de strapping qui lève la peau pour aider à la circulation, ça soulage quand même un peu. Mais ça lance toute la journée, ça chauffe ; des fois, à la mobilisation, ça va, des fois, juste en touchant la peau, j'ai envie de pleurer. On fait beaucoup de kiné viscérale en parallèle.
Reprise du boulot après 1 mois 1/2 d'arrêt. Douleurs +++, des bleus partout, grosse fatigue.... Dur dur de reprendre un rythme pour retourner bosser en se réveillant toutes les 2h... Et bien sûr aucun collègue qui comprend, ils me disent tous : "ben t'as bronzé", comme si j'avais pris un mois d'arrêt pour aller à la piscine. Y en a pas un qui comprend que je ne peux quasiment rien faire, donc oui je vais bronzer, parce que l'eau du lac est fraiche donc ça fait du bien, mais que la chaleur me fait mal au bras quand même...
J’ai envie de jeter la souris dans le mur... L'attelle est renforcée en dessous, mais pas sur toute la longueur, du coup elle accroche sur la souris.
La douleur est présente, en permanence, ça a commencé à brûler, à faire très mal. Je ne sais même plus comment poser le bras, le moindre contact est douloureux, l’accoudoir de la chaise, le bureau, juste poser le bras, même pas le coude, ça irradie du poignet à l'épaule…Julie 30 ans, informaticienne.
MA VIE AVEC L'ALGO
Le 15 novembre 2011, j’ai été victime d'un accident de travail : une bobine d'acier de 300 kg m'est tombée sur le pied, causant une fracture des 2e et 3e métatarses ainsi qu'une fracture partielle du naviculaire droit. J'ai été plâtré sur le bas de la jambe droite pendant 15 jours. Après ablation du plâtre, les douleurs et les gonflements persistent, ainsi que la coloration de la peau. Les consultations chez le médecin généraliste continuent, pour soins sans arrêt de travail, jusqu'en septembre 2012, où le médecin me met en arrêt, et ce jusqu'à la consolidation en juin 2013.
J'ai passé diverses radios du pied droit, on me dit que les fractures sont bien consolidées, mais lorsque j'effectue une radio le 27 Juin 2012, on m'a décelé une diminution modérée de la charge calcique des structures osseuses du pied et de l'avant-pied.
Mon médecin m'a envoyé voir un podologue, qui m'a fait divers examens d'appui au podoscope, où il ne décèle aucune anomalie. Il m’a donc questionné avec le "DN4"* où j'étais positif à 4/10 lors de la consultation du 25 juillet 2012. Il n'est pas convaincu par une algoneurodystrophie, car je présente des douleurs peu typiques, avec un caractère mixte. Néanmoins, il me fait réaliser une scintigraphie osseuse, le 14 août 2012, dans l'objectif de trouver l'origine de mes douleurs chroniques. Le résultat est en faveur d’une algoneurodystrophie du pied droit, associée à une algoneurodystrophie de la cheville et de la base de la jambe.
Suite à cela, j'ai revu en consultation le podologue qui confirme le diagnostic : il me prescrit donc un traitement contre la douleur de type 2 : paracétamol 1g, 3 fois par jour, et Tramadol 100 mg LP le soir. J'ai dû arrêter le Tramadol, suite au grand nombre d'effets secondaires, mais la douleur persiste toujours.
Entre temps j'ai déménagé, j'ai donc changé de médecin généraliste, qui m'a envoyé en consultation au centre anti-douleur où ils m'ont refait le questionnaire "DN4" : cette fois-ci, j'étais positif à 7/10. Ils m'ont prescrit un TENS, que je n'ai plus, car je ne le supporte plus : il amplifie mes douleurs et provoque des démangeaisons. Je suis actuellement avec de la Lamaline 8/jour + kiné (balnéo) mais je vais certainement changer Lamaline contre le Lyrica. À voir.
Du 15 novembre 2011 au 24 février 2012, je travaillais en poste aménagé dans les bureaux de l'entreprise où mon accident s'est produit. À partir du 1er Juin 2013, la sécurité sociale m'a consolidé sans séquelles, ce que j'ai contesté. J’ai donc eu un rendez-vous avec un expert, en Août 2013, qui m'a déclaré consolidé avec séquelles. À ce jour, je ne touche plus d'indemnité journalière, ni de chômage; je n’ai que le RSA, ce qui fait que j'ai dû retourner chez mes parents, faute de moyens.
Ne pouvant plus travailler avec mes diplômes actuels (CAP Espace verts), je souhaiterais une reconversion professionnelle, donc je me suis redirigé vers Cap Emploi.
J'éprouve des difficultés à me déplacer, je marche lentement, en boitant, la distance que je peux parcourir est réduite (500 m) et s'amenuise au fur et à mesure. Je dois utiliser des béquilles, voire une périodiquement, quand la raideur est trop intense et lorsque la douleur est trop forte. Je fais face à de grandes difficultés pour conduire car mon algoneurodystrophie se situe au pied droit, donc problème pour freiner et accélérer.
Julien, 28 ans.
* Le questionnaire DN4 est un outil de dépistage des douleurs neuropathiques. Ce questionnaire comporte 7 items pour l’interrogatoire du patient et 3 items d’examen clinique. Ces 10 items sont regroupés en 4 questions. A la fin du questionnaire, le praticien comptabilise les réponses, 1 pour chaque OUI et 0 pour chaque NON. La somme obtenue donne le score du patient, noté sur 10. Si le score est égal ou supérieur à 4/10, le test est positif.
ALGO EPAULE-MAIN
J’ai eu un accident de voiture en 2004 : les Urgences n’ont pas vu que j’avais une entorse cervicale. En 2005, je commençais à avoir des douleurs aux doigts et au poignet. Au début de l’année 2006, j’ai passé une scintigraphie et là on m’a annoncé que j’avais une algodystrophie. Maintenant j’ai l’algo jusqu’à l’épaule.
Malgré la douleur intense, je bosse pour me battre contre cette p... de maladie, pour me changer les idées et pour me donner goût à la vie.
Aurélie
UNE FEUILLE DE SALADE
Le 6 avril 2009, je suis allée acheter un sandwich pour midi au supermarché situé sur la route entre mon emploi du matin et celui de l’après-midi. Au rayon fruits et légumes, j'ai glissé sur une feuille de salade et je me suis retenue aux gondoles. J’ai signalé à la caissière que ça glissait dans les rayons, elle ne m'a pas répondu. Je n'ai donc aucun recours contre le magasin, car rien n’a été inscrit sur le registre de sécurité.
A mon second emploi, j'ai commencé à sentir des douleurs dans le genou droit ; j'ai donc pris un antalgique et posé un sac de glace sur mon genou, mais la douleur augmentait au fur et à mesure que l'après-midi s'écoulait. A 16h, mon responsable d'exploitation m'a mené aux Urgences car mes douleurs étaient devenues très très intenses. Diagnostic : entorse des ligaments latéraux internes du genou droit. Prescription : pansements alcoolisés immobilisant le genou, appui du pied avec canne anglaise, et prescription d'antalgique et d'anti-inflammatoire. Je devais également prendre contact avec l’orthopédiste de l'hôpital sous 10 jours.
Le 15 avril : prolongation arrêt de travail en mi-temps thérapeutique, toujours en canne anglaise, avec une genouillère à baleines. J'ai revu à plusieurs reprises l’orthopédiste, mais le traitement est sans effet, les douleurs sont de plus en plus intenses. Je décide donc de prendre un autre avis médical, avec un chirurgien orthopédique sur Strasbourg. Il me prescrit une IRM, puis une scintigraphie osseuse, qui révèle une neuro-algodystrophie. Il me voit régulièrement.
J’entre en hôpital de jour auprès du centre de rééducation à sa demande. Malgré les différents traitements et la rééducation, mon état de santé se dégrade, la flexion du genou devient quasiment impossible. Finalement, une mobilisation sous anesthésie générale est programmée le 19 juillet 2010 avec une hospitalisation à Strasbourg, puis un transfert au centre de réadaptation fonctionnel en hospitalisation complète. Malgré cette opération, les douleurs augmentent, Après un EMG, on se rendra compte que le bloc crural a abîmé le nerf crural, entraînant de nouvelles douleurs intenses. Je suis alors prise en charge par mon médecin traitant, avec rééducation à domicile.
A ce moment-là, je commence à alterner les périodes de béquilles et de fauteuil roulant, Je suis finalement obligée de me déplacer uniquement en fauteuil à compter de juillet 2011. Les traitements mis en place les uns après les autres ne font plus d'effet, et nous arrêtons la rééducation car la flexion est de nouveau devenue impossible est très douloureuse. J’ai demandé à être prise en charge en centre anti douleur, à Strasbourg, à compter d'avril 2011 et jusqu'à ce jour. Le traitement mis en place est très lourd (perfusions de kétamine, patch de qutenza) les bénéfices très aléatoires. Je bénéficie d'une double prise en charge au niveau médical et psychologique,
J’ai rencontré le 12 juin 2014 le Docteur Heïli au Centre anti-douleur de Ste Blandine de Metz afin d’avoir un second avis médical en vue d’une contre-expertise. Lors de cette consultation, j’ai également rencontré un neurologue rattaché au service. Conclusions des médecins : SRDC de type I et de type II avec atteintes du nerf fémoral (nerf saphène interne) et du grand sciatique (branche sciatique poplité externe). Il note aussi un impact psychique (dysthymie, voire dépression).
A ce jour, je suis reconnue travailleur handicapé bénéficiant de l'Allocation Adulte Handicapé
Depuis le 06/04/12, je ne perçois plus d'indemnités journalières par la CPAM, ni de complément de salaire par la Pro Btp. La médecine du travail est venue à mon domicile pour évaluer mes capacités à pouvoir reprendre un emploi, or les conclusions du médecin sont NON, avec une mise en INAPTITUDE TOTALE. En février 2011, mon employeur de Sarreguemines Forclum Lorraine a mis fin à mon contrat ; en juin 2012, j’ai été licenciée pour inaptitude par mon employeur de Forbach Bati Concept. En juin 2013, j’ai obtenu la reconnaissance ALD avec effet retro actif au 11/2012, suite à expertise, après 3 ans de bataille administrative.
Je dois aménager mon domicile du fait de mon handicap : cela engendre beaucoup de frais car la MDPH ne prend en charge que 50%, avec un plafond de 10.000 €. La seule réfection de la salle de bain (4m²) coûte 12 000€. Le total des devis monte à environ 15.000 €, la subvention PCH est de 5036 €. J'ai dû acheter un fauteuil roulant plus adapté à mes besoins, à savoir un repose-jambe, fauteuil plus léger et dossier spécifique, car présence de plaque et de vis sur la colonne vertébrale. J'ai également dû prendre un lit médicalisé. Tous ces achats ou aménagements sont indispensables et malheureusement très mal pris en charge, de ce fait nous ne pouvons pas forcement tout faire.
Après 3 dossiers, refusés chaque fois à cause de mon âge, une nouvelle demande faite en septembre 2013, me permet d’obtenir enfin une reconnaissance d’invalidité cat 1. La CAF me demande de faire une demande d'ASI* auprès de la CPAM car je bénéficie de l'AAH. Seulement si j'ai l’ASI, la CPAM mettra une hypothèque sur mes biens et se remboursera ainsi des sommes versées, sur l'héritage de mes enfants. Je suis malheureusement obligé de faire cela sinon, la CAF cesse de me verser l'AAH, la folie administrative !!!!
J'ai passé une expertise par an depuis mon accident, pour le compte de mon assurance « Accident vie privée ». Lors de la dernière, en juillet 2013, l'expert s'est jugé incompétent et a demandé l'avis d'un sapiteur. J'ai été convoqué en novembre 2013 à Strasbourg chez un chirurgien orthopédiste, qui n'a pas pu m'examiner tellement la douleur était forte. La consultation a duré 5 minutes, montre en main. Il a statué que mes douleurs étaient inexpliquées et qu'il fallait leur trouver une étiologie non organique. Il a aussi stipulé que mon fauteuil roulant était inutile… ce n'est pas moi qui ai choisi d'être là-dessus toute la journée ! Le comble du comble c'est qu'il n'a donc pas validé la SRDC et m'a attribué 3% d'invalidité permanente. Il n'a pas tenu compte du fait que j'ai été licenciée pour inaptitude, ni rien d'autre. Pour lui, j'ai juste eu une simple entorse et c'est tout !!!!!
