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L'algo, c'est quoi ?
Une maladie extrêmement complexe à comprendre, extrêmement pénible à vivre.
Pourquoi ce bandeau ? Il a une histoire.
Créé par Maud, une amie qui vit avec l'algo depuis des mois, voici ce qu'il représente :
- la couleur orangée a été choisie aux USA pour symboliser la douleur de notre syndrome
- les craquelures, c’est l’effet sur notre vie, « brisée » du jour au lendemain, pour des mois, des années peut-être.
- le squelette, c'est le malade, victime de douleurs invisibles, parfois chaudes (rouge), parfois glacées (bleu)
- les fils sont tirés par la maladie elle-même, imprévisible, changeante, atteignant les os, les nerfs, les vaisseaux sanguins, les muscles, les tendons, la peau... et le moral !
- certains médecins jouent aussi les marionnettistes, vous baladant d'un examen à un autre, testant tel ou tel médicament parfois très difficile à supporter, ou niant même la douleur : "C'est dans votre tête, voyons"...
Le mois de novembre est dédié à une information sur "miss A" (son petit nom pour les malades).
Une maladie rare mais très douloureuse.A savoir sur l'algo.
C'est un peu compliqué, l'algo. Au bout de presque 3 ans, avec pas mal de lectures, d’expériences croisées, de discussions sur le sujet, voici ce que j'en ai compris :
- nous avons probablement une saturation émotionnelle ou une accumulation de stress, ce qui fait que notre système nerveux sympathique / parasympathique fonctionne mal
- lors d'un traumatisme (ou parfois sans traumatisme visible), un nerf ou un micro-nerf est lésé
- ce qui entraîne dans cette région du corps un mauvais fonctionnement des vaisseaux sanguins (d'où les températures anormales)
- ce qui entraîne à son tour une mauvaise alimentation (dystrophie) des os, de la peau, des phanères... (d'où leur aspect bizarre et l'ostéoporose dite mouchetée ou transitoire)... et des tendons, qui vont se rétracter peu à peu.
- tout cela provoque des douleurs osseuses, nerveuses, cutanées (l'allodynie), articulaires et musculaires.
S'il y a surcharge de douleur, l'algo "migre" ailleurs dans le corps :
- dans le prolongement de la partie lésée
- "en miroir" de l'autre côté du corps
- dans les cas les plus graves, le syndrome se généralise et les organes internes sont atteints, c'est ce qu'on appelle une algo systémique.
Le paquet cadeau est complet, avec un gros nœud.
Pour défaire ce nœud, il faut :
- calmer le stress et soutenir le moral.
- atténuer la douleur.
- rééduquer les nerfs en calmant les "chemins de douleurs" qui se sont formés. Créer de nouvelles voies nerveuses saines.
- relancer l'activité vasculaire.
- aider les os à recalcifier.
- maintenir un minimum d’activité sans provoquer de douleur ajoutée puis rééduquer les mouvements, tout en douceur.
Et pour tout cela, il faut au minimum 6 mois (pour la repousse nerveuse), souvent davantage, jusqu’à des années pour récupérer, avec ou sans séquelles...
... ou continuer à souffrir, de plus en plus.
Diverses complications du SDRC.