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 Histoires d'algos systémiques 

DES ANNÉES DE CALVAIRE

Je m'appelle Katy, j'ai 39 ans. En octobre 2005, j'ai été percutée par une voiture qui a grillé le stop. Début de mon calvaire. Les radios ont montré une névralgie cervico-brachiale droite. Parcours pour trouver un médecin, un spécialiste (rhumatologue, algologue), chirurgien... J'ai été voir des charlatans qui m'ont soit promis la lune, soit envoyé promener en me disant que j'étais fonctionnaire et que je pouvais rester chez moi. J'ai trouvé la perle rare : un médecin qui a accepté de me prendre en charge et qui me suit depuis 2007. Il m'a fait vivre un enfer par les examens, les médicaments, les hospitalisations. On a cherché, et il a trouvé, il a mis un nom à la maladie, ce mal qui ronge : algodystrophie et allodynies.

On m'a opérée en 2011 : une laminectomie pour soulager le nerf et le décompresser, puis en 2012, pose du neurostimulateur. Au cours de 2012, j'ai tellement été malheureuse que j'ai perdu du poids et rejeté le boitier qui était implanté dans la clavicule. Voir tous les jours cet appareil qui me permet de vivre, d'avoir moins mal et en fin de compte rien. La morphine toujours présente, toujours autant besoin. Fatigue toujours là et les gestes de plus en plus difficiles, le quotidien difficile à assumer, dépendante pour beaucoup de choses, je ne peux plus faire des petits coups en douce : acheter des cadeaux à mes enfants et avoir le plaisir de leur offrir, ils viennent avec moi.

En 2012, en novembre, le neurochirurgien lors d'une visite de contrôle et suite à un rapport de l'algologue, a repris le boitier et l'a déplacé dans la fesse pour limiter la casse et éviter que l'algo s'installe à gauche… trop tard, le mal était fait et la maladie s'était déclenchée. J'ai du mal à m'habiller, à faire le minimum dans la maison, enfin tout est compliqué. Je vis seule avec mes enfants, la maladie fait fuir ou je suis tombée sur des "malades" qui ne croient pas qu'avoir mal ça existe. Je ne savais pas qu'un si petit accident pourrait avoir de telles conséquences. Je pensais que la maladie se guérirait d'elle-même mais non, l'algologue me dit que maintenant il s'agit de limiter la casse et éviter la propagation. 

En opérant, ils ont touché un nerf qui a paralysé la main, j'ai deux doigts très abîmés depuis, alors qu'ils n'étaient pas touchés par la maladie, c'était juste les 3 premiers. Ça fait 9 ans que je vois ma main perdre en autonomie, en sensibilité. J'en ai perdu l'usage pendant 6 mois et je vais la perdre, car la maladie progresse. Je suis droitière, je ne peux plus écrire, je ne sens plus le chaud, j'ai la main gonflée en permanence. J'essaie de devenir gauchère mais que c'est dur.

2014

 Depuis quelques jours, je sais que je dois aller à l'hôpital pour faire les tests pour la pompe à morphine, alors que le boitier de neurostimulation devait suffire.

Les électrodes sont dans le cou au niveau de C4, assez haut. Le souci est que les douleurs sont toujours là, impossible de s'en débarrasser. On ne peut rien faire contre les douleurs neuropathiques. Les médecins m'avaient prévenue dès le début. Ça envoie simplement une décharge électrique agréable. Mais au bout d'un certain temps, ça me fait très mal et je dois l'arrêter, attendre que les douleurs liées à l'appareil aient disparu et que les douleurs neuropathiques reprennent le dessus.

Et j'oubliais les douleurs à gauche, les brûlures, les décharges quand la maladie évolue et progresse. C'est difficile aussi de lutter contre cette impression de froid permanente, l'un des effets de la maladie. Le corps froid, les mains et les pieds gelés : en hiver, ce sont 2 paires de gants, les collants sous le pantalon, 2 pulls au minimum, un bonnet aussi bien le jour que la nuit. Je claque des dents en permanence. Moi qui n’étais pas frileuse avant. Et depuis la phase froide, je supporte moins la chaleur, je tomberais dans les pommes si je m'amusais à rester trop longtemps au soleil.

Aucun médecin ne nous prévient de ce que cette maladie va nous causer, personne dans le milieu médical ne nous dit ce que nous allons devoir vivre, endurer. Car ils ne la connaissent pas ou refusent de la connaître alors qu'ils devraient penser à nous, les malades.

Main qui laisse tomber les objets, jambe qui se dérobe ; déformation du membre atteint ; spasmes ; lésions cutanées ; migraines ; vue qui se trouble ; hypersensibilité à la lumière et au bruit ; yeux secs ; reflux gastro-œsophagien ; complications gastro-intestinales ; troubles du système respiratoire ; ecchymoses douloureuses ; mauvaise régulation de la température du corps ; dysphagie (sensation que les aliments descendent mal vers l'estomac) ; problèmes de vessie ; problèmes d’audition ; acouphènes ; système immunitaire "en panne" ; cicatrisation très lente ; allergies non expliquées. J’ai tout ça…

C'est dur à encaisser. Mes enfants le vivent mal. Ma fille a 16 ans mais en paraît plus, mon fils a vite grandi aussi. Je voudrais tant les protéger, tant leur rendre cette innocence que la maladie leur a pris. Et dire que c'est à cause d'une personne qui a grillé un stop. Je dois prouver que ma vie est un enfer alors que je n'ai rien demandé, je voulais simplement aller travailler, je voudrais retourner travailler, mener une vie normale. Dans mon malheur, j'ai eu un accident de voiture en me rendant au travail, AVP et AT*,  une sacrée chance mais une chance pourrie.

AVP : accident sur la voie publique ; AT : accident de travail

Une crise couve depuis quelques jours et là elle se déclenche doucement. La kiné a touché un nerf qui m'a envoyé une décharge sous la nuque, purée ça a fait mal. Là j'ai l'épaule en vrac et les rotations deviennent pénibles. Le chaud calme mais les effets sont réduits. La mâchoire côté droit me fait mal, ainsi que le côté droit de la gorge, qui est chaud et gonflé. L'algo grimpe à droite, le visage est touché ; et à gauche elle descend et c'est le tronc gauche qui me fait mal. C'est bizarre cette maladie, comme s’il y avait une ligne tracée qui l’empêchait de se propager sur le visage ou le tronc. Il faut que j'en parle au spécialiste, ça m'aidera à comprendre.

Mon ancien médecin traitant a modifié le traitement car il considère qu'on va vers une escalade médicamenteuse : j'ai de l'acupan, du rivotril, laroxyl, anti-inflammatoire et mon amie morphine : oxycontin et oxynorm. Ce qui me chagrine c’est que le médecin dit à mes parents que je vais guérir alors que je sais pertinemment que je n'y arriverai pas. Il donne de faux espoirs à mes parents, qui pleurent de me savoir dans cet état et de ne pouvoir rien faire. Le médecin me dit que c’est psychologique mais si c'était le cas, beaucoup d'entre nous seraient guéris et ne vivraient pas un tel calvaire quotidien. Ça fait 8 ans et demi que je suis atteinte par la maladie à droite, et à gauche 2 ans et demi. Aucune amélioration, que des dégradations, et elle se manifeste dans les prises de sang.

Vu le médecin, visite mensuelle obligatoire. Il me dit que l'administration ne va pas me garder si mon état ne s’améliore pas. Je sais que ma santé se dégrade. J'attends le moment où on me dira qu'on est obligé de me licencier parce que je ne peux plus travailler.

Je suis suivie par 2 équipes de centre anti-douleurs. J'ai mis 7 ans à accepter le neurostimulateur mais là je dois attendre la décision des médecins pour savoir si on implante encore une fois un neurostimulateur, ou la pompe à morphine. Il ne faut pas désespérer, c'est dur, il faut encaisser cette saloperie et lutter pour ne pas qu'elle se propage. Je suis sortie des opérations en pleurant lorsque je me suis regardée dans la glace, en voyant ce que la maladie fait endurer et ce qu'elle m'a fait. Il faut accepter de vivre avec la maladie mais en aucun cas ne la laisser gagner.

Mon algologue me dit qu'il a retiré des neurostimulateurs à des personnes qui ont guéri de l'algo. Le mien n'est plus efficace et me fait très mal. Toutes ces douleurs, ces souffrances pour rien… Il me propose une nouvelle opération, qui serait encore un quitte ou double. Je devrais avoir une sonde sous-cutanée, aussi utilisée pour les cardiaques. Je ne sais pas ce que c'est, les algologues et neurochirurgien qui me suivent pour les opérations sont assez optimistes. Le neurochirurgien est en formation pour apprendre à m'impliquer la sonde. Je sais simplement que c'est une nouvelle technologie et qu'il n'y a qu'un seul hôpital qui peut le faire. Mon algologue ne m'en a pas dit plus, j'y vais en urgence car mon état s’aggrave et il faut faire vite. J'attends tellement de cette sonde qui pourrait me soulager, qui serait plus efficace que le neurostimulateur implanté.

Je vais déménager pour me rapprocher du travail, pour me rapprocher d'hôpitaux où on saura me prendre en charge et non pas me regarder comme un animal de foire. J'espérais qu'un jour je reprendrais une vie normale… la maladie descend au niveau du cœur, les douleurs s’étendent jusque-là.

J'espère que mon avocat va m'apporter de bonnes nouvelles pour que je puisse réaliser quelques rêves et faire plaisir à ceux que j'aime. Ça fait 9 ans que j'ai eu mon accident, l'élément déclencheur de l'algo. Les assurances font tout leur possible pour ne pas m'indemniser, et mettent un temps fou à traiter une demande. Heureusement que j'ai eu l'accident en allant au travail, sinon je n'ose imaginer quelles seraient les conséquences. Je dois passer une médiation collégiale, ça fait plus d'un an que ça doit être fait. L'avocat me dit qu'elles ont déjà l'argent mis de côté et qu'il est placé. Ça me fatigue. Je voudrais tirer un trait et recommencer une nouvelle vie. Même mon avocat trouve qu'ils sont de mauvaise foi.

Ma kiné craint que les reins soient en train de lâcher. Je fais infection sur infection, des douleurs terribles au niveau des reins. Les médecins m'ont prévenu que les reins et le foie lâcheraient en premier mais je ne m'attendais pas à ce que ce soit aussi rapide. Je sens que mon corps se fatigue de plus en plus, que tout devient plus difficile chaque jour.

J'ai appelé une psychologue. J'en ai besoin, je sens que je vais flancher, j'ai trop mal et ça me ronge. Je sens que je deviens dépressive et je ne veux pas faire payer à ceux que j'aime ma colère, le fait que je ne supporte plus les douleurs. C'est vrai que plus le temps passe, plus je suis atteinte et plus c'est difficile. J'ai besoin d'évacuer pour avoir la force de me battre, la maladie est en train de gagner. Ça fait 9 ans que je lutte mais là ça devient trop lourd à porter.

C'est très dur, je me suis battue pour être indépendante et ne rien devoir à personne, cette saloperie de maladie me prend tout : mes rêves, mes espoirs, mon indépendance, mon travail. Elle touche ma famille, qui commence seulement à comprendre ce que je vis et le peu d'espoir qu'il me reste.

C’est pour ça que j'accepte les opérations, les dégâts qu'elles me causent. Je voudrais simplement vivre mieux. Je ne me fais plus d'espoir pour une guérison, la maladie est trop avancée, trop agressive. Elle me paralyse tout doucement : je ne peux faire aucun exercice sans avoir de terribles douleurs. Tout assouplissement est impossible. Je dois demander à mes enfants de m'aider à mettre des vêtements parce que je hurle de douleur malgré acupan, morphine, doliprane. Il me faudrait des vêtements amples et très légers, très faciles à mettre. Il y a des jours où je ne peux pas enfiler un tee shirt. Je ne peux quasiment plus mettre de soutien-gorge, ça me fait mal. Ça devient de plus en plus fréquent. Et sincèrement, ça me fait peur.

J'espère tenir le plus longtemps possible mais je suis tellement fatiguée et lasse.