Contestation faite par courrier RAR auprès de mon assureur, accompagnement par ma protection juridique. Nouveau médecin expert choisi : je suis en attente de convocation.
Cécile, 39 ans
* L'allocation supplémentaire d'invalidité (Asi) est une prestation versée sous certaines conditions aux personnes invalides titulaires d'une pension de retraite ou d'invalidité qui n’ont pas atteint l’âge légal de départ à la retraite pour bénéficier de l’allocation de solidarité aux personnes âgées (Aspa). Depuis 2006, l'Asi remplace l'allocation supplémentaire du minimum vieillesse.
UNE BELLE VIE, MAIS QU'ELLE EST DOULOUREUSE
J'ai déjà eu de l'algo dès 1969, alors que j'avais 18 ans : je me suis légèrement foulé le genou, et 3 semaines plus tard, ça a réapparu comme ça, sans raison, avec de très fortes douleurs. Le médecin m’a juste fait une radio, sans suite. L’algo a duré 1 an 1/2, et s'est éteinte petit à petit, sans soutien médical et sans soutien de la famille, qui ne comprenait pas pourquoi je marchais si mal. Des douleurs, je n'en disais rien, car c'était honteux d'avoir mal ! Mes parents m'ont juste octroyé le droit de prendre le bus au lieu d'aller à pied au lycée.
Puis encore deux épisodes après une intervention sur le genou. Une fois, je me suis fâchée chez un médecin car j'en avais marre qu'on me fasse des radios et qu'on me dise : « c'est bien, il n'y a rien à la radio, au revoir madame. » !!! J’étais persuadée très rapidement que j'avais de l’algo, c'était comme une frustration, mais je suis d'un tempérament très calme, et très patiente.
Actuellement, j'ai une algo sévère au genou droit, qui s'est étendue de la hanche au pied.
J'ai été opérée fin octobre 2010 d'une prothèse totale de genou ; quelques jours après, une douleur vive s'est déclarée alors que j'étais hospitalisée dans un centre de rééducation. Vu la douleur et le genou qui s'est bloqué, la kiné commence à parler d’algo. Le genou pèle et l'infirmière parle aussi d’algo. Elles disent en parler au médecin rééducateur. Mais aucune suite donnée par le médecin… le mois finit, j'en parle à l'interne mais toujours rien.
Je rentre à la maison, mon médecin traitant passe me voir dès le lendemain, je parle de ce genou raide, je parle d'algo mais toujours rien. Il me prescrit des séances de kiné, d'abord à la maison puis en cabinet. C'est la torture 3 fois par semaine pendant 1 an 1/2 jusqu'à ce que j'apprenne que la kiné doit être douce, grrr@%$£****&& !!! Je parle d'algo avec le kiné mais il n'y croit pas alors que moi, à force de rechercher sur internet, je vois bien que c'est ça ! Il me dit qu'il y a un problème dû à l'intervention et m'envoie chez le médecin.
Je vois le médecin traitant, je glisse quand même l'algodystrophie dans la conversation, mais toujours rien !!! Il fait un courrier pour l'orthoprothésiste, rendez-vous pris. Nous sommes à 3 mois après l’intervention.
Le jour du rendez-vous, je donne le courrier à la secrétaire (je ne sais pas ce qui est écrit, les dires du kiné certainement). Le médecin m'appelle dans la salle d’attente, très fâché, et me crie alors que nous ne sommes pas encore dans le cabinet : « ALGODYSTROPHIE, ALGOGYSTROPHIE et encore ALGODYSTROPHIE !!!! grrrr@+++%%&&££µµµ !!! » Enfin bref, il me jette ça à la figure !!! Puis on s'installe et je pense que le médecin traitant a dû parler de faute lors de l'intervention… Puis sur sa lancée, me jette que je suis anxieuse, que j’ai l'air stressée (et pour cause !!!) et que c'est pour ça que j'ai de l’algo. Il m'examine le genou, me fait horriblement mal, au point que j'ai une très grande difficulté à rejoindre ma voiture (que je ne pourrai pas conduire avant 1 heure).
Je retourne chez le médecin traitant avec le courrier du chirurgien, la scintigraphie détecte une algodystrophie sévère du genou.
4 mois après l’intervention, la kiné continue, je devrais plutôt dire les séances de torture. J'enaimarre@j'enpeuxplus . Le médecin m'envoie chez le rhumatologue, qui me parle d'un nouveau traitement, qui n'enlèvera pas l'algo mais me la rendra moins difficile. Je veux des explications sur la maladie, il me l'explique brièvement… merci quand même, je savais déjà tout ça ! En hôpital de jour, je reçois une perfusion de méprobanate (de l’Arédia) pendant 4 heures. Je commence à avoir très mal au dos, de plus en plus mal, je demande un coussin, croyant que c'était dû au fauteuil inconfortable, puis un dafalgan. L'infirmière ne dit rien, elle ne connait pas les effets secondaires de ce produit ! Je rentre chez moi avec un VSL, heureusement ! Les douleurs et la grande fatigue vont durer plusieurs jours. J'en parle au médecin traitant...
Le temps passe et j'ai toujours aussi mal, je ne sais plus quoi faire avec ce genou, il est devenu le centre du monde (à mes yeux). Autour de moi, on ne comprend pas, le boulot s’impatiente, ils veulent me remplacer car les collègues n'en peuvent plus. Je suis infirmière ! Je stresse énormément à chaque fois que j'appelle ma cadre pour lui faire part de mon nouvel arrêt de travail, elle veut savoir quand je reprendrai... et le médecin me fait un arrêt pour 6 mois (je souffle un peu).
Le kiné pense qu'il n'y a aucune évolution et qu'il serait bon d'arrêter les séances pour un moment !!! OUFFFFFFFFF !!!!! Le médecin traitant est d’accord. À partir de ce moment-là, les douleurs ont été moins vives, bien qu'elles se soient étendues de la hanche au pied, et que l'autre jambe, mal en point avec de l'arthrose sévère au genou et au pied, n'en pouvait plus de devoir soutenir tout ce corps à elle seule !
Nous en sommes à 1 an 1/2 de souffrances ! Le temps passe... Je reçois une convocation à la sécu. J'avais peur mais je suis reçue par un médecin très calme, qui prend le temps de m’examiner, qui m'apprend que je n'ai plus de déroulement du pied à la marche, qui me parle de retraite pour inaptitude (je vais bientôt avoir 60 ans mais dois encore travailler jusqu'à 62) enfin bref, un médecin qui fait bouger les choses : il me fait un courrier pour le médecin du travail, qui prononce l'inaptitude. Rendez-vous pris auprès de la caisse de retraite, j’aurai la somme que j'aurais dû percevoir si j'avais fait tous mes trimestres.
Me voilà enfin tranquille, je me sens libre, j'ai 60 ans et 3 mois. Mais drôle de liberté : je me déplace dehors avec mes béquilles !!! Puis nous voilà à 2 ans d’algo. Je revois le chirurgien, qui prescrit une scintigraphie pour suivre l’évolution. Entretemps, je glisse dans ma cuisine (j’ai si peu d’équilibre), je tombe en me faisant très mal au coude droit. Les douleurs se calment pour reprendre intensément trois semaines après. Le jour de la scintigraphie, je demande s'il est possible de regarder aussi le coude. Conclusion du radiologue : plus rien d'évolutif au niveau du genou et du pied, plus rien au niveau de la hanche, mais genou définitivement bloqué et... ALGODYSTROPHIE DU COUDE !!!!! et crotte, crotte de bique, ça recommence grrrr !!!
Par chance, ce n'est pas une algo sévère, c'est déjà ça ! Du coup, par moment je suis comme folle, je ne sais pas où je dois souffrir en premier !!! (ne vous bousculez pas là les douleurs, chacune votre tour !!!!!)
Le quotidien se passe : épuisée le matin, je ne peux rien faire, je reste clouée sur mon canapé avec mon ordi sur les genoux. J'aime cuisiner mais quelle frustration, je dois choisir entre une bonne entrée, un bon plat et un dessert, il n'y aura plus les trois en même temps !!! Je suis fatiguée de préparer le repas, et pour manger, il faut m'asseoir sur une chaise, les maudites chaises !!!! Si bien que, après avoir pris ma tonne de médicaments (et oui, j'ai beaucoup d'autres maladies) je finis mon fruit ou mon dessert et mon café sur mon canapé, là où je m'assois désormais toute la journée. Le ménage est fait quand les jours sont moins difficiles, mais jamais à fond et moi, je regarde tout ça en ne pouvant le faire.
Ma récréation du jour, c'est ma petite promenade jusqu'au bout de la rue, jusqu'au petit pont où coule le ruisseau. Je fais une pause, je m'assois sur mon rollator (déambulateur à roulettes) puis je fais le chemin inverse mais je suis très fatiguée : ma récréation ne dure que 15 à 20 mn et je retourne m'asseoir sur mon canapé. Contrairement à ce que vous pourriez penser, je ne m'ennuie pas et je suis très gaie. Je m'occupe toute la journée sur mon ordi, je ne fais pas de jeux ni choses de ce genre, je lis énormément, je fais du scrapbooking numérique avec les photos que les enfants envoient, et vive Skype, je parle tous les jours avec ma famille. J'ai fini par organiser ma petite vie, me trouver des positions où je souffre moins, avec un pouf et plein de coussins. Cela fait maintenant 4 ans d'algo pour le genou et 2 ans pour le coude, qui n'est presque plus douloureux !
Malgré tout ça, ma vie de célibataire est belle et je la croque à pleine dents, bien soutenue par ma famille !
Nicole, 63 ans.
MA DOULEUR PRISE EN MAIN…
Je suis peintre en bâtiment. Mon algo a été diagnostiquée début Juin 2014 suite à une opération du canal carpien droit en Janvier 2014.
Malgré plusieurs rendez-vous chez mon chirurgien, car j'avais des douleurs dans la main, celui-ci me disait que c'était normal, que ça allait passer et me remettait 1 mois en arrêt de travail sans chercher plus loin. J’ai donc pris la décision d'aller voir mon médecin traitant, sentant que quelque chose clochait !!! Il m'a parlé dès le départ d'algodystrophie et m'a prise en main, m'a fait passer une IRM et une scintigraphie osseuse. Résultat : algodystrophie poignet et coude droits.
Le centre de la douleur m’a prise en charge : j'ai une perfusion (3 heures) de pamidronate une fois par mois ainsi que des anti-douleurs. Pour l'instant, il n'y a pas d'amélioration mais il semblerait qu'il faille attendre la quatrième, donc soyons patiente.
Les douleurs et les sensations de brûlures sont là au quotidien, de la main jusqu'à l'épaule. J’ai un œdème osseux dans la paume de la main, qui se réveille dès que je fais un effort, quel qu'il soit. Depuis plusieurs jours, je sens qu'il est "enflé" et me gêne dans le moindre mouvement, en plus d'avoir l'extrémité du pouce qui est comme endormie. Est-ce lié à l'algo, je ne sais pas, prochaine question à poser au médecin.
Avant cela, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie qui est plutôt complexe, difficile à expliquer et à faire comprendre aux autres. Huit mois que je suis en arrêt de travail, les journées sont longues et le moral en prend un coup, mais il faut positiver, sachant que le moral joue beaucoup.
Kathy, 47 ans.
SKI PEUT T’ARRIVER…
Le 1er février 2013, je fais une chute à ski de rando : mon genou se tord. Je le sens craquer, mais n’en suis pas sûre (dommage, ça aurait sûrement aidé les médecins au BON diagnostic !...). J’ai envie de pleurer, j’ai peur (fracture ? rupture des ligaments croisés ? opération ?), mais mon éducation, entre autres, fait que je supporte bien la douleur. Je vais découvrir que je la supporte beaucoup trop bien. Je me relève, continue ma descente et rentre chez moi.
