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Combien de temps ça dure ?
Les premiers mots du chirurgien dès qu’il a posé le diagnostic : « Vous en avez pour un an, un an et demi. » Eh oui, l’algo est une école de patience…
Les derniers mots du chirurgien quand je l’ai revu deux ans et demi plus tard, pour établir le certificat de fin de soins : « Je ne peux plus rien pour vous. Tout ce qu’on peut tenter risquerait d’entraîner des conséquences bien pires. »
Selon Afmasa, « L'Association française des malades atteints du syndrome de l'algodystrophie », qui a pendant plusieurs années soutenu une bonne partie des malades via internet, « vous pourrez lire différentes statistiques disant qu'une algo dure en moyenne de 6 mois à deux ans. C'est vrai dans 80% des cas... Mais les 20% de cas restants doivent aussi être pris en compte sérieusement, car le handicap est bel et bien réel. »
Il est probable que mes « statistiques » SGDG vont se baser en grande partie sur ces 20% dont l’algo résiste encore et toujours à la guérison, ceux qui viennent chercher un soutien dans des groupes.
Je connais, de façon plus ou moins détaillée, l’histoire de plus de 350 malades,dont 25 sont de sexe masculin, et 39 ont entre 9 et 23 ans.
Parmi lesquels 32 (à peine 10 %) ont « guéri », autant qu’on puisse l’être de ce syndrome; certains sans séquelles, d’autres, comme moi, n’éprouvent plus de douleur majeure .
| En moins de 6 mois | 1 personne |
| En moins d’un an | 5 personnes |
| En 1 an | 7 personnes, dont une a connu trois épisodes, les deux premiers sont guéris |
| En 1 an et demi | 4 personnes, dont une a connu un nouvel épisode de 6 mois |
| En 2 ans | 4 personnes |
| En plus de 2 ans | 5 personnes dont une n’est pas guérie d’un premier épisode et une a connu une récidive |
| En 5 ans | 1 personne |
| En 6 ans | 2 personnes |
| En 7 ans | 1 personne |
95 personnes ont de l’algo depuis quelques mois.
| janvier 2015 | 6 personnes |
| février 2015 | 2 personnes |
| Courant 2014 | 10 personnes |
| janvier 2014 | 4 personnes |
| février 2014 | 6 personnes |
| mars 2014 | 6 personnes |
| avril 2014 | 4 personnes |
| mai 2014 | 6 personnes |
| juin 2014 | 6 personns |
| juillet 2014 | 9 personnes |
| août 2014 | 7 personnes |
| septembre 2014 | 8 personnes |
| octobre 2014 | 3 personnes |
| novembre 2014 | 11 personnes |
| décembre 2014 | 5 personnes |
63 personnes ont de l’algo depuis 2013.
2 à l'âge de 10 ans, 1 à l'âge de 13 ans, 1 à 14
1 a deux localisations
8 ont connu une extension, dont 1 au corps entier
2 ont connu un deuxième épisode
1 s’est vu implanter un neurostimulateur
1 a connu une aggravation : fibromyalgie
40 personnes ont de l’algo depuis 2012.
1 à l'âge de 10 ans, 2 à 15 ans
1 a connu un deuxième épisode + récidive de la première algo
5 ont connu une extension, dont 1 au corps entier et 1 algo systémique
2 se sont vu implanter un neurostimulateur
1 a connu une aggravation : fibromyalgie
20 personnes ont de l’algo depuis 2011.
1 à l’âge de 11 ans, 1 à 14 ans, 1 à 16 ans
2 ont connu un deuxième épisode + récidive de la première algo pour une
6 ont connu une extension, dont une suite à des blocs
1 a connu une extension au corps entier
1 s’est vu implanter un neurostimulateur
2 ont connu une aggravation : fibromyalgie
20 personnes ont de l’algo depuis 2010.
1 à l’âge de 9 ans, 1 à 11 ans, 1 à 14 ans
1 a connu un deuxième épisode
1 a connu 2 épisodes et 2 rechutes, 1 a eu 4 épisodes + 2 rechutes en 4 ans
5 ont connu une extension
2 se sont vu implanter un neurostimulateur
1 a connu une aggravation : fibromyalgie
1 a connu une aggravation : algo systémique (atteignant les organes internes)
15 personnes ont de l’algo depuis 2009.
1 a connu un deuxième épisode
5 ont connu une extension
1 a connu une aggravation : algo systémique (atteignant le corps entier)
11 personnes ont de l’algo depuis 2008.
1 à l’âge de 7 ans, 1 à l’âge de 8 ans
3 ont connu un deuxième épisode
4 ont connu une extension
12 personnes ont de l’algo depuis 2007.
1 à l’âge de 17 ans
2 ont connu un deuxième épisode
3 ont connu une extension
1 s’est vu implanter un neurostimulateur
2 ont connu une aggravation : algo systémique (atteignant le corps entier)
9 personnes ont de l’algo depuis 2006.
2 ont connu une extension
1 a connu une rémission
1 a connu un deuxième épisode
1 a connu 3 épisodes, dont une rémission
3 personnes ont de l’algo depuis 2005.
1 a connu un deuxième épisode
3 ont connu une extension
1 s’est vu implanter un neurostimulateur
1 a connu une aggravation : SED *
* Le Syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie génétique orpheline, qui provoque douleurs, fatigue, paralysies, entorses et luxations à répétition, problèmes respiratoires, problèmes intestinaux, problèmes urinaires…
5 personnes ont de l’algo depuis 2004.
1 a connu une extension
1 a connu une rémission
3 ont connu un deuxième épisode
1 personne a de l’algo depuis 2003.
1 a connu un deuxième épisode
3 personnes ont de l’algo depuis 2002.
2 ont connu une extension
3 personnes ont de l’algo depuis 2001.
1 a connu un deuxième épisode qui a évolué en algo systémique
2 personnes ont de l’algo depuis 2000.
1 diagnostiquée au bout de 14 ans
1 a connu 3 épisodes, dont deux rémissions et un en cours
1 personne a de l’algo depuis 1999.
3 épisodes
1 personne a de l’algo depuis 1997.
8 épisodes + une fibromyalgie depuis 1985
1 personnes ont de l’algo depuis 1996.
4 épisodes
1 personne a de l’algo depuis 1995 :
2 épisodes
1 personne a de l’algo depuis 1993.
1 personne a de l’algo chronique invalidante depuis 1990
neurostimulateur implanté en 2013
1 personne a de l’algo depuis 1989 :
4 épisodes
1 personne a de l’algo depuis 1980 :
6 épisodes
1 personne a de l’algo depuis 1969 :
4 épisodes
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