Le médecin me dit que je ne dois pas perdre espoir, qu'il cherche avec ses collègues car il refuse que la maladie gagne. Il écrit sur ses rapports que jusqu'à peu j'étais souriante, enjouée et une battante, et là il a peur, il fait ce qu'il peut mais même lui s'avoue vaincu face à sa virulence, face à sa violence. Ce qui me fait tenir, ce sont mes enfants, sans eux j'aurais abrégé cette souffrance. Je prie souvent pour que le cœur s'arrête, que la vie s'en aille, je n'en peux plus. Là, aux dernières nouvelles, je fais des phlébites au bras, comme si ça ne suffisait pas. Les reins sont très fatigués, filtrent mal, je fais des pyélonéphrites à tour de bras. Le foie me laisse tranquille jusqu'aux prochains cailloux biliaires.

Je sens la maladie, la douleur dans la fesse où est implanté le boîtier de neurostimulation. J'essaie de ne pas y penser, j'essaie d'oublier la douleur. J’hésite à demander à la kiné de passer plus souvent, j'ai trop mal. Les trapèzes sont contractés, le cou me fait mal. La douleur lancinante, c'est usant, fatigant. La tête, du fait des douleurs aux cervicales, me fait mal, ça me lance comme si la tête pesait des tonnes. Je ne peux même pas porter la minerve, ça excite le côté gauche et les douleurs sont plus terribles encore. Cette sensation de soif permanente que rien ne semble assagir, je bois des litres d'eau et toujours aussi soif. Je voudrais dormir pendant des heures, des journées entières, oublier tout ça. Ça devient de plus en plus dur car la maladie est envahissante, omniprésente malgré mes multiples occupations de la journée : coloriage, couture, glandouillage.

Je suis couchée la plupart du temps à cause des douleurs, les gestes de la vie quotidienne sont fatigants et pénibles. Je me suis coincé un muscle du bras, ça m'arrive de plus en plus lorsque je fais des gestes compliqués. Ça fait très mal et je dois demander à ce qu'on me remette le bras bien. C'est une drôle de maladie. Pourquoi a-t-on du mal à tout savoir sur cette saloperie ?

Je me force à lire un livre, je n'accepte pas mon état ni de voir la dégradation mais de plus en plus souvent, je dois rester à me reposer car sinon je tombe, je fais des malaises. La maladie me rappelle vite qu'elle est là et qu'elle se fera un plaisir de me rappeler sa présence. Je suis très fatiguée et si je force, je le paie par un retour en force de la maladie, plus intraitable, plus invasive.

La psy est venue. Elle ne me trouve pas dépressive et plutôt très forte psychologiquement. J'ai remué le merdier et purée ça fait mal. Je me sens lasse et fatiguée. J'ai envoyé un mail à mon avocat pour savoir où ça en était et lui parler de mon ressenti, de ma frustration de voir ma vie s’écrouler, partir en lambeaux. Le plus dur c'est que plus j'avance dans les papiers, les démarches, et plus je me fragilise. Je sais que je ne pourrai jamais m'acheter de maison à cause de la maladie, aucune assurance ne prendra le risque. Je sais que l'espoir de reprendre le travail s’évanouit, alors que j'étais considérée comme un excellent agent par ma hiérarchie, gravir les échelons aurait été une formalité. J'ai fait une croix sur bon nombre de mes rêves, moi qui était si active, si curieuse d'apprendre… Peindre, broder, tout ceci me devient de plus en plus difficile car mon bras se fatigue vite et les douleurs sont vite intenables. Je me transforme en larve, étendue toute la journée dans le canapé car je ne peux plus faire ce que j'aimais tant.

La maladie m'a rendue plus humaine. Je me recentre sur le principal, je ne peux plus me diversifier, j'évite de perdre mon temps et mon énergie dans des choses futiles. Mes enfants sont ma priorité et ils sont mon pilier de vie et de combat, sans eux je n'aurai pas le courage d'affronter tout ça. Je dois être forte pour eux et en faire des adultes heureux et responsables. Je leur dis souvent de réaliser leurs rêves, de vivre en essayant d'être le plus heureux et de se fier à leur instinct. J'essaie de leur montrer, afin qu'ils ne fassent pas les mêmes erreurs que moi. Qu'au moins mon passage sur terre soit bénéfique à ceux que j'aime le plus.

L'algologue m'a expliqué que mon état de santé s’est fortement dégradé... mais que c'est agréable un médecin à l'écoute. Il me fait faire tout un tas d'examens pour comprendre d'où vient la fatigue et je dois suivre un régime alimentaire particulier pour acidifier le corps et lui permettre de mieux lutter contre les infections. Par contre il craint que la maladie ait atteint le cerveau et là c'est pas une bonne nouvelle. Un nouveau médecin doit intégrer mon équipe soignante : un spécialiste des maladies rares, un nouveau regard, un nouvel œil.

Le plus dur, c'est de gérer la peine et la tristesse de ceux qui savent. Mes parents veulent que je revienne près d'eux mais je ne peux pas supporter leur tristesse, leur peine et leur désarroi. J'ai besoin d'eux mais je ne peux pas prendre en charge leur chagrin. Pour moi c'est impossible actuellement, j'ai besoin de me changer les idées, de penser à autre chose pour mieux me battre contre la maladie. Une chose m'a frappée : voir mon médecin pleurer car il sait comme moi que la bataille est perdue. Depuis 2007 on se bat et là on se rend compte tous les deux que c'est fini.

Taux d'albumine qui grimpe en flèche, foie anormalement gros. On me dit que je dois faire attention à mon alimentation pour éviter l'arrivée du diabète avec l'algo. Les médocs me plombent le foie et les reins. Alors que mon alimentation n'a quasiment pas changé, je mange beaucoup moins qu'avant. A peine un repas par jour.

Grosse crise de douleurs depuis mon retour de vacances. J'avais eu un répit, mais là c'est intenable à nouveau, c’est pénible et fatiguant. La maladie progresse et ne ralentit pas. Les vacances m'ont fait du bien et surtout aller au bord de mer. Je ne peux pas aller y habiter car mon conjoint travaille et mes enfants vont encore à l'école mais dès que c'est possible, je fais mes valises et pars pour le rêve : de la frontière espagnole à la Belgique, surtout pas la Méditerranée, trop de monde et trop chaud en été. C'est dur de se dire que la vie d'avant c'est fini. Mais j'ai passé ce cap et on fait ce qu'on peut, seulement ça.

J'ai passé expertise et contre-expertise, assistée d'un médecin conseil et j'ai dû recourir à l'avocat car les assurances refusaient de m'indemniser. Il gère les relations avec assurances, médecin conseil et je n'ai pas à faire certaines démarches. Et puis je veux que ça se finisse vite, ça fait 9 ans que ça dure et la maladie progresse. Et je veux qu'on me dise que c'est leur responsabilité. Je vais certainement perdre mon travail, j'ai perdu beaucoup de choses et psychologiquement, j'ai besoin qu'on reconnaisse que cet accident est la cause, l'élément déclencheur de la maladie.

Je suis allée chez l'algologue. On ne peut plus rien faire pour mon bras droit. Il est mal irrigué et je vais avoir de plus en plus de mal à le faire bouger, je vais de plus en plus me bloquer les muscles. Le neurostimulateur m'empêche de ressentir les effets et il ralentit le processus.
Pour mon côté gauche, ils cherchent à savoir si les nerfs de la moelle sont touchés. Je dois aller à l'hôpital pour avoir un bolus de kétamine et anafranil, on va m'implanter un cathéter pour diffuser de la lidocaïne afin de pouvoir décoller la cicatrice et espérer reprendre la main. Ils espèrent que les nerfs de la moelle ne sont pas touchés sinon ils m'implanteront la sonde intrathecale et me laisseront comme ça. La maladie va alors s’attaquer au cœur et au poumon droit sans qu'on puisse l'arrêter. C'est très dur avec le recul, je n'arrive pas à me faire à tout ce qu'on me dit. Je sais qu'on doit tous mourir un jour mais se voir mourir, c'est horrible. On assiste au spectacle, impuissant.

Je me suis fait laminer aujourd'hui par un soi-disant médecin : une expertise médicale, médecin agréé par la DDASS. Selon lui, je suis une tire-au-flanc et je simule. Ecœurée, je suis rentrée chez moi et j’ai envoyé un mail à la personne qui gère mon dossier au travail, à mon spécialiste et avocat. J'ai le soutien de mon avocat. Mon médecin a envoyé un mail disant que mes droits ont été bafoués, que je suis une battante et que ma situation demande un examen approfondi. La maladie est bien réelle. Purée ça fait du bien. Je suis complètement effondrée de rencontrer de tels charlatans si imbus de leur personne. Je vous avoue que c'est très dur d'entendre qu'on simule.

Ce matin c'était : « mon épaule bouge bien et j'ai de la force dans le bras droit ». Je décris une NCB droite avec une extension de la maladie, il me rétorque que je dois retourner au travail et arrêter de me plaindre. « J'ai été opérée et je suis guérie ».

Mais qu'ils la prennent la maladie et vivent avec les séquelles, la douleur. Ils vont bien, eux. Ils savent quoi avant de nous juger, nous critiquer? Bien emmitouflés dans leurs certitudes de je-sais-tout. Quelle bande d'idiocrates, imbus de leur personne. Ils sont une erreur de la médecine. Je trouve qu'on devrait faire un listing des médecins à éviter pour notre maladie, ceux qui ne nous croient pas et nous bafouent en tant que personne et malade.

J'ai 2 algologues qui me soutiennent et le neurochirurgien me dit que je suis très courageuse. Ils me disent que je dois me battre et persévérer dans mon but d'aller vers la guérison et de reprendre le travail. « On est entouré d'abrutis » comme me dit l'algologue. Mon médecin conseil, lui, me dit que c’est une nouvelle maladie et que certains refusent le diagnostic. Je n'ai jamais fait de scintigraphie car mon algologue a trouvé de suite, en m'auscultant et en me croyant. C'est agréable de se savoir soutenue par son équipe médicale.

Ma psy est venue et c'est fou ce qu'elle m'aide. Je lui ai parlé des propos que j'ai entendus hier. Elle me dit que c’est un idiot et que je dois continuer à avancer, ne pas tenir compte de ce genre de médecins ni de leurs propos trop étriqués. L'algo pour elle ne peut se vaincre qu'en alliant le corps et l'esprit, car ils sont liés. C'est ce que j'ai appris tout au long.

Je me transforme en bonbonne avec des bleus aux chevilles, le corps tout gonflé de rétention d’eau. C'est la 1ere fois que j'ai ça et ça ne me rassure pas : ma peau fait très mal et je n'arrive pas à manger. La nourriture me rend encore plus malade. Ça fait 3 ou 4 jours que je ne mange presque rien. J'essaie de boire mais je prends tout de suite dans les jambes. Il va falloir que j'aille voir le médecin?

Je suis allée sur la page fb de « Touche pas à mon poste ! » pour signaler que le mois de novembre est le mois de l'algodystrophie et de l'orange. Je leur ai demandé de nous soutenir dans notre combat pour faire connaître et reconnaître la maladie. Vincent Lagaf a répondu à un challenge. J'ai posté sur l'émission de Nagui « Tout le monde veut prendre sa place », en lui demandant de parler de notre maladie ou de nous aider à la faire connaître, pour faire évoluer les mentalités

Je sors d'une semaine d'hôpital. Soulagée en partie, mais toutes les douleurs ne sont pas soulagées. Je dois prendre un traitement à base de vitamine C. On m'a trouvé une algo débutante à la cheville droite, la radio ne dit rien. Donc scintigraphie. Semaine très dure. Comme si le haut du corps touché ne me suffisait pas. Le médecin essayait de le prendre avec le sourire mais là c encore la poisse.

La maladie est à nouveau à son paroxysme. La cheville me fait mal, le côté gauche me pique, me ferait hurler de douleur. J'ai été à l'hôpital il y a une semaine. Malgré tout elle se propage, elle me frappe. Mon côté gauche devient insensible, et douloureux lors de grandes respirations. C'est exaspérant.