Le lendemain matin, la douleur ne s’est pas atténuée. Mes voisins réussissent à me convaincre de consulter. Après tout, c’est un de mes outils de travail : je fais beaucoup de terrain en montagne, je ne peux pas me permettre un genou foireux. Aux Urgences, le médecin s’intéresse plus aux infirmières qu’à mon problème de santé. Je ne pleure pas, je ne crie pas de douleur, je ne suis venue que le lendemain, ce n’est donc pas grave… Diagnostic : « Entorse bégnine, 10 jours d’attelle, 10 séances de kiné, et demain, allez au boulot, y a pas de souci ;». Le lendemain matin, au lieu de largement me préparer en une heure, je mets péniblement 1h45 !...
Toujours consciencieuse pour mon travail, je commence la kiné dans la semaine (sur les conseils du kiné que j’ai contacté, au hasard de l’annuaire et du premier qui répond au téléphone). De jour en jour, la douleur ne s’atténue pas, et en tant qu’expérimentée des entorses (plus d’une dizaine à mon actif) je sens que quelque chose cloche. Il ne m’écoute pas quand je lui dis que ça ne va pas, me force à pédaler sur le vélo, car il a décidé qu’au bout de 3 semaines de rééducation, un cas d’entorse bégnine DOIT monter sur un vélo. C’est sûr, à la fin de l’ordonnance, je change de kiné !
Je vais voir mon médecin traitant, qui confirme que mes douleurs sont anormales, et m’envoie passer une IRM début mars : contusion du plateau tibial, œdème osseux, kyste poplité et suspicion de fracture. Rien que ça ! On m’envoie direct au scanner, ouf, pas de fracture. Mon médecin traitant m’envoie vers un chirurgien, qui ne peut rien faire pour moi : « Votre cas n’est pas inquiétant : 3 mois après votre blessure, vous pourrez vous inquiéter ».
Je change de kiné, celui-ci est excellent : doux, à l’écoute, ouvert… Malgré les dégâts plus importants qu’initialement décrits, il ne comprend pas que ça ne s’améliore pas au fur et à mesure des séances. Ça fait un peu plus de 3 mois, aucune évolution positive, je retourne voir le chirurgien : « C’était une moyenne, à 6 mois vous pourrez vraiment vous inquiéter ». Mouais…
Je vois mon kiné embêté, démuni, perdu… il me donne le contact d’un médecin du sport spécialisé en traumatologie et orthopédie. Entretemps, on me conseille un autre chirurgien. Il ne voit rien d’opérable, il ne peut rien faire pour moi, c’est trop tôt. Mais bordel, c’est quoi ces règles de « à 3 semaines tu fais du vélo, à 3 mois tu t’inquiètes, à 6 mois le corps médical s’inquiète !??? » J’ai mal, je sens que ce n’est pas normal ce qui se passe, il n’y a aucune amélioration, même minime, vous me dites que je peux travailler mais je me retiens presque quotidiennement de pleurer de douleur au boulot, achevant mon moral quand je rentre chez moi. Qui va m’écouter !!!??? Il doit voir que je lui en veux, me prescrit une scintigraphie, qu’il m’interdit de passer avant les 6 mois. Il me dit qu’on pourra peut-être y voir une algodystrophie, sans m’expliquer ce que c’est. Bah oui, à 5 mois et 29 jours on verra rien, mais à 6 mois et 1 jour, ça va apparaître !...
Résultat de la scintigraphie : « Madame, vous avez une fracture du plateau tibial, sur laquelle vous marchez, travaillez, conduisez, la douleur n’est pas dans votre tête ». Beaucoup de noms d’oiseaux traversent mon esprit. Evidemment qu’elle n’est pas dans ma tête. Je sais reconnaître quelque chose d’anormal et je le dis à qui veut l’entendre, depuis 6 mois ou presque ! « Mais bonne nouvelle, aucun signe d’algodystrophie ». On ne me donne aucun conseil, malgré mes questions… je vais donc de moi-même à la pharmacie, demande des béquilles et retourne travailler avec…
Le médecin du sport regarde mes examens : il est en colère, la fracture était visible à l’IRM, j’aurais dû être soignée pour ça depuis 5 mois, et je serais déjà guérie… Il m’explique que plus tôt je m’arrête, plus je diminue les risques de séquelles. Me voilà avec 2 mois d’arrêt de travail, pour seul déplacement, celui de mon lit à mon canapé.
Je donne les nouvelles au chirurgien qui m’avait prescrit la scintigraphie, il me répond (message non automatique certifié) : « Je suis en vacances, on se recontacte à mon retour ». A son retour : « Effectivement, il faut des béquilles et du repos pendant 1 à 2 mois (heureusement que j’ai vu le médecin du sport, sinon on aurait déjà pris un mois de retard sur le bon traitement !), je ne peux rien faire d’autre ».
Une fois de plus, à mon grand désespoir, la douleur est toujours la même au bout de 2 mois… Je déprime de plus en plus, trop c’est trop : pas écoutée, trop tiré sur la corde, je me sens seule, démunie, impuissante, etc… sachant que d’autres problèmes n’ayant rien à voir avec l’algodystrophie contribuent fortement à faire déborder le vase. Mon médecin du sport m’envoie passer un arthroscanner, qui va raviver encore plus les douleurs. Mon cartilage est abîmé (tiens, encore une chose qu’on n’avait pas vue, youpi !..). Il me fait une infiltration, ça ne me soulage pas, il sèche et m’envoie vers un de ses collègues.
Celui-ci me parle à nouveau d’algodystrophie. IRM, et encore un nouveau truc : ma rotule est déplacée, un bout de ménisque n’est pas en place… Radio : mon tibia montre une décalcification qui n’était pas visible sur celles de février et mai. Le diagnostic tombe : algodystrophie en phase froide. Ok, à partir de maintenant, je sais que ça va être la m****, mais au moins, on met un nom sur ma douleur. Me voilà partie en kiné intensive, dont de la balnéothérapie. La douleur n’évolue pas.
Je décide, de moi-même, d’aller voir une psychologue spécialisée notamment dans le sport, car je n’accepte pas ce qui m’arrive : je suis une grande sportive privée de sa passion, une mordue du travail privée de son travail, une hyperactive interdite de forcer physiquement, tous mes projets sont en suspens, voire s’effondrent… Et puis… on vous martèle tellement que l’algodystrophie est lié au psychologique, je me dis que ce sera une chance de plus de guérir.
A partir de ce jour-là, je suis enfin entourée par un corps médical qui m’écoute et me comprend : le médecin du sport, le kiné et la psychologue. Mais pour autant, ça n’avance pas, et je le supporte mal, on m’annonçait une amélioration au bout de 6 mois. Alors je continue à tout essayer : cure thermale, autre médecin du sport orthopédique, chiropracteur, ostéopathe, magnétiseuse, guérisseur, microkiné… Résultat, mes 2 chevilles flanchent, mon dos en pâtit, une personne sur deux me dit que c’est dans ma tête ou que je n’ai même pas d’algodystrophie. Le pire de tout : « Le jour où tu voudras guérir, tu guériras ». L’art et la manière de vous faire culpabiliser. Cette maladie fait remettre beaucoup de choses en question, et on vous enfonce encore plus là-dedans, surtout dans le fait de douter de vous-même…
Aujourd’hui, j’en suis à près d’un an et demi après ma blessure, environ un an d’évolution négative de l’algodystrophie, 10 mois d’arrêt, et à 2 mois d’être dans l’obligation de reprendre mon travail. Je ne suis plus déprimée, mais je continue de voir la psychologue, car disons-le, cette maladie est une épreuve, qui joue avec le moral très régulièrement. Je ne suis pas quelqu’un de douillette, qui se lamente sur son sort, qui se plaint, se complait, etc… mais beaucoup de personnes de l’extérieur me renvoient cette image, à se demander à soi-même : « Mais qui suis-je vraiment ? ». C’est inévitable, miss A. nous oblige à travailler sur nous-même. Enormément de choses ont changé dans ma vie : mon caractère, mes projets, mon entourage, mon rythme de vie… Les proches ont énormément de mal à comprendre, quand ils ont envie de faire l’effort d’essayer de comprendre. Plus la maladie dure, plus les proches disparaissent.
Aujourd’hui je pense que l’algodystrophie est un parcours du combattant, pas reconnu, dévalorisé, qui met à l’épreuve énormément de choses. On s’enrichit de ce qu’on apprend heureusement, mais c’est au prix de nombreuses étapes douloureuses, et de beaucoup… trop !… d’incertitudes. Le corps médical ne connaît pas assez cette maladie, minimise son ampleur, et ne veut pas toujours reconnaître son manque de compétence : il y a un fossé, qui me paraît maintenant énorme, entre la théorie des médecins, et ce qu’on vit réellement. Est-ce de l’ignorance ou une manière de ne pas nous faire perdre espoir ? Le sentiment de souvent mieux connaître et comprendre la maladie que le corps médical me dérange : ce n’est pas à moi de trouver les réponses, mais quand on ne me les donne pas, je finis par les chercher moi-même.
Je souhaite un très bon courage à toutes les personnes victimes de miss A. J’espère qu’on en sortira plus fortes et plus heureuses, qu’on fera avancer le regard et le savoir sur cette maladie, et que les choses vont changer.
A toutes les personnes de l’entourage : « Nous ne simulons pas, nous n’exagérons pas, au contraire. Pour rien au monde, nous n’aurions voulu vivre ce calvaire, même si nous apprenons petit à petit à vivre avec, et à positiver. »
Pour finir, un immense merci à toutes les personnes qui m’ont crue, écoutée, fait avancer et/ou aidée d’une manière ou d’une autre, qu’elles soient du corps médical ou non.
Yu – 27 ans
REMONTER LA PENTE
Avant mon histoire, j'ai fait une dizaine d'entorses aux deux pieds, qui n'ont jamais gonflé, jamais été colorées, et pas vraiment prises au sérieux comme ça aurait dû.
J'ai commencé avec une entorse simple du pied gauche en mai 2012, je venais d’emménager, je ne connaissais aucun médecin. J’en ai vu trois, qui n'en avaient rien à faire et ont dit que je pouvais continuer mon travail d'assistante de scolarisation (je m'occupais de 2 jeunes handicapés en collège, dont une en fauteuil, qui faisait mon poids et que je devais porter plusieurs fois par jour).
Mon chéri en avait marre, au bout de plus d'un mois sans amélioration, et m'a fait consulter celui qui est mon médecin traitant maintenant. Il a diagnostiqué l'algo le 15 juin 2012. La radio de contrôle n'a rien montré, et l’IRM pas grand-chose, à part des ostéophytes (classique) mais le super médecin qui m'a fait les examens a confirmé aussi l'algo.
De suite, j'ai commencé la rééducation, au départ avec une kiné remplaçante qui m'a permis de reposer mon pied, même si c'était avec les béquilles, au bout de 8 séances. Elle était géniale et connaissait très bien l'algo.
Le médecin traitant a voulu l’avis d’un rhumatologue : celui-ci a à peine regardé l’IRM ; il parlait très vite, dans sa barbe, au point de ne rien comprendre, sauf qu'il confirmait l'algo. Il a commencé à bouger mon pied, sans prendre en compte la douleur : j'en pleurais, mais il a dit que ça ne faisait pas mal ! Il m’a ensuite fait une infiltration, sans demander si j'étais allergique, si j'en avais fait une avant (ce qu'il aurait dû faire, selon la kiné). Et nous a carrément expédiés en disant que je devais revenir avec une dose d'Altim (il peut toujours attendre, vu son comportement). En sortant, j'ai fait un malaise, tant la douleur était atroce. Pour la première fois, mon pied a enflé et été rouge. L'après-midi j'avais séance de kiné : quand elle a vu mon état, elle a dit que c'était un gros con qui ne connaissait pas son boulot, et nous avons dû attendre une semaine avant de travailler de nouveau.
Bien sûr, entretemps, j'ai perdu tous mes progrès, mon pied s'est bloqué complètement. Là, c'était parti pour une marche possible uniquement sur la pointe du pied, avec les béquilles, pendant plus de 2 ans !