Je suis complètement désemparée. Je ne peux pas me soulager en prenant des béquilles: impossible à cause des algos en haut (cervicales droite et clavicule gauche.). Je fais de la sophrologie et du balayage corporel, ce qui met en contact le corps et l'esprit, pour essayer de limiter la propagation et reprendre la main. Je suis désespérée car quand ça se calme d'un côté, ça lâche à un autre endroit. C'est comme si mon corps ne me suivait plus, trop fatigué pour lutter, trop lassé de la maladie et des dégâts qu'elle cause. Mon fils est trop malheureux et je n'en peux plus de le voir souffrir à cause de moi.

J'allais voir un ostéo, il me soulageait mais là c'est interdit par l'algologue : il a peur qu'une erreur de manip refasse flamber. Je n'ai plus droit aux vaccins, plus droit aux péridurales…

Je commence à me demander si le mauvais sort ne s'acharne pas. C'est devenu un combat quotidien qui commence à devenir lourd, 3 foyers c'est compliqué.

Mal à la gorge, le ganglion droit appuie sur la cage et le neurostimulateur me semble inefficace. C'est terrible. L'algo à la cheville ne me laisse aucun répit. Ah les bonheurs de l'hiver...

Je crois qu'un foyer s’est déclenché au niveau des doigts de pied droit, sous le bout du doigt.  Aller faire les courses c’est le parcours du combattant, je tiens à peine debout. J'en peux plus de cette merde. Elle se propage sur tout le corps. Le moindre choc me fait hurler de douleurs. Je vis avec une bande en permanence au pied, la morphine n'est plus aussi efficace.

Je vis un véritable enfer avec ma psychologue. Je fais le chemin inverse : je revis les évènements avant mon accident, tout ce que la maladie me coûte, tout ce à quoi j'ai dû renoncer depuis. Je mets des mots sur mes souffrances, la maladie qui m'a fait comprendre que je devais faire plus attention à moi, à écouter mon corps. Ce que je ne faisais plus avant, à cause de la vie que j'endurais. Aujourd’hui je prends conscience que mes proches, si on peut les appeler ainsi, n'ont jamais cessé de me critiquer, de me rabaisser, de penser que je ne valais rien par rapport à eux. C'est difficile d'oublier ce que j'ai subi car je l'ai caché pendant des années et là, le travail avec la psy fait tout ressortir, tout ce que j'ai enfoui car ça faisait trop mal. Le cumul de tout ce que j'ai subi, enduré, souffert, fait que j'ai du mal à pardonner, à oublier.

Ça fait mal. La maladie se propage et me fait mal et je comprends pourquoi : je dois accepter cette part de mon passé, si injuste, si méchant, si malheureux. Ma psy me dit que comme je me considère comme le vilain petit canard, je deviendrai un superbe cygne. J’ai coupé tous les liens avec mes parents, mes frères, pour moi c'est une question de survie, cet indispensable renouveau dont j'ai tant besoin pour vivre avec la maladie. J'ai coupé ce lien si néfaste pour nous trois : mes enfants et moi. Je ne regrette pas et tout me laisse penser que le meilleur est à venir avec la maladie.

Que c'est dur de se dire que ce sont nos proches qui nous ont fait et feront le plus de mal, guidé par de mauvaises intentions. Mais une fois fait, j'aspire à une vie calme et heureuse avec mes enfants et ceux qui resteront près de moi. Je n'aurais jamais pensé qu'un jour je devrais couper tout lien avec mes parents : malgré tout ce qu'ils m'ont fait subir, je les aime et ça m'attriste de devoir faire ça. Décision très difficile à prendre, alors qu'ils représentaient beaucoup pour moi.

Mais là pour moi c'est très grave ce qu'ils ont fait : ils sont persuadés que tout ça c'est de ma faute, ils m'accusent de ne pas m'occuper de mes enfants et même de donner de la drogue à mon fils, ils me disent que je ne suis qu'une fainéante car je ne travaille pas à cause de la maladie, que je simule, que je suis folle, que je suis une mauvaise mère…

Ça fait des années que pour moi, les fêtes de Noël et du nouvel an se font seule. Ils me prenaient mon fils pour que je reste seule, ma fille devait se battre pour rester avec moi car ils la harcelaient. Je sais que ma vie se fera sans eux. J'ai toujours été là quand ils avaient besoin de moi et eux n'ont jamais été là. Je ne suis pas suffisamment forte pour supporter leur arrogance.

Mon fils a de graves ennuis à cause d'eux. Ils lui ont fait mal car leur méchanceté ne me touchait plus, du coup ils m'ont blessée là où ça fait le plus mal. Mes enfants sont ma vie, ils me donnent la force de me battre contre cette saloperie, de vivre tout simplement. Sans eux je ne serai pas ce que je suis devenue aujourd'hui.

Je veux être enfin en paix avec moi-même. Le passé, je sais que je dois l'accepter et avancer. Je sais que cette expérience m'a permis de me dire que je ne voulais pas leur ressembler : aimer mes enfants et leur montrer, être une personne bien, une maman qui ne fait pas honte à ses enfants, une maman qui ne reporte pas ses frustrations sur ses enfants. Je vais reprendre le travail et démontrer à mes enfants que dans la vie il faut se battre, se relever à chaque coup reçu et ne pas perdre espoir. La vie peut réserver de bonnes surprises.

Saloperie d'algo. Elle se propage à grands pas dans les jambes : je pensais avoir atteint un summum dans la douleur et ben que nenni. Ne plus arriver à marcher parce que les pieds sont douloureux, c'est horrible. Sur un, de la cheville aux doigts de pieds et l'autre, que sur la plante des pieds. La morphine est complètement inefficace. L'algologue va hurler quand je vais lui décrire les allodynies, l'algo. La podologue hallucinait déjà, elle ne pensait pas que j'en étais à un tel point. Là je crois que la bataille va être rude.

Je suis allée voir l'algologue et il semblerait que l'algo à la cheville droite serait causée par l'algo des cervicales droites. A priori, les nerfs s’enflamment et ce ne serait que le début d'une lente dégénérescence nerveuse : la moelle épinière est très abîmée. Je devais être opérée pour qu'on m'implante des sondes de neurostimulation sous la clavicule gauche, il faut attendre la confirmation de l'algologue, voir si l'hypothèse d'une dégénérescence nerveuse est possible. La scintigraphie de la cheville ne montre pas de signes évidents d'algo et là c'est la course contre la montre. C'est galère.

Je n'ai confiance qu'en mon algologue. Pour les cas difficiles, il demande l'aide d'autres médecins et là c'est ce qu'il va faire pour l'hypothèse émise. Je pense qu'il a raison car je n'ai rien eu sur cette cheville et la douleur résiste à la morphine, la kétamine et tous les médocs qu'on me donne pour aller "bien".

2015

J'ai repris le travail depuis le 31 décembre, ça fait du bien. Le souci est que pour ne penser à rien, j'abats beaucoup trop de travail, selon mes collègues. J’ai beau leur expliquer que j'ai l'habitude de beaucoup travailler mais là il y a aussi le fait que j'ai besoin d'oublier la maladie et que pendant que je suis dans les papiers, je ne pense à rien. Je ne veux aucun honneur, aucun laurier. J'ai demandé à avoir d'autres tâches, sinon je demanderai un autre poste avec une charge de travail élevée. Je ne pense pas à la maladie, j'oublie qu'elle se propage, je sais que mon corps lutte contre.

Mon mari me soutient et il m'aide énormément, il me comprend et c'est un soulagement de l'avoir. Je me demande comment je ferais sans lui. Il travaille beaucoup aussi. Pourtant nous sommes un couple de fonctionnaires travaillant pour l'Etat : moi en douane, lui à l'armée. Mon travail est très important pour moi.  Je suis quelqu'un d'hyperactif, j'ai toujours eu besoin de m'occuper l'esprit. Je sais ce que mon hyperactivité cache. J'ai une hiérarchie plus que compréhensive qui me dit que si ça ne va pas, il ne faut pas que j'hésite. Je ne veux pas replonger. Je me repose une journée dans la semaine et si ça ne va pas, je pose des congés.

J'ai de plus en plus de mal à marcher, le muscle me fait mal et certains jours, je ne peux plus marcher. A cela s’ajoutent des malaises, des pertes de connaissances, sans pouvoir les anticiper. Mon cerveau aurait été touché lors de l'accident en 2005 et ça se dégrade de plus en plus. La podologue me dit que j'ai un bon équilibre mais dès que j'ai les yeux fermés, c'est terminé. Mais c'est vrai que je cherche mon équilibre en permanence. J'ai un vertige terrible : je ne peux plus monter sur une chaise sans me sentir mal. Alors qu'avant non. Je grimpais en haut de la tour Eiffel, ou autre endroit en hauteur. Là c'est plus possible.

Mon médecin traitant ne veut pas comprendre ma maladie mais il voit que mon état de santé se dégrade et commence à s’inquiéter. Je dois faire un scanner du cerveau et une écho de la jambe, pour savoir si c'est la maladie qui s’est installée à ces endroits.

J'ai fait un malaise et suis tombée dans les escaliers, c'est la douleur qui m'a réveillée. Et depuis, j'ai la zone du pouce droit très douloureuse, rouge et gonflée. Je pensais qu'une autre algo ne pouvait pas se déclencher sur un même membre.

Je sors de chez l'algologue : mon état s’est énormément dégradé. L'algo à la cheville est due à l'opération lorsqu'on m'a posé le neurostimulateur. Je dois aller à l'hôpital faire des tests pour la pompe à morphine. Je suis dégoûtée, fatiguée de me battre, je crois être en phase de stabilisation mais non, elle m'attaque sournoisement.

Je sors de l'hôpital après un test morphinique intrathécal et un bolus de kétamine. La kétamine m'a fait faire plein de malaises et je ressens peu ses effets. Je vais avoir un 2e appareil, la pompe à morphine. Le médecin me parle d'une implantation en 2 temps : pendant un mois, on peut ajuster le dosage de morphine, puis après on rentrera le matériel et ça sera parti. J'ai hâte d'avoir la pompe à morphine, ne serait-ce que pour avoir un peu de répit dans ce cycle infernal de la douleur.

La kétamine était efficace, là elle ne l'est plus. J'ai de terribles douleurs qui ne cessent d'empirer. Je vais voir mon médecin traitant pour qu'il m'aide et me mette à l'arrêt, le temps que je récupère un peu. Je me contente simplement de mettre un pied devant l'autre et de tout faire pour avoir une vie normale. Je n'en peux plus de ce corps qui me fait tant souffrir.

Ma cheville est bleue, gonflée et me fait terriblement mal. J'ai essayé les bains écossais, les patchs de versatis, les bas de contention.... je gonfle et mon pied est toujours autant douloureux. Je ne sais plus quoi faire pour être soulagée. Les crises sont terribles et le moral est en dent de scie. L'hypnothérapie, la sophro et d'autres méthodes que j'utilise au quotidien, marchent sur les autres zones touchées par la maladie, là rien ne semble efficace. Cette douleur me stresse énormément, rien ne la calme.

Des douleurs terribles dans la clavicule gauche, la morphine est complètement inefficace. Respirer me fait mal. Le cou me fait mal. Le boîtier dans la fesse aussi : nouveau foyer. Je suis désemparée face à la maladie, face à sa propagation. Les vêtements me font mal, l'impression qu'on m'a mis des aiguilles qui rentrent dans la peau dès que je respire. Cette sensation horrible.

Je crois que la maladie est en train de se propager à l'ensemble du corps. Mes pieds me font très mal, j'ai du mal à rester longtemps debout, marcher est difficile. Les doigts de pied me font mal comme si on me mettait des aiguilles. Ils se crispent tout seuls. Et le corps me brûle, la peau fait mal comme si elle me brûlait. Si je pouvais l'enlever... Côté gauche, le haut du corps c’est de mal en pis. Et le foie qui me fait horriblement mal. J'en peux plus de cette maladie.

Je viens de faire un malaise, d'un seul coup coupure générale. Je suis obligée d'aller me reposer, me coucher et pas de réponse, sauf des maux de tête violents. Je sais plus quoi faire pour calmer. En attendant je morfle : très mal dans les jambes et ma main droite prend une jolie couleur bleue. Les douleurs sont à nouveau intenables : cou, épaule, bras, doigts... Je tiens à peine debout tellement j'ai mal. Je ne veux pas aller aux Urgences, les médecins veulent me garder pour me faire des examens, me regarder sur toutes les coutures, car la seule fois où j'y suis allée, ils voyaient pour la première fois une personne atteinte d'algo.