J'ai repris les séances avec mon kiné, qui est spécialisé dans l'algo et surtout en médecine chinoise. Nous avons essayé la rééducation en piscine, qui n'a rien fait, car trop de douleurs pour faire les exercices, même au bout d'un an… à part bouger ma jambe… et ses massages sous l'eau pour détendre. J'y allais 3 fois par semaine, j'aimais bien, car il faisait de l’acupressure : il ne voulait pas faire de massage direct, et en profitait pour tout remettre en place partout (dos, hanches, foie, etc....)
J'ai arrêté après plus d'un an et demi, car pas d'amélioration, et les soins duraient 15 minutes au lieu de 30, le reste du temps il était sur facebook ou au téléphone avec ses amis.
Entre temps, mon médecin m'a fait essayer toutes sortes d'anti-inflammatoires, des antidépresseurs (Laroxyl, Cymbalta, Gabapentine, Lyrica...), des pommades. Le pauvre a tout essayé, désemparé à chaque fois que je l'ai vu.
J'ai vu une neurologue car j'avais des fourmillements et un sentiment de chaud et froid permanent dans toute la jambe. Elle a fait un examen très rapide, pas très contente car je ne pouvais pas tourner ma jambe pour les tests, comme elle voulait. Elle a dit qu'il n'y avait rien, après moins de 5 minutes. Plus tard, quand je me suis fait opérer d'un kyste à un ovaire, à l'hôpital, on m'a dit qu'il y avait sûrement une atteinte du nerf, (côté extérieur, là où j'ai mon algo), vu la jambe qui "saute".
Mon gynécologue m’a prescrit des piqûres d'anticoagulant, et bizarrement, la sensation de froid a disparu pendant les quelques jours de traitement. J'ai donc consulté un angiologue, qui a vu une petite masse quelque part mais je n'en sais pas plus, sauf qu'il n'y avait pas de problème veineux, donc pas d'explication de la disparition du froid pendant les piqûres. A l'arrêt du traitement, tout est revenu.
J'ai vu un second rhumatologue, chef de service à l'hôpital vers chez nous, qui a été formé par un spécialiste de l'algo. Il a dit qu'il n'y avait rien d'alarmant, juste à patienter et prendre du Nurofen pour les douleurs. C'est ça oui ! J’avais déjà essayé sans succès tous les médicaments de cette famille.
J'ai vu un médecin à Besançon, excellent parait-il, qui a osé dire que ce n’était pas de l'algo mais des rhumatismes (mon médecin dit : « impossible, ça ne durerait pas 2 ans en continu »), et m’a proposé de trouver un médecin « assez fou » pour faire des piqûres d'acide hyaluronique au pied, sachant que ça ne se fait pour l'instant qu'au genou. Et m’a dit que de toute façon, je devrais me faire opérer pour enlever les ostéophytes.
J'ai vu une algologue à l'hôpital de St Julien en Genevois, qui m'a obligée à continuer le Lyrica, même si c'était insupportable, et m'a prescrit de la morphine rapide et lente en continu. Un mois après, lors de la 2e consultation, elle était étonnée de me voir avec les béquilles (ben oui, c'est pas magique quand même la morphine!) et a proposé de baisser progressivement les doses. J'ai fait un syndrome de manque, et là, je me suis dit que tant qu'à faire, autant arrêter directement. C'était dur, mais ça a duré 3 mois au lieu des 12 prévus.
Elle ne pensait qu'aux médicaments : j'ai réussi à lui demander un tens, car on en avait parlé quelques semaines avant sur le groupe, et c'était magique pour soulager les douleurs. Mais j'ai dû acheter directement le mien sur internet, car ceux proposés en pharmacie n'étaient pas assez adaptés.
J'ai décidé de faire une cure thermale à Barèges en mai 2014, et là on m'a enfin prise au sérieux. Les soins étaient au top, le forfait pris à côté a été magique pour moi, c'est grâce à cela que j'ai beaucoup évolué, car il y a beaucoup de soins plus efficaces que ceux qu’on m’avait donnés au début de l’algo : les médicaments naturels me soulagent totalement, surtout l'homéopathie, les massages avec les produits de la cure thermale, les exercices doux, et la cure !
Les séances de cryothérapie et pressothérapie (dans le forfait) réalisées par l'infirmière m’ont fait énormément de bien. La kiné a été formidable et a réussi à me faire poser le pied entièrement (sans mettre de poids, mais quel progrès). A ma sortie, j’ai pu reprendre le système de marche : bien faire le déroulement total du pied, en le posant bien par terre. Au début, je m'aidais de mes béquilles. J'ai progressivement appris à remettre du poids sur mon pied.
Cet été, j'ai vu la consœur de mon médecin traitant pour un renouvellement d'arrêt maladie, car il était absent, et elle a proposé de me suivre en homéopathie. La semaine après, elle a donc réalisé un traitement d'attaque qui a bien fonctionné, car depuis je n'ai presque plus de douleurs.
Depuis que j'ai déménagé un peu plus loin dans nos montagnes, tout va bien ! Le fait de ne plus avoir de voisins en haut de chez nous est génial, je peux enfin me reposer, il n'y a plus de bruits sans arrêt. La maison est sur 3 étages, donc forcément ça change du petit appartement, et ça fait travailler la marche, le personnel des thermes de Barèges va être ravi de l'apprendre ! Je monte et descends les escaliers de mieux en mieux ! Bien sûr, lorsque je force un peu trop, il y a toujours besoin du tens, mais en ce moment, il sert bien plus pour faire de la remusculation, car j'ai perdu énormément.
J'espère que ce long message donnera un peu d'espoir à tous ceux qui ont beaucoup de difficultés en ce moment. Je vous comprends, j'étais à votre place il y a un an, au point de faire une dépression à cause des médicaments. Je ne pensais pas que les changements se feraient aussi vite, mais c'est possible, gardez espoir !!
Jessica, 30 ans
TRAVAIL A LA CHAINE
En 2007, je me suis fait opérer du canal carpien.
Quand je suis arrivée, le jour de mon opération, un infirmier m'a accueillie -mon mari était avec moi- et il m'a installée dans une salle d'attente avec plusieurs personnes. J'avoue que j'étais un peu surprise : j'ai donc demandé à un patient pourquoi nous étions dans un petit coin, les uns sur les autres. Il m'a répondu : « on attend de passer au bloc ». Ok.
J’ai donc attendu 15 ou 20 mn et là, le même infirmier me porte un petit comprimé et me dit : « dans 10 mn c'est à vous. » Je n’ai pas pu me retenir, je lui ai demandé : « je vais en chambre ? » et il me dit : « non, vous restez en salle d’attente. »
10 mn après, il vient me chercher : « on y va ». Je me lève, il ouvre une porte, me donne une blouse, bonnet et chaussons et il me dit : « entrez là, changez-vous, je vous récupère de l'autre côté. » Je n'étais pas très rassurée, on aurait dit une caméra cachée. Quand je suis entrée dans ce « sas » très étroit, je me suis donc changée et j'ai attendu devant l'autre porte. Le même infirmier me récupère avec un lit et me gare avec d'autres patients dans le couloir du bloc. Toujours très inquiète, je leur demande ce qu'on fait là, dans le couloir, et ils me répondent : « On attend notre tour. » Ok.
Arrive l'anesthésiste et je le vois prendre les patients dans le couloir et faire la piqûre anesthésique devant nous, comme si rien n'était. Bref, quand est venu mon tour, j'ai dû avoir un brin de panique car il m'a dit : « Ouh là ! vous, je vais vous isoler. » Il m'a mise dans le bloc ophtalmo, il m'a fait mon anesthésie puis m'a dit : « dans 5 mn, je viens vous chercher. »
Quand je suis entrée dans le bloc, il y avait le chirurgien en train de téléphoner (vive l’hygiène), une infirmière et l’anesthésiste, qui se foutaient de la gueule des people. Et moi, la grosse panique bien sûr, seule au milieu de ces abrutis… Quand le chir s'est approché de moi, il a vu ma tête et m'a dit : « vous allez me tuer du regard. » L'infirmière lui a répondu : « ça fait 5 mn qu'elle attend et nous regarde, je crois qu'elle n'est pas contente. »
Donc il commence : le début, impec, sauf qu’à un moment, il m'a fait mal alors que j'étais anesthésiée, et comme j'ai eu le réflexe de tirer mon bras, il m'a dit : « vous avez eu mal ? » j'ai dit oui, il m'a répondu : « c'est normal. » Une fois fini, à la sortie du bloc, le même infirmier revient me chercher et me dit : « allez debout ! » je lui ai dit : « déjà ?? » - « oui oui ».
Il m'a mise dans le sas, seule, et m'a dit : « rhabillez-vous. » Mais avec une seule main, c'était un peu difficile. J’ai demandé de l'aide, personne n'a répondu. J'ai donc appelé mon mari. Une fois habillée, l’infirmier m'a donné un café, une madeleine et les papiers pour aller payer et reprendre rdv dans un mois !
Le soir même, l'algo s’est déclenchée.
Un mois après, quand je me suis présentée à la visite, j'ai parlé de la douleur au chir, qui dans leur clinique travaille sur les algos. Sauf qu’il m'a dit que j'étais trop douillette, que je n'avais rien, que c'était les suites normales d'un canal carpien, et que surtout, quoi qu'il m'arrive, il ne voulait plus me voir : que je me débrouillais avec mon généraliste. À cause de lui, on a mis 6 ou 7 mois pour découvrir que j'avais une algo sévère de la main droite, qui s’est étendue sur tout le bras. Et je ne suis pas la seule à avoir eu des séquelles après être passé entre ses mains.
Malheureusement, la suite est devenu un vrai cauchemar : la famille ne comprenait pas ma douleur, un de mes frères m'a dit : « fais-toi couper le bras ! »
Le directeur du lycée où je bossais m'a dit que j'avais un lourd passé… j'avais commis un meurtre ??? Et bien non, il m'a répondu : « Votre maladie. Je ne veux pas d'handicapé dans mon lycée. » Bravo l'exemple ! J'avais un poste de gestion de cuisine (produits du magasin) ; un matin, quand je suis arrivée, il avait mis une personne à ma place sans rien me dire, et quand je lui ai demandé ce qu'elle faisait dans mon bureau, elle m'a dit avec le sourire : « ce n'est plus ton bureau, va voir le directeur. » Quand je suis allée le voir, il m'a dit : « rentrez chez vous ». J’ai dit : « non, je n'abandonne pas mon poste, je reste dans le lycée. » Il m'a dit : « faites ce que vous voulez », et le lendemain il m'a mise à la lingerie, sachant que je ne pouvais rien faire.
J’ai tenu un mois, ensuite, dépression : mon médecin leur a fait une lettre bien salée, sans effet, et c'est là qu'il m'a dit : « Vous ne pouvez plus continuer comme ça, je vous arrête. » J'ai perdu 7kg, déjà pas épaisse, je suis tombée à 39 kg. Cela a joué aussi sur mon couple : un passage très difficile car mon mari ne me comprenait pas, jusqu'au jour où il est allé voir le directeur du lycée et qu'il a été mal reçu.
Après, j'ai vu un psy, mon premier, car je n'en pouvais plus. Quand je lui ai expliqué les pressions au travail et ma maladie, il m'a dit : « je ne peux rien pour vous ». J’en ai donc vu un deuxième. Lui m'a un peu aidée mais un jour il m'a dit : « bon, on espace les rdv, sauf si vous n'allez pas bien. » Je n'allais pas mieux, j'ai donc arrêté avec lui aussi. Maintenant, je vais chez mon généraliste et quand ça ne va pas bien, je reste une demi-heure dans son cabinet à lui parler.
J'avais des réflexions de la médecine du travail : des propositions à 80 km de chez moi, pour un salaire de misère. Quand j’ai refusé, on m’a dit que j'étais difficile, mais avec trois enfants, j'aurais perdu en argent et en temps pour ma famille. Après, ils ne trouvaient plus de poste pour moi, et maintenant ils ont lancé la procédure pour une mise à la retraite pour invalidité, sauf que la CPAM m'a convoquée pour un contrôle, a bien vu dans mon dossier que la procédure était en route et à ce jour je ne suis toujours pas passée en commission…
Même le dernier médecin (visite d’expertise) quand il m'a reçu, m'a dit : « mais vous n'avez rien ! » encore un médecin qui ne sait ni lire les radios ni les scintis. Il a trouvé mon bras normal, la blague : il est enflé, bleu, douloureux, mais j'ai rien. Mon kiné m’a dit qu’il est démusclé ; j'ai la main un jour enflée, un jour glacée. Heureusement, mon mari m’accompagnait, contrairement à l’habitude. Il s’est mis en colère : « des experts lui ont dit qu'elle avait une algodystrophie sévère, c’est écrit en gros, et vous, en 5 MN VOUS NE TROUVEZ RIEN, C’EST JUSTE QUE VOUS NE CONNAISSEZ RIEN A L'ALGO. » Il s’est un peu vexé, le doc, mais quand on est sorti de son cabinet, j'ai dit à mon mari : « c’est tout le temps comme ça. » Et là il m'a dit : « ça me rend fou. » J'ai dit : « et moi, je le vis au quotidien. »
Le seul qui a été sincère, hormis mon généraliste, c'est le professeur de la Conception, le Dr Gays, un grand chirurgien de la main, que je suis allé voir et qui m'a dit : « si j'avais un appareil photo, je prendrais votre bras en photo, car vous faites une algo très sévère, et malheureusement il n'y a rien à faire, juste être patiente. »
J'en passe, car 7 ans de souffrance physique, morale, un combat au quotidien… hélas, j'en ai entendu des vertes et des pas mûres, et je crois que ce n'est pas fini !! Voilà une petite, mais toute petite partie de mon témoignage... des fois je n'ose même pas le raconter car je me dis que les gens ne vont pas me croire. Et je n’ai pas parlé des lourdes conséquences pour mes enfants.
Martine, 40 ans
A PLAT…
Je souffre d'une algo du genou depuis avril 2014 et mon moral n'est pas au beau fixe. Cette saleté ne s'est déclenchée ni après une opération, ni une entorse, ni une cassure. On a d'abord pensé à de l'arthrose, donc échographie et radio du genou, il y a bien de l'arthrose (c'est de famille), une para-phlébite dû à une sclérose des varices au printemps. Serait-ce dû à cette opération ?
Puis IRM pour plus d'info, 2 mois d'attente à Nice, donc rendez-vous pris à Monaco pour la semaine suivante et là, boum badaboum, algo !! Os tout piqués etc, etc... Contrôle 6 semaines après, toujours là, et prochain contrôle en septembre pour voir si amélioration. Entre temps, traitement de calcitonine (je ne le souhaite à personne), kiné douce et repos, repos et encore repos. 4 mois après, j’ai toujours mal.
Pour le moment, je peux marcher à la maison sans béquilles, sur le plat !!!! Ne pas s’accroupir, ne pas prendre les escaliers, pas sur la pointe des pieds, pas de montées ni de descente, les toilettes pas faciles donc, toujours à plat !!!!!!!!!!!!! Et vive le canapé avec la jambe allongée !!!!
Bernadette, 55 ans
MEMBRE HYPER-ACTIF DANS LA SECTE DES ALGODYSTROPHIENS
J'ai été voir un médecin pour un soi-disant kyste qui était devenu douloureux au poignet. Quand ils ont passé l'écho le 8 aout 2012, ils se sont aperçus que ce n'était pas un kyste mais le nerf médian qui avait quadruplé, j'ai été opérée deux jours après en chirurgie de la main : canal carpien, lésion du nerf médian. Pour ce qui est des causes de cette grosseur, j'ai vu plusieurs spécialistes et personne n'a de réponse !
L’algo s'est fait ressentir pratiquement aussitôt, alors que tout le monde pensait que c'était les effets de l’opération... Prise en charge pratiquement aussitôt, j'ai fait de la kiné jusqu'en décembre et ensuite, hôpital de jour 3 fois par semaine jusqu'en mai, juillet et aout en maison de rééducation et un peu plus d'un an et demi en cabinet de kiné…
J'ai pris un traitement pendant quelques mois (neurontin, 900mg /jour) qui m'a détruit le cerveau : je ne dormais plus, j'étais complètement dopée, 2 h me suffisaient pour recharger mes batteries. Je me suis mise à faire du sport, je courais 1h par jour alors que je n'avais jamais couru de ma vie, je n'étais plus moi, hyper speed, agressive... par contre la douleur avait bien diminué.
Il m'a fallu 6 mois de sevrage. Mais on m'a fait baisser la dose trop rapidement : moi qui ne suis pas d'un tempérament dépressif, je me suis retrouvée à vouloir partir... Ensuite, à chaque fois qu'on me diminuait la dose, pendant plusieurs jours je développais une hyper sensibité dans la main, je ne pouvais plus rien toucher.
Je suis droitière et c'est la main droite qui est touchée : le nerf étant lésé, je ne retrouverai plus toute la mobilité et pour l'instant l'algo est toujours présente (vue aux scintigraphies). Les douleurs sont là, des jours plus fortes que d’autres… j'ai beaucoup de difficulté à retrouver toute la dextérité, la force et la souplesse.
Je dois revoir le spécialiste en septembre pour suivre l'évolution... car l'algo monte petit à petit : je souffrais du poignet, et maintenant c'est le bras et le cou (peut-être dû à me position au boulot)... J’ai repris le travail en novembre 2013, en reclassement : j’étais ATSEM, je suis maintenant adjoint administratif, reconnue travailleur handicapée (je ne touche pas d'invalidité). Des ergonomes sont venus sur mon lieu de travail, et normalement, on devrait m'aménager le poste.
Le souci, c'est que les gens qui n'ont jamais été confrontés à cette cochonnerie ont du mal à comprendre ce qu'on peut vivre au quotidien, on a l'impression de vivre dans une secte où seulement les personnes qui connaissent l'algo nous comprennent. C'est le sentiment que j’ai. Même ma famille, mes amis, ne savent pas ce qu'on peut vivre et ressentir au quotidien...
Mylène, 48 ans
INCOMPREHENSION FACE A L'ALGODYSTROPHIE
Le 14 janvier 2014, j'ai voulu éteindre la télé tout en portant mon fils qui s'était endormi. Mes pieds se sont pris sur le banc que mon fils avait déplacé... nous basculons et j'entends deux coups forts contre le poteau... et ce cri si déchirant ! Quand nous sommes sur le sol, Lucas pleure. Je me dis : « oh mon Dieu, qu'ai-je fait ? » Mon premier réflexe est de regarder sur le carrelage s'il n'y a pas de sang !
Je tremble, je me sens si mal ! Je veux me lever mais c'est impossible à mes yeux ! Nous sommes seuls, mon mari est sur la route, il ne rentre pas ce soir... je me sens tomber dans les pommes…
Mais heureusement il y a mon fils, je me ressaisis : « non, tu ne peux pas t'évanouir, tu n'es pas toute seule ! » Le temps paraît interminable ! Lucas continue de pleurer, il voit que j'essaye de me relever mais sans résultat ! Il me propose sa petite main... mais je refuse, de peur de lui refaire mal ! Au bout d'un moment, je ne peux que me hisser jusqu'aux escaliers : pas de chance, mon portable est à l'étage et le fixe en bas ne marche pas ! Ayant réussi à atteindre le haut, tout sur les fesses, j'arrête de me focaliser sur la douleur et Lucas s'arrête de pleurer ! Je lui donne de l'arnica car il a des bosses sur le front, je ne vois rien d'autre !
Je n'ai toujours pas regardé ce qui cloche mais je devine... ma cheville a gonflé, c'est énorme ! Je commence à tourner de l'œil mais je me mets une claque et me reprends ! J'attrape mon téléphone et c'est ma belle-mère qui vient nous sauver ! Je sors de l'hôpital avec un plâtre : conclusion, j'ai une entorse grave de la cheville gauche, arrachement osseux et fracture... on a dû remettre en place mon pied deux fois !
Après des séances de kiné, mon pied ne bouge pas... Mon kiné me propose un appareil électrostimulateur mais sans résultat ! Aucune réaction ! Je me pose des questions à chaque séance et un jour, je lui demande : « mais on va en faire encore combien de temps ? » et il me dit : « on va arrêter, ça ne sert à rien! » Je lui demande : « qu'est-ce qui se passe ? Pourquoi ça ne réagit pas ? » Et là il m'annonce : « je pense que c'est une algodystrophie. »
Sur le coup, je me dis : « qu'est-ce que c'est que ce truc-là ? Un nom barbare encore ! »
Il fait un mot à l'hôpital pour leur signaler et faire une scintigraphie... Entretemps, je fais appel à un ostéo et je lui parle de l'algo mais il me répond : « non, tu n'as pas ça. » Puis je vais à l'hôpital avec mon mari pour montrer le mot de mon kiné... et là elle me sort : « même si vous avez l'algo, ça ne sert à rien de faire la scintigraphie, puisque je vais vous prescrire une ordonnance pour faire de la balnéo, et continuez à faire de la kiné... »
Je suis sortie très sceptique et je me dis : « Attends, pas normal ça, j'aimerais savoir ce que j'ai, tout de même ! »
Après une autre séance d'ostéo, m'ayant fait faire des exercices différents de mon kiné habituel, et essayé à plusieurs reprises une machine pour stimuler les tendons, il me dit aussi : « tu devrais faire ta scintigraphie. » J'ai appelé mon médecin et elle a eu un rdv très vite.
Et voilà j'apprends que j'ai l’algo et en plus des cartilages endommagés ! Je sors anéantie... Toutes sortes d'émotions passent.
Quand je revois la personne de l'hôpital et que je lui mets sous ses yeux les résultats, eh bien, elle a une étrange réaction ! « Pfff, des cartilages endommagés ! N’importe quoi ! Ce n'est pas possible! Je ne vous ai pas fait faire la scintigraphie car vous savez, ça coûte cher ! Et puis de toute façon, il n'y a pas grand-chose à faire, à part la balnéo et kiné douce ! Si vous voulez guérir, il faut arrêter d'y penser ! » A cette annonce, je suis scotchée, je tremble, c'est soit j’explose, soit je ne dis rien ! Mon mari est là, je le remercie pour ça !!! Il est outré !
Sur le moment, en quittant l'hôpital, je suis déroutée, en colère, perdue… Mais après avoir mis tout ça de côté, je me dis qu'elle n'a pas apprécié que je prenne l'initiative de faire la scintigraphie et vexée de ne pas avoir détecté l'algo et les cartilages surtout ! Je ne vois rien d'autre à ce type de comportement.
La scintigraphie, c'est bien de la faire. Déjà, pour mettre un nom à ce qu'on a. En plus, ça permet d'avancer ! Pour notre travail, que nos employeurs puissent s'organiser ! Pour le côté administratif, etc.
Cet accident m'a changée et on a dû modifier certaines choses de notre quotidien... Mon fils, qui a 5 ans, a été traumatisé. Sa maîtresse m'a dit qu'il en parle... et devant moi aussi il disait : « je n'ai pas pu sauver ma maman ! » Ça me fend le cœur!
C’est un combat, cette maladie... Je reste forte pour mon fils avant tout et j'ai de la chance : j'ai mon mari qui est formidable ! J’ai ma famille, mes amies...
On se sent différente après un accident. Beaucoup de choses se passent dans notre tête... On voit la vie sous un autre jour. Je me dis par moments : « il y a pire que moi ! » Pour me rebooster, je me dis : « j'ai encore une chance de guérir ! » J'ai quand même avancé depuis l'accident...
Et par d'autres moments, plus sombres, je me dis : « Je suis jeune, je ne peux plus courir, escalader, marcher comme avant, faire mes courses sans avoir des difficultés à faire fonctionner ce maudit caddie, je ne peux plus mettre de talons ! Je ne peux pas conduire trop longtemps… » Mais je veux finir positive : je me raisonne et là, redeviens la femme forte qui veut la combattre, cette miss algo, et j'y arriverai !