Je fais une dépression depuis que les crises ne me laissent plus de repos, j'ai une algo depuis 11 ans. Elle est endémique et très agressive. Mes membres ne gonflent pas mais je ne supporte pas le contact sur la peau, le neurostimulateur implanté depuis 3 ans est devenu inefficace, il permet simplement aux nerfs de fonctionner.

Je sais que le temps y est pour beaucoup dans les douleurs. Ah, ces chers médecins qui ne voient pas plus loin que le bout de leur petit nez. La semaine dernière, j'ai appris que l'algo s’attaque avec rage aux cervicales et que donc les cervicales peuvent lâcher à tout moment : elles sont très piquetées. Je le dis à mon médecin traitant, qui me répond que c'est de l'ostéoporose et que la maladie n'y est pour rien. J'ai une NCB droite depuis 9 ans. Je sens que mon état s’aggrave et lui me sort ça. J'en sais plus sur ma maladie que lui, il s’en tape royalement.

2016

Depuis 15 jours, la maladie touche le visage : j'ai des crampes sur le côté droit de la mâchoire, du mal à avaler et ne peux pas parler. En même temps, la cheville est en feu.

On va fixer une date pour la pose de la pompe à morphine. Le neurostimulateur, je dois le mettre très fort pour ne pas avoir mal. Le mélange opium morphine a été efficace mais là il ne l’est plus. Je ne sais plus quoi faire et je me sens complètement démunie face à la progression de la maladie. Je ne peux plus endurer un tel niveau de douleurs, mon cerveau entre en saturation.

Je suis allée voir l'algologue. On retarde la pose de la pompe à morphine car j'ai une chance sur deux d'y rester. Il va essayer de m'intégrer dans une nouvelle procédure, la TMRS : un champ magnétique autour du cerveau pour le forcer à reconstruire des terminaisons nerveuses et des cellules nerveuses.

Le neurostimulateur, au lieu de calmer, ça a excité la maladie. Quand on me posera la pompe à morphine, minimum 15 jours d'hôpital. A condition que je m'en sorte. Je ne peux juste qu'espérer que la médecine progresse, un progrès spectaculaire.

Je sors de chez le médecin, qui m'a mis à l'arrêt.  J'ai des nœuds partout. Je dois aller voir un kiné. Et à la pharmacie, on ne veut pas me délivrer les médocs -on sait jamais, que j'en revende- je ne suis pas à 28 jours donc pas droit à la morphine. Là-bas, j'ai entendu que je devrais me faire opérer, que mes médecins ne prennent pas les bonnes décisions. Ils sont médecins maintenant ? J'ai beau leur dire que je fais une crise et que j'ai mal... Ils vont entendre parler du refus de donner des médocs. J'ai de la morphine depuis 5 ans et c'est la première fois que je vois un tel foin. Je vais prévenir mes médecins, et prévenir mon employeur que je ne suis pas en état de venir travailler, à cause des douleurs causées par le manque de morphine.

Ça ne passe pas, toujours autant de douleurs, insomnie, sensation que rien ne va. Je me shoote de plus en plus pour moins souffrir, je ne sors plus de chez moi, complète léthargie. Une fatigue générale, un énorme ras le bol. Dormir et encore dormir. J'ai des HE, j'ai tout un tas de produits à portée de main pour essayer de me soulager. Le souci est qu'actuellement j'ai des allodynies partout, sauf sur la jambe gauche. Et donc toute tentative de massage, de contact, même l'eau, me fait mal. Le versatis calme tant que les patchs sont posés. Il faut à tout prix que je reprenne le dessus. J'ai l'impression d'être enfermée dans un corps qui ne fait que souffrir.

Mes enfants ont besoin de moi, ils sont ma vie, ma force, ma raison de mettre un pied devant l'autre. Par moments, mon quota de patience et d'espoir est très bas. Ça va passer, je dois poser le genou par terre pour pouvoir repartir. Plus le temps passe et plus je sais que les nouvelles, l'état de santé, sont mauvais. Je ne sais plus si je dois avancer, me projeter dans l'avenir, mon avenir s’annonce noir, et je ne veux pas être un poids pour ceux que j'aime.

Mon algologue vient de m'informer que la pompe à morphine est la seule solution. J'ai peur, je sais que c'est dangereux. Il pense qu'un nouveau foyer peut se déclencher, j'en ai déjà 3. Je suis très fatiguée physiquement et moralement, les prises de sang le confirment.  Il a peur que je ne tienne pas le coup lors de l'opération.

Je suis en dépression depuis un mois environ. Plus le temps passe et plus je plonge. Chaque fois que j'ai l'impression que ça va d'un côté, ça flanche ailleurs. Je sais que la maladie me tue et je n'ai plus le courage de relever la tête, de me battre. Je me laisse complètement aller. Je suis extrêmement fatiguée, chaque pas est un vrai calvaire. Personne ne comprend ce que je ressens, ni à quel point avoir mal partout est usant, démoralisant. Je suis épuisée à un point. L'idée me vient de plus en plus souvent d'en finir : ne plus souffrir, ne plus avoir mal. Mes enfants ont besoin de moi.

Avant je pouvais calmer les crises, ne pas être dépressive. J'ai réussi à reprendre le travail, à me reconstruire une vie malgré la maladie, les douleurs. Là je suis en train de tout perdre : la pompe à morphine me fera gagner 5 ans… j'ai 41 ans. Je sais que je ne guérirai jamais car l’algo est agressive, endémique. Le dernier foyer s’est déclaré à l'hôpital, le médecin l'a su dès le départ mais aucun traitement n'a fonctionné, on a tout essayé. Je suis à bout.

Depuis 2 jours je suis gonflée, je subis une crise qui attaque sur le cou, jambe (ben oui la cheville ne suffisait plus). Des allodynies sur le côté gauche. Le versatis ne soulage plus. Des maux de tête terribles.

Chose qui me fait rire jaune : on me reproche mon dynamisme, mon refus de laisser gagner la maladie, d'être consciente et réaliste. Je trouve que c'est se foutre de la gueule du monde. Je revendique ma lucidité, ma volonté de me battre contre la maladie et les dégâts qu'elle cause. Mais je ne sais toujours pas quand je vais avoir ma pompe à morphine.

Plus rien ne m'étonne dans la stupidité des gens. Je devrais me transformer en larve pour que certains abrutis, arriérés, croient que je souffre. Et ben non. Je m'accroche et la méthode des petits pas, ça fonctionne.

Douleur neuro, musculaire, ligamentaire, osseuse, allodynies. J'ai choisi de vivre avec la douleur, le seuil est plus ou moins important selon différents facteurs : le temps, les soucis, la maladie même. Je fais face à une crise d'algo froide sur le haut du corps, la partie la première touchée, et les autres parties du corps c’est une algo chaude. Pas évident.
Le moral est fait de haut et de bas, plus de bas aujourd'hui mais c'est l'attente qui me stresse, le fait de ne rien pouvoir prévoir parce que je ne sais pas quand l'opération aura lieu. J'ai de plus en plus de mal à gérer toutes ces douleurs. Ça fait 12 ans que je vis avec l'algo, 12 ans que je me bats. Elle devient omniprésente, elle attaque les muscles du cou et la mâchoire.

L’algo s'éclate au pied droit et j'ai vu que le haut du mollet, à l'arrière, est tout bleu, comme si des veines avaient explosé ou que j'avais eu un coup. Je sens que j'ai mal mais la douleur est supportable, j'ai juste mal aux jambes comme d'hab. Je dois le signaler au médecin? Je ne sais pas quoi faire.

Mon médecin traitant et mon algologue sont à l'écoute et s’ils pouvaient, ils me maintiendraient dans une bulle. La visio conférence pour la pose de la pompe à morphine a lieu bientôt. Je suis angoissée et impatiente : ne plus avoir mal me rend impatiente mais est-ce que ce rêve va se concrétiser ? Quelles vont être les conséquences? Et puis encore une opération…

J'ai de la fièvre, pas mal de fièvre. Elle résiste aux anti-inflammatoires, doliprane et izalgi. Aucun symptôme de maladie, virus... Je sais que la maladie me fait mal : mal sur le trajet NCB droit, malgré le neurostimulateur qui fonctionne en permanence, mal aux différents foyers.


Bon, en fin de compte, je vais devoir attendre pour la pompe à morphine. Le médecin a peur que je réagisse mal à la pose de l'appareil. On va déjà tenter un protocole subutex, essayer de bombarder les récepteurs de la douleur. Je vais quand même aller à l'hôpital pour un test de 10 jours de morphine en intrathecal, connaître mes réactions et surtout le dosage de morphine qui me soulage réellement.

En fin d'année, si c'est possible, me faire intégrer le programme RTMS. On mettra la pompe à morphine si tous les feux sont verts, et surtout si moi j'arrive à vaincre mes doutes et mes angoisses. Point positif : on me retire le neurostimulateur qui n'est plus efficace. On avait prévu 5 ans, on n'y est même pas. Tant de souffrance pour rien. Mais si c'était à refaire, je le ferais quand même.
La lutte devient de plus en plus inégale. J'ai de la fièvre et les douleurs sont terribles.
J'ai de plus en plus envie de jeter l'éponge, tellement c'est dur.

La zone autour du boîtier de commande du neurostimulateur implanté dans ma fesse gauche est chaude et gonflée. Ça me fait mal, et le froid que je mets ne me fait quasiment rien. Je suis sous traitement antibiotique depuis une semaine, une infection poumon droit. On doit me retirer le boîtier de neurostimulateur, ça me fait trop mal : j'ai chopé un staphylocoque doré, un pur bonheur. Il se propage le long du câble du neurostimulateur. J'ai hâte parce que c'est épuisant.

On apprend la patience, et surtout on voit la vie autrement : ce qui parait primordial pour les autres est secondaire pour nous. Je me suis oubliée et je me suis rendu compte que je ne dois pas le faire car la maladie progresse, je lui donne le terrain propice. Il faut se battre chaque instant, il faut ne pas baisser les bras, garder le moral haut et fort. Le plus dur est quand on a les crises et qu'on ne sait pas quand ça va s'arrêter, rien n'y fait malgré les médicaments, les soins. En 11 ans, j'ai appris la patience, le respect de soi et le fait de ne jamais baisser les bras même si c'est difficile, même si c'est la maladie qui va gagner.

Je veux partir la tête haute en étant fière de moi, car je n'aurai pas laissé la maladie gagner, ça bouffe assez la vie comme ça.

Katy. 41 ans

ALGO PRISON

Avril 2011 : pour attraper rapidement au-dessus de l’armoire de mon bureau un  carton qu’on m’a demandé, je monte sur une chaise à roulettes, et c'est la chute.  Mon genou tourne et ma tête tape lourdement le sol, je sais que je ne me suis pas ratée. L'infirmière interviendra très vite car on m'a entendue tomber et aussi amusant que ça puisse être, mes premiers mots ont été : « je n'ai pas le temps de me blesser. »

Bilan : rupture du ligament croisé antérieur, lésions des ligaments internes et tassements osseux. Mon médecin m'explique sur l’IRM que j'ai joué aux castagnettes avec mes os, car ils sont tout blancs aux endroits où ils ont frotté. On me dit dans un premier temps qu'on n’opère plus directement, il faut attendre un peu et voir avec de la rééducation. En juin, mon médecin me dit que ce sera obligatoirement opération, vu la laxité de mon genou. Je vois le chirurgien, qui refuse de m'opérer, je suis « trop vieille ». J'essaye de reprendre le boulot en septembre, 15 jours, mon patron me renvoie chez moi car mon genou ne tient pas du tout quand je marche. Je revois le chirurgien, qui enfin daigne me faire l'examen mesurant l'écart –la laxité- de mon genou et dit alors que l'opération est obligatoire. Opération en octobre, qui se passe hyper bien.

Quelques petits orages pendant les débuts de la rééducation : certains jours, le genou fait très mal, mais il suffit de lever le pied en kiné et ensuite nous pouvons reprendre. Comme j’ai déjà eu une algo, la kiné est très prudente et fait très attention à mon seuil de douleur. En janvier, peu de temps après avoir repris la conduite et enlevé l'attelle, tout commence à se détraquer, je n'arrive plus à faire les exercices que je faisais avant : pédaler avec des palmes en piscine, puis sans palme ; chez le kiné, monter / descendre les marches, faire les étirements, m'asseoir sur un ballon pour améliorer la flexion, le vélo etc etc.

J'attends un peu, prends rdv avec un autre chirurgien car le mien est à Paris ; je le vois en mars et il déclare : algo atypique, car pas de perte de flexion. Un algologue de sa clinique confirme le diagnostic en juin, malgré une scintigraphie négative.

Mon généraliste doute.

Au bout d'un an et demi à ne pas faire grand-chose, mon algologue me fait voir pour un bilan par son confrère, qui m'assène la notion de séquelles puis de handicap. J'ai des soucis de proprioception, d'hyper- et hypo-senbilité en même temps : on ne peut pas toucher l'intérieur de ma jambe sans me faire mal, tout comme bouger le pied ; je ne ressens pas le toucher sur les 2 jambes de la même façon. Les yeux fermés, je ne sais pas à quel endroit on touche ma jambe, j'ai du mal à la lever sur ordre. La position assise est douloureuse, et pas de poussée sur la jambe gauche : quand nous faisons des tests avec une balance, je ne peux effectuer une pression qu'à 16 kg maximum, ce qui explique que je ne puisse pas marcher. N'ayant pas digéré la violence du mot handicap, auquel je n'étais pas préparée, je fuis et change d'algologue.

Avec ce nouvel algologue, qui travaille juste au-dessus du seuil de la douleur, les choses s'améliorent un peu au début : je tombe moins souvent, je sais un peu plus où je pose mon pied sur sol stable. Je parlais beaucoup d'amputation car hormis faire mal, ma jambe ne servait pas à grand-chose : la kiné a réussi à me convaincre que ça ne changerait rien, car il y a les douleurs fantômes, dans les cas d'amputation, qui ne sont pas enviables… Je me suis donc fait une raison.

J’ai fait beaucoup d'efforts pour croire aux nouvelles méthodes de l'algologue : marcher sans béquilles… Je disais invariablement : « je ne peux marcher que 20 mètres sans, après je ne peux plus », et lui de répondre systématiquement : « vous marchez 20 mètres, vous vous arrêtez et vous repartez », ma réponse étant toujours la même : « j'ai essayé, ce n'est pas possible ». Voyant l'absence de réussite, j'ai arrêté ce travail trop douloureux et je me suis autogérée.

L'autogestion m'a semblé indispensable, car je suis souvent sortie en larmes de mes rdv algologue. Ce dernier m'a souvent dit que les douleurs étaient psychologiques : il me citait alors toutes les causes qui faisaient que le patient ne voulait pas guérir (harcèlement au travail, agressions, etc etc). Je lui ai répondu qu'effectivement j’entrais dans tous les cas qu'il avait cités, mais que ce n'est pas parce que j'ai souffert dans un passé plus ou moins lointain qu'aujourd'hui je ne veux pas guérir, ça n'a rien à voir !!!

Une autre fois, où je lui parlais des décharges électriques dans ma jambe, il m'a dit que je ne devais pas conduire, qu'en cas d'accident, je ne serai pas couverte par mon assurance : « Alors, c'est dans ma tête et vous voulez me supprimer ma dernière liberté de mouvement ??? » Je me suis dit qu'il était fou ! Dans cette même séance, il a dû me dire que j'attendais trop de la médecine, qu'elle ne me guérirait pas… Je crois que c'est la dernière fois que j'y suis allée. Je faisais avec son côté désagréable et antipathique, mais il est hors de question qu'il me mette plus bas que terre et m'enlève ce qu'il me reste.

Ma jambe abîmée n'a pas d'œdème ni tous les signes habituellement caractéristiques, elle est juste froide depuis le premier jour, avec régulièrement des bleus, elle est un peu plus blanche et semble surtout celluliteuse. En ce qui concerne les douleurs d’allodynie (j'ai appris le mot sur le forum...) je ne supporte pas le contact sur la face interne de ma jambe, on ne peut pas bouger mon pied sans me faire hurler : ça me fait mal au genou. Douleurs neuropathiques : fourmillements, crampes, irritations sous la peau, brûlures électriques, éclairs, allant jusqu'à l’exclusion fonctionnelle quand j'ai trop mal. Selon les médecins, mon cerveau coupe le circuit de la douleur pour que ce soit supportable et dans ces moments-là, je n'ai plus que des fourmis dans le pied.

Pour moi, cette douleur permanente est comme un cyclone. Si je fais attention, je peux « rester dans l'œil », par contre si je dépasse mes limites, je pars dans une spirale impossible à arrêter, et cela peut durer longtemps. Je dois donc faire attention : si je repasse, prévoir des pauses ; pas de repas où je cuisine beaucoup ; lorsque nous nous baladons le we, il me faut 2 / 3 jours pour récupérer la semaine suivante, pendant lesquels je dois rester couchée. En général, les balades du we sont dignes d'une grand-mère, mais le lundi, je ne peux plus poser le pied par terre sans souffrir, je ne peux plus dormir, le dos me lance un maximum, car je me suis tortillée la veille pour tenir sur le fauteuil roulant ou à table chez des amis.

La meilleure chose que j'ai trouvée pour que ce soit acceptable est de m'installer dans le canapé, semi-allongée et de ne rien faire du tout jusqu'à ce que la douleur redescende : cuisine simple, pas de sortie de la maison, le moins de déplacements possibles à l’intérieur (y compris pour aller aux toilettes). Une fois que la douleur est descendue d'un palier, je peux refaire quelques petites choses. J'ai essayé de faire comme si de rien n’était et de ne pas faire cette pause, mais dans ce cas-là, la douleur continue à augmenter de manière exponentielle, jusqu'à me clouer sur place.

Petit à petit, d'autres dérèglements sont apparus, certains dont je me suis moquée complètement : des ongles plus durs et longs que jamais, mes cheveux ultra fins qui s'épaississent et sont même parfois un peu crépus : c'est presque bien, car ils n'avaient aucun volume et étaient incoiffables… Par contre je les perds énormément : quand mon fils passe le balai 2 fois par semaine, il y en a tellement par terre qu'on croirait que ça n'a pas été fait depuis des semaines... Une pilosité plus importante au niveau du visage : çà c'est pas cool.

D'autres points ont alors commencé à me déranger, mais à chacun je trouvais une explication rationnelle et ne voulant pas passer pour une chochotte,  je n'en ai pas parlé afin d'être prise au sérieux pour ma jambe : je voulais à n'importe quel prix remarcher normalement.

Les premiers à défaillir furent mes intestins : je ne les contrôle plus ou presque plus. L'avantage, c'est que c'est à un moment précis de la journée : surtout le matin, et que je sais maintenant comment ça fonctionne. Si je ressens une forte activité dans mon ventre (çà peut parfois me réveiller) comme s'il y avait du monde là-dedans, je dois tout de suite aller aux toilettes car je n'aurai pas de deuxième chance... Je me suis souvent fait piéger au début par ces coliques imprévisibles.

Ensuite le dos : zones très variables au départ, les cervicales avec les migraines associées, puis les sciatiques, mais ça ne durait que quelques jours donc je n'y attachais pas d'importance. La fréquence s'est petit à petit accélérée. Il y a environ 6 mois, j'avais mal au dos avec du mal à respirer, cela m'a rappelé une vieille pneumonie ; étant très grosse fumeuse, j'ai décidé de réduire : la douleur et le sifflement ont diminué. Par contre, j'ai repris mon train d'enfer à partir du jour de la consolidation par la sécu : comme j'étais consumée de stress, je suis repassée à mes 2 paquets par jour…

Lors d’une expertise, je pense que je peux passer pour quelqu'un en forme : je peux presque tout faire sur une journée : marcher quelques mètres sans boiter (je pense), passer du temps debout, faire la belle à un déjeuner, assise à table, ou faire un aller-retour à Paris… et quelque part, j'aime le faire, même si cela n'a rien à voir avec la course permanente d'avant : j'y ressens une forme de liberté et de vie. Le problème, ce sont les jours suivants, où je ne pourrai pas bouger du tout.

Je peux marcher une vingtaine de mètres -sur sol très stable- sans béquille, à peine 200 m avec béquilles -pas tous les jours. Je ne peux pas rester assise : les repas de famille sont une torture. La sensation de m'affaiblir un peu plus tous les jours, mais si doucement que c'est imperceptible, ne me quitte pas. Je passe mon temps à demander aux autres d'aller me chercher ce qui me manque : une course à l'épicerie à 50 m de la maison, un morceau de pain, une bouteille de coca dans la cuisine : en bref, tout ce qui réclame du mouvement.

Depuis deux mois, le mal de dos est allé en crise jusqu'à ce que je ne sois plus capable de me tourner dans mon lit ; au quotidien, cela entraîne des crampes dans les bras et tant d'autres conséquences. Avant ce lumbago se sont produits des troubles de la vision et des oreilles, qui se bouchaient toute seules, comme en altitude et pendant le lumbago, un aspect spasmodique qui a surpris le médecin, avec tout le corps qui tremble.

Une des seules choses qui m'a fait comprendre dernièrement qu’au moins mon mari s'en rendait compte, c’est que nous avions pour projet d'ouvrir une petite boutique et il disait souvent : « tu gèreras, je ferai un peu d'interim » etc etc. Je lui ai alors dit, comme je n'avançais pas du tout sur le projet, que je pensais qu'il n'avait pas conscience de mon état et de mon absence de capacité à le faire. Il m'a alors répondu, très brièvement : « Oh que si, je m’en rends compte, mais tu vas te laisser mourir dans ton canapé si tu ne le fais pas, alors pars du principe que tu y arriveras, et on gèrera. Tu y seras tous les jours. » C'est la seule fois où il a admis mes limites.

Pour mon mari, il devait y avoir une opération à refaire, du travail en kiné, « s'arracher un peu ». Il refuse toute conversation sur ce que je ne peux plus faire, au point qu'un jour j'ai mis les pieds dans le plat en lui demandant s'il était prêt à accepter ce mode de vie, très différent de celui d'avant, si ça ne s'arrangeait pas. Je lui ai offert ce jour-là une porte de sortie. Sinon, jamais il ne formule les choses clairement, les mots ne sortent pas.

Quand ils sortent, il y en a peu comme aujourd'hui, où dans le cadre de notre projet pro, je luis disais que nous pourrions faire un tour en Tunisie et il m'a répondu : « Il y a beaucoup de choses qu'on ne peut plus faire, le sable ça ne roule pas » sans un mot de plus sur le sujet, et il fallait y entendre que le fauteuil, ça limite... Ça fait assez mal, quand ces petites phrases de rien du tout sortent, car elles montrent son débordement de souffrance.

Stéphanie, 40 ans

L’ALGONEURODYSTROPHIE OU L'ART D'ABATTRE DES IDEES PRECONÇUES

1

Le point de départ de mon algoneurodystrophie est tout bête : le 3 octobre 2011, à 8h 45, je faisais mon job, courant partout pour recueillir des infos, pour mettre à jour les modifications d'emploi du temps à prévoir pour les élèves… et en descendant l'escalier, je me suis déboité la cheville droite. Mon pied s'est complètement retourné.

Je n'ai pas eu mal tout de suite, mais en bas de l'escalier, j'ai su que c'était plus qu'une entorse. Revenue tant bien que mal à mon bureau, j'ai mis de la glace et la jambe en l'air, mon pied était déjà bleu et très enflé. Une collègue m'a accompagnée aux Urgences d'une clinique réputée. La radio a confirmé une fracture du scaphoïde tarsien au pied droit. J'ai donc été envoyée au 3e étage (par mes propres moyens) consulter l'orthopédiste. Il a voulu me "plâtrer" avec de la résine, mais j'y suis allergique ; n'ayant pas de plâtre, il m'a prescrit une botte durant 6 semaines et du doliprane. Ayant déjà eu à faire à lui, j'ai demandé un autre avis.