Stéphanie, 35 ans
CASCADES
Tout a commencé en 2004 : je suis agent de sécurité, on m’a tiré dessus. À l'époque, je travaillais avec mon chien, un rottweiler qui m'a sauvé la vie. J'ai dévalé un escalier, vu que ce jour-là il pleuvait… malgré tout, j'ai fini les huit heures qu’il me restait à faire. J’ai conduit comme j'ai pu pour rentrer chez moi, tenté de dormir un peu, vu mon médecin, aussitôt déclenché mon accident de travail. Ensuite j'ai fait scanner, prise de sang. Puis IRM où le chirurgien a vu les ménisques abimés, fissurés, et un problème sur mon cartilage, entre les deux rotules. En juin 2004, en opérant, il s’est aperçu que c’était en fait une chondropathie (maladie du cartilage). L’opération était prévue en ambulatoire, mais j'ai hurlé de douleur en salle de réveil : on m'a dit que ce n'était pas normal d'avoir aussi mal, que je pouvais avoir de la morphine, mais qu’il faudrait me surveiller : mon genou avait triplé de volume. Donc en fin de compte, j'y suis restée une semaine.
Au retour, six mois encore de souffrance, de hurlement la nuit si je bougeais la jambe d’un centimètre. Au bout d'un an, une scintigraphie osseuse a diagnostiqué une algodystrophie du genou droit, donc j'ai fait des blocs sympathiques sous garrot ischémique, puis encore plein de traitements pendant trois ans : kiné, balnéo, centre anti-douleurs, quatre ans de fauteuil, rien n'y a fait. Donc je vis avec : des crises horribles (je suis souvent sous morphine) ; j'ai eu mon fauteuil suite à l'opération, pour pouvoir gérer mes enfants qui étaient encore petits et pour faire mes courses. Chez moi, j'ai des béquilles, attelle de genou faite sur mesure en résine.
En 2008, je me suis retrouvée bloquée du dos, puis en me couchant le soir, bloquée totalement. Là, pompiers en urgence, vu que rien ne pouvait bouger : ni doigts ni rien. Une semaine d’hôpital, dont deux jours en réanimation, grosse dose de morphine. Je rentre chez moi et six mois après, idem : retour aux Urgences, réa. Un scanner a montré des hernies discales L4 / L5 /S1, mes nerfs principaux sont bloqués dedans. Un mois après, j’ai vu le chirurgien, qui a refusé d'opérer : trop gros risque d'être paralysée à vie. Donc ceinture lombaire.
(En février 2002, j'avais eu un grave accident de la route avec dix tonneaux, dû à une pièce défectueuse sur ma voiture. Il a fallu trois quarts d'heure de désincarcération puis hôpital durant trois semaines : arrachement osseux des cervicales, entorse grave de la cheville car mon moteur était dessus. Mes collègues pompiers m’ont bien dit que personne n'est sorti vivant d'un tel accident, ainsi que les gendarmes, car ils étaient venus vérifier que je n’étais pas alcoolisée… mais non, je ne bois pas.)
Puis la fibro s’est déclarée, diagnostiquée par mon médecin traitant et confirmée par un rhumatologue, spécialiste de cette maladie.
En juin 2012, un fou a voulu me percuter sur le parking d'une discothèque où travaille mon mari : en essayant de sauter, double entorse du genou où j'ai l'algodystrophie et entorse de la cheville, donc botte pour la cheville et attelle au genou trois semaines.
En août 2013, une femme m’est rentrée dedans, elle a éventré la voiture de l'arrière à l'avant. Les gendarmes sont intervenus : elle refusait de remplir le constat. Ensuite, on a refusé d’appeler les secours pour moi qui n’allais pas, ils m’ont emmenée à pied à un doc qui ne savait pas quoi faire !! Des ambulanciers sont venus, m’ont mis un collier cervical… à l’envers. Les Urgences ont mis six heures avant de me donner des calmants… Je suis sortie avec une minerve en mousse et j’ai passé une radio quinze jours après, où ils n’ont rien vu.
Mais en septembre, mon médecin m’a envoyé consulter un neurochirurgien au CHU de Bordeaux. L’IRM a monté une discopathie dégénérative avec protrusions C4 /C5- C5/C6- C6/C7et canal rachidien qui ne passe plus, donc assèchement des disques des cervicales. Il m'a donné des anti-inflammatoires… qui n'ont jamais fait effet. Ça a commencé à se calmer
En janvier 2014, je suis tombée chez moi le matin à cause du sol glissant. Mon mari n'a pas pu m’emmener à l'hôpital avant 16h : il bossait. A la radio, on me dit : « on ne voit pas la fracture du poignet mais on plâtre. On se revoit dans quinze jours aux Urgences.» Quand ils m’ont déplâtrée, ma main avait gonflé, doublé de volume : j'ai tout de suite pensé à l’algo. Trois jours après, je vois un orthopédiste, on refait des radios et il se rend compte que mon radius est fracturé, donc plâtre pour un mois. Au bout d’un mois, déplâtrée- replâtrée : grosse douleur et à la radio, fracture non consolidée. Un mois encore après, la fracture est consolidée… et la main énorme. Il me dit : « je vous donne du Neurontin et voyez pour une algo. » Je passe ma scintigraphie osseuse, qui détecte bien une algo du poignet.
En mars, l'orthopédiste diagnostique une algo main-poignet-coude-épaule. « C’est pour ça que vous souffrez jusqu'à l'épaule » donc kiné mise en route mais pas question : ça ne fonctionne pas, ça fait gonfler ma main, impossible. Donc j’en suis là. Je refuse les blocs, la cibacalcine, etc. j’ai déjà fait, ça ne fonctionne pas.
Maintenant, depuis août, attelle genou, car je me le suis tordu sur un trottoir en travaux : une grave entorse du genou, plus une élongation énorme au niveau intérieur du genou algo.
Aujourd’hui, je perds l'usage de mes bras, les douleurs sont insupportables, je ne sais pas quoi prendre, rien ne calme, pourtant j'ai au moins six sept médocs niveau 1 à 3, mais rien ne se passe et les douleurs sont de pire en pire. Peur pour la rentrée. Je dois retourner le 4 novembre au CHU pour ma discopathie. Il faut que je porte un collier cervical rigide durant les deux mois avant le rendez-vous pour calmer.
Je tiens un journal sur mes douleurs, mes moments mieux, mes moments durs…
Isabelle, 35 ans
"ENLEVER UN KYSTE PERTURBANT LE JEU DE LA FEMORO-PATELLAIRE"…
J'appelle le chirurgien, qui refuse de me faire venir à la clinique et me faxe une ordonnance à la pharmacie la plus proche. Mon médecin revient de vacances une semaine plus tard et accède enfin à ma demande d'appeler le chirurgien pour avancer de quelques jours le RV post op. Je ne peux plus bouger de mon lit, ma jambe est raide et enflée, je souffre terriblement en continu, et suis aux doses maxi de Doliprane. Les pompiers me descendent sur un brancard et me conduisent à la clinique. Le chirurgien me reçoit rapidement, et me signe une ordonnance de rééducation en urgence.
Actuellement, je suis toujours en rééducation (déjà plus de 150 séances) : des progrès, une rotule dégénérative, due sans doute à l'algo, un syndrome rotulien qui tarde à guérir, mais une vie presque normale, avec l'exploration d'autres pistes depuis peu (micronutrition, naturopathie, et bientôt je démarre le Qi Gong).
Mes commentaires :
- D'abord mon conjoint : ras-le-bol d'entendre parler de l'algo. Pour lui c'est fini, on rééduque encore un peu et basta, on avance même en boitant. J'arrive grâce au groupe Facebook à m'exprimer quand j'ai le blues, heureusement… Par contre mon mari est très efficace pour m'aider dans les tâches où je suis en difficulté. Il s'est bien occupé de moi pour les soins, les courses, les tâches ménagères, et il continue encore, même si je peux maintenant presque tout faire. Mais il ne sait pas échanger sur mes souffrances et mes angoisses. Bon c'est comme ça, le monde n'est pas parfait…
- Les collègues : me regardent de travers, n'osent plus aborder le sujet quand ils me voient fatiguée. Je suis affublée de différentes étiquettes : pour certains, c'est la cata, je ne m'en sortirai jamais, pour d'autres j'en rajoute, c'est dans ma tête… en tout cas j'ai fait l'expérience que la faiblesse est très souvent exploitée… Je ne parle plus d'algo au travail.
- Les amis : moins d'amis, j'ai fait le ménage… J'ai senti une réelle difficulté chez mes amis à être en empathie. Peu d'encouragements, surtout des "tu devrais faire ci ou ça…". C'est comme ça que j'ai consulté 2 magnétiseurs et une naturopathe débile, sur le conseil de mes amis. Et j'ai payé "le prix de ma connerie"!
Contrairement à d’autres, je n'ai pas beaucoup de douleurs. Je suis en phase froide, mes douleurs sont dues aussi au travail de rééducation (tendinites, inflammation…)
Je n'ai jamais été voir d'algologue, et j'en suis plutôt heureuse. Pas de traitements chimiques longs, pas de somnifères depuis ma sortie du centre de rééducation, même si le sommeil a manqué. Juste de la Lamaline quand j'ai vraiment mal. J'ai l'impression que mon algo est quelque peu différente. Je pense aussi qu'il y a un mélange entre les séquelles de mon opération et l'algo. Où se situe la frontière ? Personne ne le sait. C'est seulement quand l'algo partira que je verrai ce qu'il me reste comme problèmes et douleurs.
Brigitte, 57 ans
UN CDI AVEC LA MALADIE
Depuis environ 2010, j'avais de fortes douleurs au niveau des deux genoux. À ce moment-là, je travaillais debout toute la journée donc je mettais ça en relation avec mon travail. J'ai dû me reconvertir professionnellement en 2011, à la fermeture du Studio photo, et je travaillais assise, mais les douleurs étaient là. A la radio, on me détecte une gonalgie* bilatérale, donc kiné plusieurs mois, une à deux fois par semaine.
Début 2013, mon genou droit ne récupère toujours pas correctement et me fait de plus en plus souffrir. Mon rhumato me fait 3 piqûres d'acide hyaluronique ** dans chaque genou. Je lui demande si cela peut être plus qu'une gonalgie : ma rotule droite se déplace dès que je monte des escaliers, pour conduire… Au moindre mouvement, étendre la jambe ou la plier, mon genou se déboîte, et avec de la chance, il se remet en place, non sans douleur. S'agenouiller devient limite impossible.
Mon kiné m’oriente vers un chirurgien d'Agen, qui me prescrit un arthroscanner en Juin 2013 : on détecte une masse « en battant de cloche »... cela m'a fait sourire mais personne ne sait ce que c’est exactement. Il décide de m’opérer. Enfin je vais être soulagée... Le 25 septembre, arthroscopie ; je suis sereine, ce n'est pas ma première opération. Le chirurgien m'explique que l'intervention a été plus complexe que prévu : la masse faisait plus de 2 cm, les os sont fissurés au niveau de la rotule et certains os sont "mous". Trois jours après, l’infirmière qui vient à domicile, ainsi que mon kiné, trouvent que ma jambe est brûlante et que les douleurs sont vives. Après contact avec le chirurgien, il dit que c'est normal car c’était une opération spéciale...
Je revois le chirurgien mi-octobre 2013. Il m'annonce que j'avais une tumeur à cellule géante, ce qui est très rare. Prise à temps car généralement ces tumeurs sont malignes. Soulagement… mais gros risque qu'elle revienne, donc contrôle dans 2 mois. En novembre, mon kiné suspecte une algo, contacte mon chirurgien, lui dit son ressenti. J'ai rdv dès le lendemain : le chirurgien aussi pense à l'algo, me dit que très souvent c'est psychobiologique et que c'est dû à l'annonce de la tumeur... Je l'ai envoyé un peu sur les roses car moi, ce que je retenais, c'était que ma tumeur était bénigne, donc je ne voyais pas en quoi c'était psychologique (une amie très proche venait d'apprendre qu'elle avait 2 cancers, je connaissais ma chance). La scintigraphie confirme l'algo. Il m’indique que cela va être long et qu'il ne peut rien faire pour moi tant que j'ai cette maladie, donc plus de suivi pour la tumeur.