Le second médecin a confirmé la fracture, mais vu qu'elle est plutôt rare, il m'a fait faire des examens complémentaires. Il m'a prescrit une scintigraphie (en cas de fissure osseuse), sauf que la scinti n'a rien montré, même pas la fracture, mise en évidence par une radio et un scanner !! On notait juste une légère hypofixation en temps précoce. Il m'a prescrit des séances de kiné et de cryothérapie. Lorsque je l'ai revu 3 semaines plus tard, je commençais à avoir vraiment mal, je n'arrivais plus à dormir et mon kiné n'osait pas toucher mon pied violacé et rouge.

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Devant le manque de réaction du corps médical, mon kiné a obtenu un RV en février 2012 chez un ami à lui, orthopédiste bien coté, qui m'a engueulée et insultée : « je m'écoutais, j'étais une chochotte, j'étais trop grosse, je devais me mettre au vélo et ne plus m'écouter !!! » Je suis sortie de là en pleurs, j'avais juste envie de me jeter par la fenêtre ! Mon kiné était navré.
Puis il m'a aiguillée en juin 2012 vers un rhumato qui m'a écoutée et rassurée, a posé le diagnostic d’algodystrophie et m'a prescrit du Ginkgo et de la Lamaline, en me signalant qu’il ne pouvait pas faire grand-chose pour moi. 

Ayant toujours mal malgré le traitement, ne dormant plus, j’ai profité des vacances pour aller consulter un autre rhumato spécialisé dans les maladies « bizarres ». Ce médecin s’est montré plutôt fataliste dans son compte-rendu : « Comme il n’y a pas de traitement, Madame X doit apprendre à vivre avec la douleur ». Il a quand-même essayé un autre antidouleur : du Klipal 600mg.

Voilà, j'ai essayé d'avoir d'autres avis, persuadée de pouvoir guérir. J'ai réussi à décider mon médecin traitant pour consulter une neurologue, 14 mois après l'accident. Pour elle pas de doute, algoneuro, plus fibromyalgie.

Elle m'a fait rencontrer un algologue, qui à son tour m'a aiguillée vers un spécialiste des maladies infectieuses et tropicales car j'ai eu le chikungunya en 2010 : il voulait être sûr que ce ne soit pas cela. Et ne pouvant utiliser la kétamine sur moi, (j'ai commencé à faire un AVC lors de la perfusion), il m'a envoyée sur le centre antidouleur de Nice où j’étais suivie par un neuro, un rhumato, un kiné spécialisé dans la manipulation sous anesthésie et bien entendu un algologue. Et il me faut encore consulter un interniste. En effet, l’algologue et le rhumatologue de Nice ont diagnostiqué une Algoneurodystrophie systémique fulgurante.

Pour l'algologue, c'est une forme froide d'emblée, assez atypique et sévère : j'ai tous les symptômes cliniques, même si les scintigraphies sont négatives. Pour lui, l'algoneuro s'est étendue en "tache d'huile" et en miroir, donc les deux membres inférieurs sont atteints de façon certaine. Peut-être même une extension aux membres supérieurs. Un trigeminus (encore un nouveau mot pour le scrabble !!), c’est-à-dire une large paralysie faciale droite avec incapacité de déglutir, sensation d'étouffement, d'avoir une langue 3 fois supérieure à sa taille normale, et de grosses difficultés pour parler. J’ai l'intérieur des joues qui part (comme après un coup de soleil quand la peau pèle), c'est plutôt désagréable comme sensation ; des plaies qui apparaissent sur les jambes, dans le nez, les oreilles... Je saigne tous les jours des deux narines. J’ai des douleurs au niveau du cœur et de la vésicule biliaire, mais les examens n’ont rien révélé, juste les symptômes de malaise cardiaque ou de calculs, sans la pathologie ! Bref je fais les choses à fond !! Il a peur que l'algoneuro soit devenue systémique.

Marre de ces douleurs, de ne rien pouvoir faire sans avoir mal ou tellement trembler que je ne maîtrise plus mes mains. Je ne supporte pas le Tramadol, pas la morphine. Donc il me propose une hospitalisation au centre antidouleur de Nice pour tester la xylocaïne en perfusion. Il envisage des patchs de Qutenza, et de la kiné passive sous MEOPA. Il m'a donné un rendez-vous avec un anesthésiste spécialiste. J'ai aussi RV avec une rhumato spécialisée dans la kiné passive, pour tenter de limiter au maximum les raideurs de ma cheville (le pied droit ne bouge quasiment plus !). Et une ordonnance pour un neurologue spécialisé dans l'exploration du système nerveux autonome : il envisage une dysautonomie. En plus, la chute et la marche de guingois ont entraîné une discopathie dégénérative, ainsi qu'une zygarthrose évolutive sur les vertèbres, de L4 jusqu'au coccyx.


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A Nice, j’ai essayé tout d’abord les patchs de Qutenza. Je n’ai presque pas eu d’effets secondaires, à savoir une sensation de brûlure (ou alors mon quotidien est tellement douloureux, que cette brûlure m’a paru anodine), mais je n’ai pas eu d’effets bénéfiques.

Puis j’ai essayé les blocs sympathiques, six perfusions de prévues (de la mi-avril au mois de juin 2013), une par semaine couplée avec la kiné sous anesthésie locale. Lors du premier bloc, j’ai fait un malaise avec perte de connaissance, difficulté à parler, déglutir, paralysie d’une partie du visage, et bradycardie. On m’a donc injecté de l’atropine. J’ai eu du mal à me remettre de cette séance mais j’y suis retournée malgré tout, voulant absolument trouver une solution.

Les blocs suivants ont été du même acabit, avec une alternance entre l’atropine et l’éphédrine, à chaque fois je faisais un malaise. Ce fut loin d’avoir l’effet escompté, au contraire la douleur s’est accrue. Et mes douleurs n'étaient que peu diminuées, voire même exacerbées, alors que ces blocs sont censés avoir un effet presque immédiat. On a décidé d'arrêter au bout de quatre blocs, il y avait trop d'effets secondaires gênants et trop peu d'effets bénéfiques pour prendre le risque de continuer.

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Entretemps, j’ai été convoquée en juillet 2013 par le médecin conseil de la CPAM (pas celui qui suivait mon dossier, un autre, sans doute plus comptable que médecin, alors que le précédent était tout simplement honnête) qui a dit qu’à notre prochaine rencontre, il me consolidait : en effet, pour lui l’algo, qu’elle soit dystrophique ou neurodystrophique, dure 2 ans maximum ! Il a souhaité m’ausculter : je ne voulais pas trop qu’il me manipule, je lui ai gentiment expliqué. Voyant que mon pied droit refusait de bouger, il l’a pris à deux mains et l’a tourné dans tous les sens, résultat : douleurs maximales et un malaise. Mais ce charmant monsieur s’est moqué de moi, je n’avais qu’à déjeuner avant de venir, ce n’était que de l’hypoglycémie !

Donc, quand j’ai été nouveau convoquée, en septembre 2013, j’ai refusé qu’il me manipule : j’ai fait un courrier au directeur de la CPAM et un exemplaire pour lui. Bien évidemment, il m’a consolidée (en date du 6 octobre 2013 !) avec ce commentaire : « Je vous consolide et vous mets en maladie ». Sa décision était prise avant qu'il me voie, il a refusé les documents sur l'étude du Dr Schwartzman… Mon état n'est pas stabilisé, il s'aggrave, j'ai tous les symptômes de l'algoneuro, j'attends une hospitalisation, mais il me consolide !! Donc je ne peux plus payer mon loyer, ni certains soins et bien évidemment, c'est ceux qui me soulageaient. Adieu l'achat du Tens.

J'ai saisi la commission à l'amiable de la CPAM et j’ai reçu un courrier de cette commission, me signalant que mon cas retenait leur attention et qu'ils transmettaient mon dossier au tribunal de la CPAM à Marseille.

*             Copie de la contestation de la décision de consolidation à la date du 06 octobre 2013 (cf infra)

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L'expert reconnait le handicap, sa cause et de ses séquelles, par contre il ne connaît pas l'algo systémique. Encore un qui confond algo et algoneuro, et pour qui on peut en guérir à coup sûr ! Il me conseille un suivi psychiatrique, pas seulement psychologique… C'est un fan du "pouvoir du cerveau" : « Maintenant madame, il faudrait passer à autre chose, tourner la page, cela va faire bientôt 3 ans, une algo du pied, c'est 18 mois en moyenne »… « Votre meilleur médicament c'est vous, vous irez mieux quand vous aurez décidé d'aller mieux ! »… « Si vous n'avez trouvé aucun traitement qui fasse effet pour l'instant, c'est qu'il n'y en a pas, vous devez vous passer de médicament, tout est dans votre tête ! » Heureusement, j'avais demandé à mon père de m'accompagner, sinon il ne m'aurait jamais crue, tellement c'est d'un autre temps !

Bien entendu, j'ai parlé du SRDC, des développements de l'OMS, des avancées médicales en Allemagne, aux USA. Je lui ai montré toutes les démarches avortées pour un retour à l'emploi (refus du corps médical), ainsi que les derniers comptes-rendus de Nice, de Marseille. J'ai bien insisté sur le fait que tous les médecins qui me suivent sont bluffés par mon moral, qu’ils me considèrent comme une battante, comme dure au mal !!

Il n'attend même pas la fin des blocs pour fixer la date de consolidation, puisque pour lui ça ne sert à rien ! Il préconise une invalidité en catégorie 2. Et me dit que « plus vite ça vient, plus la rente est grosse » !! Enfin, entre pas de rente et une vie normale, ou une rente et miss A, je crois que mon choix est vite fait, j’espérais pouvoir reprendre un peu le boulot à mi-temps.

Bref, je suis rassurée, car deux spécialistes ont émis le même diagnostic, ce qui va dans le sens de ma contestation de la consolidation de la CPAM. L’algologue a été choqué par ma grande difficulté à marcher (et pourtant, j'ai deux béquilles), et le bilan du kiné hospitalier. Depuis la visite au médecin de la Sécu, je suis en crise et je souffre énormément des membres inférieurs. En fait la douleur, l'effet étau + fourmillements + sensation de vibration dans les tendons et les articulations + décharges électriques + les mouvements intempestifs, se sont accrus, et sont présents tous les jours depuis cette mémorable auscultation à la hussarde !! Il m'a fait poser ma chevillière et en moins de deux minutes, mon pied a doublé de volume et il est devenu tout bleu !! Le problème c'est que pour lui, j'ai une forme peu conventionnelle de l'algoneuro, donc il est un peu démuni. Il pense toujours qu'il y a autre chose derrière. Donc j'attends en serrant les dents et en espérant réussir une fois au moins à avoir une vraie nuit. Marre de me lever plus fatiguée qu'au coucher !

Depuis, il a été confirmé que je suis atteinte d'algoneurodystrophie systémique et de dysautonomie. Tout mon corps est atteint, même les organes internes, ce qui explique le dérèglement de mon cycle menstruel, son effet hémorragique, l'incapacité à ressentir une envie d'uriner...

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Vu que mon état se dégrade rapidement, et que j'ai pas mal d'effets secondaires avec les blocs, je vais suivre mes parents dans le sud-ouest.

A l’été 2014, je me suis fait une entorse au genou et à la cheville gauche, suite à une chute dans l'escalier, car malgré mes béquilles, ma jambe droite m'a lâchée et je n'ai pas pu me récupérer ; et le lendemain, un marchepied en bois m'est tombé sur le pied droit, celui qui est à l’origine de l’algo : fracture de deux orteils (pliés à l'envers et redressés par le médecin traitant 2 jours plus tard) là j'ai cru mourir !! J'ai été fort surprise de voir que la douleur pouvait encore s'accroître, malgré ma grande résistance... Maintenant ma dose de morphine a été multipliée par deux.

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Après avoir déménagé fin août 2014, j'ai consulté mon nouveau médecin traitant qui a été choqué de la réaction de la CPAM par rapport à mon cas. Je suis en ALD mais au titre de l'article 324-1, soit une ALD non-exonérante, pas de prise en charge à 100% ! Donc comme j'ai changé non seulement de département, mais aussi de région, elle me propose de refaire une demande d'ALD ici, car les caisses étant indépendantes, ce qui a été refusé ailleurs peut très bien m'être accordé ici. Que de papiers en perspective !!! Mais enfin je suis prise à 100% pour ma merveilleuse compagne ! J’attends toujours la décision de la MDPH.