15 jours après, mon rhumato trouve surprenante cette tumeur et me prescrit une perfusion d'aclasta. On m'avait dit : « vous aurez peut-être les effets secondaires de la grippe... » La perf a duré 1 heure environ, posée vers 11h30 du matin. On me précise de beaucoup me réhydrater, ce que je fais... Vers 19h, je commence à avoir des courbatures dans tout le corps, qui deviennent vraiment insupportables : mon conjoint ne peut même pas me porter pour me mettre dans notre lit. Rien que bouger un doigt de la main m’est insupportable pendant 24h. Puis les douleurs commencent à légèrement diminuer. Mais là arrivent les effets d'une gastro... J'ai mis 3 jours pour commencer à pouvoir marcher (avec 2 béquilles)… mais aucune amélioration.
Fin décembre, mon kiné (encore lui, il est vraiment de très bon conseil) me prend rendez-vous à la Clinique de L'Union sur Toulouse, avec un spécialiste de la douleur et de l'algo. Là-bas, je rencontre un médecin qui enfin ne me prend pas pour une "chochotte" et m'explique ce que l'on connaît sur cette maladie. Pour lui, miss A a attendu l'opération pour faire son apparition, et j'avais des douleurs depuis tellement longtemps...
Entre début février et avril 2014, je fais 8 blocs sympathiques (cathéter dans le pied et injection de kétamine entre autres) je regagne un peu de mobilité dans la jambe et les douleurs sont moins vives. L’algologue décide par contre de me faire rencontrer un Professeur sur Purpan pour le suivi de la tumeur. Donc un autre protocole s'engage : IRM etc... Mais cela fait du bien car, quand on a deux maladies peu connues, ce n'est pas évident. Je me suis sentie tellement seule, autant par rapport à des témoignages d’autres malades que face aux médecins. Pour l'algo, il y a un gros désert médical (même mon médecin traitant me disait : « oui, c'est un truc de docteur de dire que c'est dans la tête, quand on ne sait pas ») et une incompréhension des gens.
Sur juillet-août, j'ai fait de l'auto-hypnose au centre anti douleur, en totale confiance car j'étais avec mon algologue : 5 séances en groupe de maximum 5 personnes atteintes d'une algo. Pour moi, cela a été bénéfique sur la prise de médicaments (un peu moins importante) ou quand j'ai une crise. Et un peu plus de patience avec les personnes qui m'entourent. Car notre énergie passe tellement dans la douleur que je ne supportais plus grand chose et grand monde. Par contre, il faut vraiment le faire le plus souvent possible et être sérieuse.
Actuellement, je continue mes séances avec mon cher kiné, 3 fois par semaine en balnéo. J’ai fait une allergie à mon dernier traitement (codéine) donc on recherche un autre traitement. Je continue à me faire suivre pour les deux maladies sur Toulouse. Je me déplace avec une béquille et je ne peux toujours pas conduire. Ma vie bien sûr est totalement différente mais j'ai eu beaucoup de chance quand même.
Après, je suppose que nous sommes tous un peu pareil avec cette maladie : nous dépendons toujours de quelqu’un pour nos déplacements, nous pouvons effectuer très peu de choses sur une journée, et à notre rythme. Qu'il est lourd de remplir des papiers pour les assurances, la CPAM ou autres, car plus aucune concentration ! J'ai la chance d'avoir un conjoint qui m'épaule et une enfant pas trop jeune : je peux m'occuper un minimum d'elle. Mais aussi d'avoir un kiné qui m’a m'orientée vers les bons médecins, n’a pas forcé sur le membre malade (l'algo est descendue jusqu'au pied) m’a fait rencontrer d'autres patients, qui ont une algo depuis souvent plus de 2 ans.
Je sais que je vis mon algo d'une façon un peu différente de beaucoup d'autres personnes qui l'ont eue juste en se foulant une cheville. Car j'ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête avec cette tumeur. Et qu'il y a toujours le risque de devoir être réopérée, même avec l'algo. Mais je suis confiante. Je ne sais pas si je remarcherai correctement un jour, ou même si je reconduirai, mais je suis là, et pour moi c'est le principal.
Céline, 32 ans.
* La gonalgie est une douleur du genou, l'arthrose étant l'affection la plus fréquente. Des douleurs en montant ou en descendant les escaliers sont les symptômes les plus souvent rencontrés. Une raideur articulaire modérée est mise en évidence.
** L'acide hyaluronique est utilisé pour traiter l'arthrose du genou, administré sous forme d'injections pour augmenter la viscosité du liquide synovial et lubrifier ainsi l'articulation.
VOIR LE BOUT DU TUNNEL
Il y a 16 ans, je me suis déchiré les ligaments croisés et l’épine tibiale au genou droit. Les médecins ne croyaient pas que j’avais mal, car je marchais et mon genou n’était pas enflé. J’ai passé plusieurs radios puis au bout d’un mois, une IRM. Deux jours plus tard, j’ai été opérée.
L’opération s’est très bien déroulée, mais ensuite, j’avais mal du côté droit de la rotule. Par la suite, je n’avais plus aucune sensation. Des médecins m’ont dit que des nerfs avaient dû être coupés. Une fois rétablie, la seule chose que je n’arrivais pas à faire, c’était de me mettre à genoux en portant un objet lourd et de me relever. Bref, pour moi, c’était vraiment un détail. Je n’ai jamais pratiqué de physiothérapie car étant jeune, je n’en avais pas besoin, selon les médecins.
Ensuite, j’ai fini l’école secondaire et j’ai fait un apprentissage de cuisinière. J’ai travaillé dans plusieurs entreprises à 50%. Un jour, le patron d’un magasin de poissons et de volailles m’a contactée car j’avais fait des stages chez lui. Il cherchait une vendeuse. Bien entendu, j’ai sauté sur l’occasion. C’était un travail vraiment enrichissant et les clients étaient enchantés car je leur inventais des recettes.
Un samedi matin, le 6 mars 2006, j’étais seule au magasin et il y avait foule. Je courais pour servir au plus vite mes clients. Malheureusement, je me suis tapé violemment le genou droit contre la banque à poissons. Une dame m’a dit : « j’ai entendu un bruit vraiment bizarre au niveau de votre jambe. » Mais j’ai continué mon travail. L’après-midi, en congé, je me suis endormie. Mais impossible de me lever. J’avais mal, très mal, impossible de plier mon genou. Je me suis laissé tomber gentiment par terre afin de me lever plus facilement. Ouf, j’y suis arrivée.
Le lundi matin, mon chef m’a demandé ce que j’avais : je lui ai montré mon genou. On n’y voyait rien du tout, à part un petit bleu à droite de la rotule. Mais en passant l’aspirateur, le cordon me faisait mal car il touchait légèrement mon genou. Une semaine plus tard, je suis allée voir mon médecin de famille car les douleurs étaient toujours là, je ne pouvais plus du tout plier mon genou. Il m’a dit que ce n’était pas grave et m’a donné des béquilles pour 3 jours. Il ne m’a pas prescrit de radios. Par conséquent, je prenais les béquilles pour me rendre au travail puis je les lâchais pour travailler et les reprenais le soir.
Le week-end, je n’arrivais plus à marcher, mon genou était enflé à 100% et rouge vif. J’ai passé une IRM. Malheureusement, on ne voyait rien. Le médecin de l’hôpital m’a regardé comme si je jouais. J’étais très malheureuse qu’on ne me croie pas mais j’avais l’habitude. Pourtant, sous l’eau, mon genou devenait bleu. Alors le médecin m’a dit que c’était à cause de mon opération que j’avais mal. Il m’a donné des bons de physiothérapie à faire, 3 fois par semaine. J’en ai fait environ 3 ans mais sans aucun changement de mon genou.
Quelques mois plus tard, mon médecin de famille m’a envoyée voir un rhumatologue, qui m’a fait une infiltration dans le genou. J’ai failli mourir de mal. En sortant de son cabinet, j’ai eu toute la jambe enflée. Je n’y suis plus retournée.
Ensuite, les semaines passèrent et j’ai continué à travailler. Mon médecin de famille m’a envoyée chez un ostéopathe. Je ne suis allée le voir que 2 fois car celui-ci me prenait le genou puis le faisait plier. Je n’ose pas vous dire les douleurs.
Puis un jour, je suis retournée voir mon médecin de famille : ça n’allait toujours pas et il fallait vraiment faire quelque chose. Il m’a envoyé voir un orthopédiste qui m’a diagnostiqué un Sudeck*. ENFIN ! Il m’a prescrit du miacalcic (hormones de saumon à prendre par voie nasale) et m’a expliqué que si ça ne fonctionnait pas, ma douleur était psychologique. J’ai pris ce médicament et je remarchais au bout de 3 jours !! Pour moi, ce fut une grande délivrance. Le samedi suivant, au travail, je ne pouvais plus avancer, plus bouger les bras ni les pieds. J’ai hurlé afin que ma collègue vienne à mon secours. Ensuite, je suis tombée. Grosse allergie au miacalcic. J’étais à nouveau complètement démoralisée.
Mon orthopédiste m’a conseillé d’aller à la clinique de la Suva à Sion, des pros pour la maladie de Sudeck. Une scintigraphie a confirmé le diagnostic. Les infirmiers m’ont fait des injections de miacalcic. Je ne les ai pas supportées. Les semaines passant, je faisais « d’énormes progrès ». J’avais tous les jours physiothérapeute, aquagym, marche sous forme de promenade, etc. J’étais obligée d’aller chaque jour voir le psychiatre qui me répétait que c’était dans ma tête, les douleurs.
Au bout de 5 semaines, je suis rentrée chez moi. Je n’ai fait que dormir car à la clinique, j’avais trop mal et ils ne m’ont jamais rien donné pour calmer les douleurs. Une semaine plus tard, j’ai reçu une lettre de la clinique. « C’était impossible que j’aie une algo, j’étais une miraculée. » Mon orthopédiste m’a dit que c’était du n’importe quoi, et que je ne pouvais plus faire mon métier. Le monde s’est à nouveau écroulé.
Mon chef étant décédé d’un cancer (les médecins n’ont pas voulu le croire quand il disait qu’il avait mal), j’avais trouvé un autre travail. Tous les jours, j’étais debout. J’avais mal, très mal, mais pour gagner de l’argent, je n’avais pas le choix. Un jour, l’assurance-invalidité a téléphoné pour me proposer deux solutions. Soit arrêter immédiatement et vivre d’une rente (d’après eux, c’est impossible de travailler avec une algo) soit continuer : on devrait m’amputer la jambe et je n’aurais droit à aucune aide car « je ne voulais pas me faire soigner » ! J’ai insisté et je suis arrivée à faire une réinsertion professionnelle comme employée de commerce.
Pendant ma réinsertion, je me rendais chez un acupuncteur. Il a essayé… une seule fois… de mettre les aiguilles sur mon genou ! puis sur l’oreille, qui représente notre corps. Après 2 mois, j’ai arrêté car ça devenait ingérable, en plus des cours et du travail. Un jour, j’ai failli avoir un accident sur l’autoroute : freinage d’urgence et mon genou s’est rempli d’eau. J’ai dû me mettre à l’assurance pendant 1 mois et l’AI m’a demandé d’arrêter ma réinsertion professionnelle. Mon maître d’apprentissage m’a soutenue. Et ça n’est qu’un exemple. Mais je me suis battue afin de pouvoir finir ce que j’avais commencé. Au bout de 3 ans, une fois mon CFC d’employée de commerce en poche, j’ai dû faire plein de recherches d’emplois (400 offres) et au final, la Confédération m’a engagée.