Il m’a fallu refaire le cercle de soignants, je suis allée en septembre 2014, sur les conseils de mon nouveau médecin traitant, rencontrer l’algologue local. Ce monsieur, très gentil, compréhensif, m’a clairement signalé qu’il ne me prescrirait pas de patchs de Versatis pour ne pas avoir de soucis avec la CPAM, car c’est très onéreux. Oui, mais c’est quand même une des rares choses qui me soulage et qui n’a pas trop d’effets secondaires ! Il a souhaité que je fasse un test sanguin complet, ainsi que je rencontre un interniste (enfin !!), pensant au syndrome d’Ehlers Danlos.

J’ai eu un rendez-vous, par l’hôpital, rapidement, au mois d’octobre 2014. Chouette, je vais enfin rencontrer quelqu’un capable de lire et d’expliquer mes prises de sang à rallonge ! Avec 2h30 de retard, l’interniste m’a conviée dans son bureau, pour expédier l’histoire en 5 minutes : « Rien qu’à vous voir, je peux vous dire que vous n’avez pas le SED ». Il n’a pas lu les documents apportés, je n’ai pas eu de réponse à mes questions.

Depuis, je suis uniquement suivie par mon médecin traitant, une acupunctrice, un kiné et une ostéo. J’ai encore des contacts avec les centres antidouleur de Fréjus et de Nice. Je vais tenter d’avoir un rendez-vous sur Toulouse, pour voir quelle prise en charge ils me proposent, car l’algoneurodystrophie prend de plus en plus ses aises ! En effet, je suis atteinte aux membres inférieurs, mais aussi aux hanches, surtout la gauche, au rachis cervical et lombaire, et au bras droit dans son intégralité& nbsp;: douleur du sommet du crâne au bout de la main droite avec sensation de tiraillement, comme si les tendons étaient trop courts, sensation d'engourdissement et de gonflement du visage, une main froide et violette, et une douleur très vive, à l'épaule, qui persiste et s'étend, jusqu'au coude très très douloureux…

8

J’essayais de prendre l’algoneuro comme une compagne de route un peu capricieuse, même si je souffre, il me faut bouger et faire les choses. Cependant, depuis le 8 mars 2015, je la vois d’un œil un peu différent. En effet, durant la nuit du 7 au 8, je me suis réveillée car j’avais extrêmement mal et que je ne pouvais me tourner. Faisant contre mauvaise fortune bon cœur, j’ai tenté de finir ma nuit, j’ai pu aller jusqu’à 7h 30. Mais impossible de me lever, la moindre tentative de mouvement engendrant de terribles douleurs. J’ai pu, en larmes à cause de la douleur, envoyer un texto à mes parents qui étaient dans la pièce à côté (je ne voulais pas réveiller toute la maisonnée) afin qu’ils m’aident. J’ai passé deux jours dans la peau d’un tétraplégique, incapable de faire quoi que ce soit à part cligner des paupières ! Voilà, la maladie évolue et cette crise m’a clouée au lit par sa violence et son extension, toutes mes articulations étaient rouges, gonflées et rigides. Cela fait presqu’un mois et je n’en suis toujours pas complétement remise, la confusion et la fatigue profonde persistent. Chaque soir je me mets au lit en espérant que le matin ne sera jamais pareil à celui des 8 et 9 mars !

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Aujourd’hui, le 2 avril 2015, a eu lieu l’audience au TCI, car j’ai contesté les 15% de handicap octroyés par le si charmant médecin conseil. La MDPH du Var, qui est plutôt pointilleuse, m’octroyait entre 51 et 79 % à l’été 2013, donc je trouvais logique de souhaiter une reconnaissance de mon handicap réel. Après tout, ma vie a été bouleversée, je ne peux plus travailler, je ne peux pas rester assise, debout ou couchée trop longtemps, parfois même tenir un crayon est un défi. J’attends que mon avocat me contacte pour me dire de quoi il retourne et à partir de là, beaucoup de choses vont se décanter.

Et puis, ben, je me suis résignée et j'essaye de prendre la vie du bon côté et de profiter au maximum de chaque moment de bonheur. Surtout que contrairement à beaucoup, j’ai la chance d’être entourée de parents compréhensifs, qui nous ont recueillies, ma fille et moi. Mon algoneuro se marie mal avec une vie de maman célibataire, j’ai tenu bon durant 3 ans, mais là, c’est la raison qui a parlé. Ma fille a le droit de retrouver une vie « normale »où elle ne joue pas les garde-malades. Mais quoiqu’il arrive, je ne baisserai pas les bras ! Prochaine étape de ma lutte, prendre rendez-vous avec un hypnothérapeute et m’inscrire à des cours de sophrologie.

Sonia. 39 ans

« Objet : Contestation de la décision de consolidation à la date du 06 octobre 2013.

Madame, Monsieur,

Suite à la décision de consolidation du Dr B… en date du 06 octobre 2013, et en vertu de l'article L.141-1 du Code de la Sécurité Sociale, je sollicite la mise en place d'une expertise.

En effet, je conteste la date de consolidation fixée par le médecin mentionné ci-dessus et ce pour plusieurs raisons :

- Sa décision était prise dès mon premier rendez-vous avec lui, c'est-à-dire le 03 juillet 2013, il n’a pas tenu compte de mon état le 26 septembre, date de mon second rendez-vous avec lui ;

- Mon état, loin de s'améliorer, s'est au contraire dégradé, je ne peux plus conduire et il m'est nécessaire d'avoir des aides à domicile pour les tâches de la vie quotidienne. Les douleurs sont toujours présentes et sont même croissantes, mon handicap lui aussi s'accroit ;

 - Plusieurs spécialistes m'ont signalé qu'il s'agissait d'algoneurodystrophie, maladie neurologique orpheline engendrée par la fracture du scaphoïde tarsien au niveau du pied droit; ce qui entraîne par la suite une fibromyalgie. Or le Dr B réfute ces conclusions, sans pour autant apporter de solution ou étayer ses propos.
Certes, il considère que la scintigraphie négative du 28.10.2011 en est la preuve, sauf qu'à cette période, mon pied n'avait pas encore de symptômes d'algoneurodystrophie, puisque le Dr V cherchait une fissure osseuse. De plus la fracture, avérée par différentes radiologies, n'apparaît pas dessus !

De plus la scintigraphie du 22 mars 2013, montre une asymétrie dans la répartition du produit en temps précoce. Puis rien n'est visible, même pas la zygarthrose étagée évolutive diagnostiquée au mois de novembre 2012, faisant suite à la chute de l'accident du travail.

Ce qui tend à prouver que les scintigraphies ne sont pas des éléments déterminants de diagnostic :
"Scintigraphie osseuse en trois phases : Le rôle de la scintigraphie osseuse en trois phases dans le diagnostic de la DSR/SRDC a été discuté et est controversé" sic http://www.rsdfoundation.org/fr/fr_cpg.html#DIAGNOSIS

et http://www.rsds.org/7/french/clinical_guidelines_french.html  

"L'hyperfixation scintigraphique n'est pas absolument constante, et l'on a décrit de très rares formes sans hyperfixation, ou même avec hypofixation (en particulier chez l'enfant)." Sic

 http://home.nordnet.fr/~ableuse/pub/pages/rh.algodyst.def.html

"Scintigraphie osseuse : L’hyperfixation est l’élément caractéristique mais n’est pas totalement spécifique. Elle est précoce (précède les signes radiographiques), souvent locorégionale avec une « extension » aux articulations de voisinage, et elle est marquée aux temps précoce (vasculaire) et au temps tardif (osseux). L’hyperfixation peut être absente pour certaines localisations comme l’épaule et le pied." Sic COFER : Collège Français des Enseignants en Rhumatologie

Par rapport à ce dernier élément, je tiens à vous signaler qu'effectivement c'est au niveau du pied droit que je fus touchée en premier lieu par l'algoneurodystrophie.

- Je suis dans l'attente d'une hospitalisation au sein de l'hôpital C, au centre antidouleur, pour tester les perfusions de xylocaïne IV, car je ne supporte pas la kétamine, ayant fait une réaction assez violente cet été durant mon hospitalisation, au sein du service du docteur M.

Par ailleurs, je tiens à vous signaler que je n'ai toujours pas reçu la notification de décision de consolidation à mon adresse, j'ai dû me déplacer jeudi à vos bureaux pour savoir de quoi il retournait, car j'ai reçu une demande de bulletins de salaire pour fixer le montant de ma rente. Or lors du second rendez-vous, le Dr B n'a jamais signalé qu'il pratiquait une évaluation de mon handicap.

D'ailleurs les deux rendez-vous se sont très mal passés, j'avais écrit à vos services pour signaler son comportement lors du premier entretien. Il avait pratiqué des manipulations forcées sur mon pied droit, qui ne bouge pas seul et qui est extrêmement douloureux, ainsi que sur mon genou gauche que je n'arrive plus à tendre, compte tenu de la douleur que cela engendre. A la suite de cette auscultation à la "hussarde", j'ai fait un malaise, et le Dr B n'a rien trouvé de mieux à dire que c'était par manque d'alimentation, or depuis plus d'un an, je suis scrupuleusement un rééquilibrage alimentaire pour réduire les douleurs, et avoir le meilleur apport possible !

De telles manipulations ont eu pour effet de relancer encore plus violemment les douleurs permanentes, ainsi que des crises "coups de poignard" encore plus violentes, entraînant des vomissements et une incapacité quasi-totale. J'ai dû essayer d'autres antidouleurs pour essayer de gérer au mieux cet état, ne supportant pas le Tramadol et ses dérivés, je me suis trouvée contrainte d'accepter la morphine. Depuis une semaine, je suis donc sous morphine : j'ai reculé cette échéance au maximum, mais compte tenu de l'évolution de mon état et des douleurs qui en découlent, je n'ai pu faire autrement afin d'essayer d'avoir une vie à peu près normale, essayer d'avoir enfin un peu de sommeil (ce qui ne m'est pas arrivé depuis 24 mois !)

Actuellement, je dois me déplacer avec deux cannes anglaises, deux attelles souples de cheville, une attelle articulée au genou gauche (sans laquelle je ne peux pas marcher) et encore la marche devient de plus en plus difficile, entraînant de plus en plus de douleurs, des décharges électriques qui me paralysent, mes membres ne m'obéissent pas toujours. Mon rayon de marche s'est fortement réduit.

Je n'arrive pas à passer l'aspirateur, ni laver par terre... Bref le moindre geste du quotidien représente une source de douleur, un véritable défi. Certes j'aimerais de tout cœur aller mieux, reprendre le cours normal de ma vie. Or il n'en est rien pour l'instant, les médecins s'opposent à ma reprise, pour eux je suis actuellement inapte, d'ailleurs lors de ma visite de pré-reprise, le médecin du travail en est arrivé la même conclusion.

Mon état se dégrade, la maladie gagne du terrain, mon handicap allant crescendo. Vous comprendrez donc que je ne puisse pas accepter d'être consolidée à cette date, surtout avec une hospitalisation en attente. Comme me l'a conseillé l'assistance sociale de vos services, je continue de faire les arrêts et les soins en Accident du Travail, en espérant que nous trouvions une solution équitable rapidement.

Je vous adresse des copies de documents étayant mes dires. Dans l'attente, je vous prie de bien vouloir agréer, Madame, Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées. »

Quelques aspects du quotidien avec une algo systémique :

• Dysautonomie/POTS… quand tu me tiens!

Une femme de ménage vient chez moi 4h tous les quinze jours… Cela fait maintenant 3 ans qu’elle vient, donc elle a vu à quel point je me suis dégradée ces 3 dernières années… Elle m’a vu conduire (ma voiture automatique) pour progressivement me voir alitée de plus en plus souvent. En effet, le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est non seulement une maladie extrêmement douloureuse et handicapante, mais c’est également une maladie qui peut conduire à de la dysautonomie (www.dinet.org) quand elle quitte le membre ou la partie du corps atteint.

Donc, le SDRC a provoqué chez moi (les personnes atteintes de SDRC ne développent pas nécessairement de la dysautonomie) le syndrome de tachycardie posturale orthostatique (ou POTS en anglais). Le symptôme le plus handicapant, dans mon cas, sont les états de pré-syncopes. Dès que je me lève et si je reste plus de 3 à 5 minutes DEBOUT sans bouger constamment, j’ai l’impression que je vais tomber dans les pommes. Mon système nerveux autonome dysfonctionne : les vaisseaux de mes jambes sont trop dilatés et le sang retombe, sous l’effet de la gravité, vers les membres inférieurs. Il est à noter que les astronautes souffrent de ces symptômes à leur retour sur terre. D’ailleurs, ils prennent un médicament, de la midodrine (un vasopresseur qui a pour effet de faire rétracter les vaisseaux), avant de rentrer dans l’atmosphère. Chez les astronautes, ces symptômes disparaissent dans les 48 heures. Pour moi, ils sont permanents :D C’est vraiment trop cool de dire à mes amis que je souffre de la maladie des astronautes ! Je suis devenue potsienne….

Après cette toute petite explication sur le système nerveux autonome (sourire), en voyant ma femme de ménage, il m’a pris l’envie de faire du ménage avec elle :D

C’est là que je me rends compte que j’aurais voulu appartenir à la famille des « rampants » (car en rampant j’échappe à mes symptômes de pré-syncopes).

Voilà le programme :
-          Défaire son lit,
-          Descendre (les escaliers) les draps à la machine,
-          Mettre la machine en route ;
-          Vider le lave-vaisselle ;
-          Faire une petite vaisselle (à l’évier) assise ;
-          Essayer de faire les poussières ;
-          .....

Le tout en position alternée debout-assis-agenouillée-debout… (cycle sans fin) pour ne pas s’évanouir en faisant tout ça… c’est là que je me rends compte à quel point j’adore ma femme de ménage !! Qu’est-ce je ferais sans son aide :D
Il est 18h25 quand je refais mon lit… là je me rends compte que mes forces commencent à me lâcher….le temps d’une pause « pipi » pour faire un break… retour à la corvée « refaire son lit ». Sauf que maintenant, je suis trempée (autre effet de la dysautonomie), donc direction le bain… après le bain, même si je suis têtue et vu que je ne fais toujours pas partie de la famille des rampants, je supplie mon tabouret de venir à moi. Ouf il est là, je peux me sécher les cheveux, assise.

Zut, il faut encore mettre son pyjama….et manger :D Là, déjà ayant escaladé l’Himalaya (mon Himalaya en tous cas) toute la journée (en position debout-assis-agenouillée-debout….), je suis contente de voir arriver mon compagnon (en fait mon cerveau crie « au secours à l’aide mon amour ») et de lui demander : « que veux-tu manger ? »… Il me dit qu’il est fatigué :D Heureusement, Monsieur Bofrost est passé (www.bofrost.be) hier… reste plus qu’à glisser les plats « tout surgelés et préparés » au micro-onde et « à table »… On va voir si mon système nerveux va supporter la position assise… sans que je tombe dans les pommes :D
Une belle journée potsienne productive :D

Plein de bises de ma part, Sylvie

P.S : j’ai réussi à taper cet article pour mon blog ce soir….en position allongée….pendant que M. Bofrost réchauffe et que mon compagnon s’affaire dans la cuisine :D

http://sylvieghyselscrpsdrc.wordpress.com/

• Moi j’ai un full body RSD... Ça a commencé par un accident de voiture, ça s’est mis dans ma main et poignet gauche, ça fait 7 ans, et maintenant dans les deux jambes et de l'allodynie partout sur mon corps...

Ouff ça fait longtemps que j’ai pas laissé de nouvelles !!! Parce que je suis rendue au lit... Avec algo à la grandeur de mon corps, le pire est au visage (mâchoires, dents, bouche, oreilles et sinus) Est-ce que je suis la seule à avoir l'algo au visage ? Ça l’a même fait montrer sur mon dernier IRM... J’ai été transférée en urgence à un centre de neurochirurgie qui est dans une autre province, pour avoir un neurostimulateur au cerveau « Open Brain Surgery »... Je sais plus où me mettre la tête. Je passe à travers un divorce et je peux presque plus m'occuper de mes deux enfants... J’ai le cœur brisé en mille morceaux :(((((

Steph

• Je craque .... Je n'en peux plus de ce corps qui me fait tant souffrir, je vais même finir par le détester. La douleur se met partout. Je ne peux même plus bouger ma tête normalement, à cause de la raideur + douleur. Le passage à la salle de bain est lui aussi problématique car je me sens vite en sensation de malaise, du coup je dois régulièrement ouvrir la fenêtre pour prendre l'air. Mon genou lui, me brûle régulièrement, mais à la limite ce n'est pas lui qui me dérange le plus ! Je ne sais pas combien de temps je vais réussir à tenir...

Marina

• La cheville engendre mauvaise marche, donc douleurs dans le bassin puis dans le dos, et me voilà bloquée de tout le rachis, en plus des douleurs de cheville… 

Depuis quelques jours, ça ne va pas du tout, j'ai mes problèmes respiratoires qui persistent. Les médecins pensaient à des crises d'angoisse mais même sous anxiolytiques, aucune amélioration. De ce fait, l'algologue demande un bilan pneumologique complet et tant que ce n'est pas fait, je n'ai plus droit à aucun médicament. Cela fait donc une semaine que c'est un calvaire et j'ai le corps qui souffre de plus en plus, et pas uniquement la cheville. Mon conjoint est conscient que ça va pas, il le voit parfois à ma tête, mais il est bien le seul, et personne de mon entourage ne cherche réellement à me comprendre, c'est rageant. Si j'exclus toutes les personnes sceptiques, je n'aurais que mon conjoint et ma meilleure amie à mes côtés.

Retour de chez le pneumologue (enfin!!) et les nouvelles sont mauvaises, les problèmes respiratoires depuis 6 mois et que tout le monde assimilait à de l'asthme ont une cause toute autre : notre chère algo!!!!! Je souffre donc d'un syndrome d'hyperventilation externe, qui persistera tant qu'algo il y aura!!!! Il n'y a aucun traitement médicamenteux pour cela, il va falloir faire de la rééducation respiratoire tous les jours, je dois aussi faire un bilan neurologique et ORL pour voir si cela n'entraine pas d’autres conséquences!! Et pour couronner le tout, on envisageait la reprise en mi-temps thérapeutique et le pneumologue est formel : interdiction de reprendre le travail avec ce syndrome, puisque le moindre stress peut provoquer une grave crise respiratoire !! Je dois donc aller voir mon médecin traitant pour être orientée vers tous les nouveaux médecins, pour nouveaux tests, et surtout pour faire reconnaitre cette nouvelle maladie comme consécutive de l'algo et donc en accident du travail!!!

Lucie

• Miss A épaule droite, depuis : migraineuse, des fourmis dans les mains, un énorme chien qui me mord l’épaule en permanence, mais pour l’ordi et la conduite et la lecture, un coussin de maintien prescrit par mon doc et remboursé.

Mon doc m’a dit que les douleurs font miroir : même douleur à l’autre membre, cou, épaules et même les mâchoires...

Anne

• Parmi celles et ceux qui souffrent d'algoneuro aux membres supérieurs, ou d'algoneuro systémique, avez-vous des décharges électriques au niveau des cervicales, entraînant des vertiges (comme un énorme coup sur la nuque et la tête qui tourne après, non je ne fais pas un remake de l'exorciste !!) avec ensuite un engourdissement du bas du visage jusqu'à l'épaule et une difficulté de mouvements, surtout au niveau de la motricité fine. J'ai aussi de terribles tremblements que je n'avais pas avant, et j'ai du mal à maîtriser mes mains. J'ai aussi des soubresauts de plus en plus fréquents. Le moindre geste me fait mal, écrire est un défi, taper à l'ordi aussi !! Même tourner une page me fait très mal !!

Voilà, comme d'hab, après deux jours de crise atroce, j'ai eu la chance d'avoir le deuxième effet kiss cool ! Une belle guirlande de bleus sur mon bras droit (celui où j'avais le plus mal). Ce qui m'inquiète, c'est la sensation d'engourdissement et la multiplication des désobéissances de la part de mon bras et de ma main. Avec en supplément de beaux vertiges !!! Youpi !! Jusqu'à présent, les bleus "surprises" se limitaient aux jambes, j'espère que l'ascension ne franchira pas un nouveau cap.

Après les grosses crises, j'ai des hématomes plus importants, mais sinon au quotidien, j'en ai de plus petits. J'ai tout eu, du pied aux bras. Même sur la rotule, et là, si je m'étais butée, je l'aurais senti ! Troubles de la vasoconstriction d'après mes docs. Parfois cela concerne aussi les vaisseaux oculaires, ce qui donne des yeux où le blanc de l'œil est rouge… avec un iris à dominance vert clair, c'est original. Les gens ont un mouvement de recul quand ils découvrent mes yeux ainsi ! Mais ces troubles montent et si ça se passe ainsi au niveau du cerveau ???

Petites surprises au lendemain de ma dernière crise la semaine dernière. Incapable de marcher pendant 2 jours, une crise proche de celle du mois dernier qui elle, m'avait paralysée pendant 2 jours. Je me réveille durant la nuit et je suis comme ça ! Une fois, un réveil paralysée et puis la dernière fois, j'avais mal du matin, mais ça s’est aggravé dans la matinée et après, je n'arrivais plus à marcher. Parfois je me réveille nauséeuse et la crise arrive, mais ce n'est pas systématique.

Sonia

• Problèmes pour faire reconnaître la maladie et ses conséquences

Petite question, algo genou gauche depuis 4 ans, on me rajoute un "syndrome myofascial douloureux" pour le dos et je ne comprends pas tout. Pourquoi ne me dit-on pas clairement « l'algo s'est propagée et touche le dos », puisque ça semble être le cas? Comment je défends mes intérêts : passage devant le tribunal de l'incapacité à la fin du mois, quand personne n'appelle un chat un chat ???

Et j'oubliais les "DDIM" dérangement douloureux intervertébral, en bas, au milieu et en haut du dos... A part ça, tout est "mineur", suivant le certif médical... Un peu ras le bol.

Et quand ils parlent de mineur, quand tu cumules jambe gauche, entorse cheville droite (même si elle, elle devrait partir), dos dans son intégralité, ventre... ça commence à faire beaucoup. J'aimerais bien avoir un bon spécialiste qui appelle les choses par leur nom au lieu de ne pas dire que cette cochonnerie se propage. Juste pour la reconnaissance des choses. Je progresse doucement : au début de mes plaintes pour le dos, ce n'était rien du tout, juste une perte musculaire...

Pour l'aspect tribunal, je vais y aller avec pas grand-chose malheureusement et quand ton avenir y est lié, ça fait un peu peur...

Avec une moyenne de 3 jours de crise par semaine depuis quelques semaines, pendant lesquels je suis un légume, je suis épuisée physiquement et moralement. Juste avant, je me mets à ne plus rien voir, grosses difficultés pour lire, taches devant les yeux, et à chaque fois que j'ai ça, l’enfer arrive assez vite après.

Je suis inquiète : cela fait plusieurs jours que je vois vraiment très mal, essentiellement le soir, mais certains jours comme aujourd'hui, dès le matin. La fréquence de ces problèmes de vue augmente vite. Pour l’ophtalmo, c'est "normal" : mon cerveau sature avec l’algo. Mais moi ça me fait peur.

Stéphanie

• Week-end compliqué pour changer. Mon algo jambe gauche ne me laisse que peu de répit. Ma cheville droite me fait souffrir et mon dos aussi.

Comme si cela ne suffisait pas, mes 2 bras sont... bizarres !! Je veux dire par là que depuis le début de mon algo jambe gauche, il y a 7 ans, je ne pouvais plus lever mon bras gauche à fond ni le laisser levé sans appui (il s'engourdit en quelques secondes). Et bien maintenant, j'ai la même chose dans les 2 bras, donc de l'épaule au bout des doigts. Sans oublier les douleurs et les changements de température, qu'avant je n'avais que dans la jambe.

Alexandrine