Le 10 août 2013, je me suis mariée et quelques mois plus tard, j’ai appris que mon médecin de famille allait prendre la retraite. J’ai pris rendez-vous pour savoir comment ça allait se passer pour mon dossier médical. Mon médecin a pris rendez-vous chez un nouvel orthopédiste afin de présenter ce dossier complexe. C’est lui qui m’a parlé de M. Spicher, et m’a dit que je devrais avoir un esprit ouvert…
Mon premier rendez-vous, le 13 décembre 2013, fut une horreur. Je suis sortie de chez lui complètement déboussolée. Il a confirmé le CRPS*. Il a tout d’abord touché mon genou avec plusieurs filaments. Le 1er était de 0,2 grammes. Je l’ai senti mais je n’ai pas réagi. Mr Spicher m’a dit : « ben cette dame ne sent pas ». Je lui ai répondu que si, mais ce n’est pas forcément douloureux. Ensuite, il a continué avec le filament de 0,5 grammes. Vu ma réaction, il a arrêté. Il a évalué la durée du traitement : 7 à 8 mois. Ma réaction fut de dire : « mon Dieu » que c’est long !
Ensuite, il a essayé de détecter avec un pinceau jusqu’où le CPRS s’est propagé. Je devais lui dire si c’était la même sensation que du côté gauche. Je ne comprenais pas, car je ne savais rien de cette maladie. Il a détecté « avec mon aide » que la maladie s’est arrêtée à mes hanches. Voici le traitement à faire chez moi : 8 fois par jour, toucher avec une peau de lapin sur la hanche (de haut en bas) environ 1 minute, mais moins si j’avais mal, et pas plus tard que 16h00. Puis il m’a dit de marcher (comme je pouvais).
Le second rendez-vous, j’ai failli ne pas y aller. J’avais trop mal. Mon genou, ma jambe, étaient en feu et mes hanches également. Bref, ras-le-bol d’avoir autant mal. Je n’avais aucun médicament contre les douleurs et je bossais à 100%. Pour finir, j’ai pris mon courage à deux mains et j’y suis retournée.
En me conduisant vers la « salle de torture », je lui ai dit que je ne supportais plus mon jean et que j’avais beaucoup trop mal. En voyant mon genou en crise, il m’a avoué qu’il s’était planté : avec les exercices, j’avais simplement réactivé le nerf lésé. Il m’a dit : « ok, c’est bon signe car au moins on traite le bon nerf, mais le but n’était pas de réenclencher la maladie. » Alors, il a refait le test avec le pinceau. Il me touchait une fois à gauche puis une fois à droite et je devais lui dire si c’était la même sensation au toucher. Je n’en savais rien. Il a compris ce qui se passait : en fait, je « n’étais plus dans mon corps », pour me protéger de la douleur. C’est difficile d’expliquer car je ne l’ai pas fait exprès et je ne sais même pas comment je fais.
Je lui ai dit qu’en y réfléchissant, en mettant mon déodorant, j’avais mal. « Ok, alors la maladie s’est propagée au-dessus du sein. Durant cette 2ème séance, on a beaucoup parlé, car j’avais très mal et il le voyait. Il m’a montré plein de livres concernant le CRPS. Il me lisait divers passages que certains patients ont écrits sur leur vie, en éteignant la lumière et en me donnant des mouchoirs pour que je puisse pleurer. Le traitement à faire à la maison était de toucher le dessus du sein droit avec la peau de lapin, « selon la douleur ». Ne jamais forcer. C’est sa règle. Ensuite, il m’a expliqué l’allodynie mécanique car bien entendu, je n’avais jamais entendu ce mot. Il m’a conseillé vivement de porter des pantalons de sport, jupe, short ou robe, car les jeans, je ne les supportais plus.
Puis les rendez-vous se sont enchaînés. Je ne devais plus me toucher avec la peau de lapin car en fait, la maladie s’était propagée tout le côté droit (jusqu’au crâne). Par conséquent, je ne devais en aucun cas y toucher. Je pouvais bien sûr me laver, mais sans mettre de l’eau du côté droit. Me laver les cheveux sans trop insister. Me sécher le corps sans appuyer du côté droit. Ne pas mettre de lait pour le corps. Je ne devais plus m’épiler du côté droit (je n’y suis pas arrivée car c’était plus fort que moi). Ne pas aller chez les rebouteux, marcher le moins possible. Et le plus dur, ne plus faire mon ménage. Pendant les rendez-vous, il me touchait avec le mono-filament de 0,5 grammes, une fois sur l’aine, une fois au pied, vers les orteils.
Un mercredi matin, je lui ai téléphoné, car il fallait que je dise que j’avais trop mal. M. Spicher a contacté mon nouveau médecin de famille et lui a expliqué mon cas. Elle m’a fait une ordonnance pour de l’oxynorm à prendre toutes les 4 à 6 heures. La pharmacienne m’a dit de ne pas prendre le jour-même car je travaillais, et je devais encore conduire. Je pleurais. « Alors, rentrez chez vous puis prenez-le mais restez couchée, vous allez être shootée. » Une fois l’oxynorm pris, je pouvais à nouveau revivre sans trop de douleurs, mais j’étais un peu stone.
Lors des séances, M. Spicher testait mes nerfs avec des mono-filaments, afin de savoir si je faisais des progrès. Environ 1 mois après, il m’a félicitée car j’avais passé un cap. Mon amie était venue ce jour-là avec moi afin que M. Spicher lui explique cette maladie si mystérieuse et complexe à la fois. Les séances suivaient mon rythme, mes douleurs. Que ce soit Marion, son associée, ou M. Spicher, j’ai enfin des thérapeutes qui me soignent, me rassurent. Ils sont juste merveilleux.
Un beau jour, M. Spicher m’a informée que je n’avais plus d’allodynie mécanique, mais qu’il fallait être encore méfiant car ça pouvait revenir, étant donné le nombre d’années que j’ai cette maladie. La peau est très sensible et très fine. C’est pourquoi, on ne devait pas crier victoire trop vite.
L’étape suivante de la rééducation sensitive est de toucher le genou. Enfin, je pouvais faire -un peu- moins attention. Mais si j’avais mal, je devais arrêter et continuer avec le pinceau sur la nuque. M. Spicher m’a demandé d’apporter 3 textiles qui me faisaient envie. J’ai pris un chiffon, un linge, une chaussette toute douce. Mais comme le chiffon est rugueux, j’avais mal, alors, j’ai opté pour un foulard doux au toucher. J’ai également échangé le linge contre un mouchoir de mon mari.
Je devais toucher 8 fois par jour avec chaque textile, d’abord sur le genou gauche puis sur le genou droit, sans trop appuyer mais je devais sentir une différence. Malheureusement, je n’y arrivais pas car je « n’entrais pas » dans mon genou. M. Spicher m’a dit que je n’aurais pas le tens avant que j’arrive à toucher mon genou 4x 5 minutes. Je me suis dit que je ne l’aurais jamais, au rythme où je vais.
Les mois passent au rythme d’une fois par semaine. Presque 1 an déjà et je n’ai pas encore fini. Je ne désespère pas pour autant car mes thérapeutes sont là pour moi afin de me motiver, et me dire les progrès que je fais, car je ne me rends pas compte de moi-même. Par exemple : au niveau de la marche, je plie actuellement à 30 degrés mon genou, sans m’en rendre compte. Que des progrès !!
Faire ces exercices n’est pas suffisant, alors j’ai dû faire du « bricolage » : découper des images de genoux et ensuite dire à voix haute si le genou que je voyais était un genou gauche et un genou droit, afin que mon cerveau « remette mon genou bien en place ». Pendant 2 semaines. Ensuite, je devais imaginer que je pliais mon genou droit comme sur les photos découpées. Je n’y suis jamais arrivée et au bout d’un mois, on a laissé tomber. Ensuite, Marion m’a demandé d’acheter un miroir et plier mon genou gauche et là, MIRACLE, mon genou droit pliait :) Le reflet du miroir. Pour moi, c’est magique !! Psychologiquement, ça va nettement mieux. Cet exercice, c’est que du bonheur !! Je dois le faire normalement 8 fois par jour mais je ne peux pas m’en lasser, alors j’en abuse.
Et là, depuis environ un mois, j’ai mon tens*. M. Spicher me l’a enfin donné (à contrecœur) mais comme j’insiste, il n’a pas pu me le refuser encore plus longtemps. Par la suite, il m’a dit qu’il avait peur que j’aie à nouveau de l’allodynie mécanique à cause des électrodes. Presque 1 année après ! Mon genou est encore fragile. Les douleurs sont nettement améliorées. Mais depuis quelques jours, je n’arrive plus à le mettre car j’ai des nerfs qui me font mal. Et les douleurs sont là.
A la dernière séance, Mr Spicher m’a proposé de commencer à porter des pantalons mais pas n’importe lesquels. Il faut qu’ils aient environ 5-10% d’élasthanne. Et en dessous du pantalon, je dois mettre des ODLO. C’est comme des leggings, qui ne serrent pas mais qui tiennent chaud. Ils me protègent du froid.
Voilà, j’ai fini mon histoire :)
Je n’ai qu’un mot à dire : MERCI à mes thérapeutes et VIVE la rééducation sensitive.
* Maladie de Sudeck (en Suisse), CRPS (dans les pays anglo-saxons), SDRC (dans les pays francophones) sont d’autres dénominations de l’algodystrophie.
* Le TENS (Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation) est un appareil destiné à la neurostimulation électrique transcutanée, technique destinée à soulager la douleur à l’aide d’un courant électrique de faible tension, transmis par des électrodes placées sur la peau.
Christine, 32 ans
DENTISTE & ALGO
Le 19 février 2014, j'ai eu une fracture de l’avant-bras droit (cubitus) suite à un accident, ce qui a entraîné une intervention chirurgicale le 21 février (plaque ostéosynthèse + vis) pour la consolidation. Après un mois et demi, quand j’ai revu mon traumato, professeur en chirurgie orthopédique, il m'a débarrassée de l’attelle et a diagnostiqué une algodystrophie, selon la radio et les signes cliniques que je présentais, sans avoir besoin de scintigraphie.
Il m'a prescrit 30 séances de rééducation douce, qui m'ont beaucoup aidée pour récupérer la mobilité du poignet et limiter la rétraction de ma main droite. Mon kiné m'a conseillé 3 mois de bains écossais, et malgré tout ça, les antalgiques et les anti- inflammatoires, je n’arrivais pas à vivre avec ces douleurs continues, qui s’accentuent surtout la nuit et qui s’étendent à l'épaule, le cou et même vers la tête ...
Le stress et la chaleur réveillent mon algo, par contre les massages relaxants, la plage, me faisaient du bien. Les douleurs se sont calmées, sont devenues moins intenses : je suis arrivée en "phase froide". Mes ongles ont changé d'aspect, sont devenus plus fins, se cassant vite.
J’ai repris mon travail de chirurgien-dentiste 4 mois après l’accident, mais je n’arrive pas à réaliser des actes qui nécessitent beaucoup de force, comme des extractions. J’essaie de m'organiser en limitant les rdv des patients, d'éviter la position debout prolongée, de ne pas trop marcher... Voilà, je vis avec.
Au quotidien, je vis avec mes parents, je ne fais presque rien chez moi. Je n’ai que le soutien moral de ma famille : mes parents, ma sœur et mes frères. Contrairement à mon mari, avec lequel j'ai eu beaucoup de problèmes, il était toujours incompréhensif.
Cette maladie est presque inconnue chez nous, on manque de moyens : pas de centres anti douleurs, pas d’équipe médicale et paramédicale, la spécialité d'algologue n'existe pas. Il n’y a pas d'assistance pour une personne atteinte d’algo, pas de suivi... Je n'ai pas de mutuelle ni rien du tout, donc pas de remboursement, et j'ai assumé toutes mes charges ; ce n'est pas facile du tout. C'est lourd d'assumer une algo physiquement, psychiquement, et encore financièrement.
L’algo a diffusé, au début vers la région cervicale et puis peu à peu vers mon épaule gauche, pour atteindre tout mon bras gauche et maintenant mes pieds, surtout le gauche : je n'arrive plus à marcher beaucoup comme avant. J'ai consulté un psy pour m'aider, mais après quelques séances, aucun changement, aucune évolution : j'ai arrêté.
La dernière fois que j'ai vu mon traumato, il m’a dit de revenir uniquement s'il y a des complications ; que la guérison est spontanée, et que ça demande du temps et de la patience.
Bety, 33 ans
Conseils à l'entourage