« Le problème avec cette maladie, c'est qu'elle ne se voit pas et que l'on a parfois l'impression de passer pour des fous auprès des professionnels, tout comme auprès de notre entourage. Je suis heureuse d'avoir découvert ce groupe afin que je puisse enfin trouver des solutions à ces atroces douleurs. »
Myriam résume parfaitement la situation :
- si les médecins ne nous écoutent pas, négligeant le symptôme essentiel qu’est la douleur, parce qu’elle ne se voit sur aucun des examens qu’ils pratiquent…
- si la famille, les amis, les collègues, refusent ou « oublient » notre souffrance…
… le seul recours est de pouvoir trouver des gens qui souffrent du même mal, et sont capables de comprendre, de compatir, de conseiller. Où, sinon sur internet ?
Conséquences psychopathologiques
Elles sont très fréquentes :
- Perte de confiance dans les médecins - revendication
- Anxiété concernant l’évolution
- Dépression réactionnelle
- Culpabilité et sentiment d’abandon
Mon chir m'a dit : « Vous avez une algodystrophie, il n’y a rien à faire, je vous prescris des séances de kinésithérapie ». Et je suis partie : rdv de 5 minutes, aucune information, rien.
Avant que l'algo soit diagnostiquée pour de bon (déjà des soupçons de la part du rhumato), la remplaçante de mon médecin généraliste m'a ri au nez. Elle m'a dit texto : « Vous ne pouvez pas avoir une algoneurodystrophie, c'est beaucoup trop rare »... Sans commentaires...
Je crois que c'est ce qui m'a le plus marquée dans cette expérience avec Miss A ! C'est aussi pour ça que j'ai vite compris ce que ressentent les membres du groupe à qui on a pu dire que la douleur était dans la tête. Faut arrêter de se fier aux chiffres et constater la réalité...
C'est usant, avec cet inconfort d'office où on sait que le médecin en face sera certainement fermé à ce que l'on dit ou sera sceptique et incrédule, à peine après qu'on ait prononcé quelques mots. Ça n'aide pas à se sentir à l'aise et à tenir le cap dans nos explications, je me sens faiblir avant même que ça ait commencé.
Un ami va dans un hôpital et son médecin ne croit pas qu'il a cette maladie (algo). Où y aurait-il de bons hôpitaux en Belgique ou en France où les médecins de douleurs sont humains et comprennent notre douleur ???
J'ai eu mon rdv avec une nouvelle rhumato ce matin... et ben je n'ai pas pu lui parler de toutes mes douleurs et problèmes, car elle ne m’a pas du tout laissé en placer une... il n'y a qu’elle qui a parlé. Je suis dégoutée, j'aurais aimé avoir des réponses, ben là, j'ai même pas pu poser de question. Elle m'a fait tout un speech sur l'algo puis voilà...
Ce soir, il y a eu un post de quelqu'un du groupe à qui son psy a dit que l'algo n'est pas une maladie.
Ça me met en colère et me rappelle le médecin du centre anti-douleur qui avait promis à ma fille une hospitalisation en psychiatrie et coupée de sa famille, pour lui éviter de finir en fauteuil roulant… Elle avait 14 ans. Je n'ai pas laissé faire, alors ne vous laissez pas faire, rabaisser ou écraser, car vous seuls connaissez vos douleurs. Je suis bien impuissante face à ce que vit ma fille, bien dépassée, sans mots même, mais je n'ai jamais douté qu'elle est malade.
Pour l’instant, après 2 ans et demi d'hospitalisation en Centre Médical et Pédagogique où le deuxième médecin à qui elle a eu affaire ne croyait pas en la maladie, une psy qui cherchait une raison dans notre histoire familiale, elle ne veut rien... Ni psy. Ni kinésithérapeute, ni rhumato...
Le temps passe et même si elle ne hurle plus de douleurs comme avant, je sais qu'elle souffre horriblement. En tant que parent, des fois, je la pousse un peu, peut-être trop et ne sais plus me positionner, alors le dialogue devient dur...
Je refuse le suivi psychologique car un psychiatre m'a dit que tout était dans ma tête... J'avais demandé de changer de psychiatre et de voir une psychologue, on m'a dit non, que je devais continuer avec lui car il est expert pour les personnes atteintes d'algo... En même temps, je sais qu'ils ne sont pas tous comme ça, mais non merci. J’ai mon ergo pour ça et en plus, il peut vraiment comprendre ce que je ressens.
Bon ben voilà, ce matin centre de la douleur, il me trouve dépressive, ne veut pas me mettre en arrêt car pour lui, sans mon travail, je m'écroulerais. Pour info, je suis tellement fatiguée que j'ai dormi six heures cette après-midi…
Mon parcours avec l'algo a été accompli dans l'indifférence et même plus. Je ne veux ni faire pleurer dans les chaumières, ni me plaindre parce que j'ai fait face toute seule à essayer de comprendre le pourquoi du comment de cette maladie. Le déni, le rejet, l'humiliation, ont été mon lot quotidien jusqu'à ce que je rencontre le psy et mon kiné qui, eux, ont été et sont toujours à l'écoute. Un peu de douceur, d'empathie et de compréhension dans ce monde impitoyable ont fait que j'ai pu rester debout et avancer malgré tout, même si aujourd'hui tout n'est pas parfait.
Ma psy est venue aujourd'hui et c'est fou ce qu'elle m'aide. Je lui ai parlé des propos que j'ai entendus hier, de cet expert qui me traite de simulatrice. Elle me dit que c’est un idiot et que je dois continuer à avancer, ne pas tenir compte de ce genre de médecins ni de leurs propos trop étriqués. L'algo pour elle ne peut se vaincre qu'en alliant le corps et l'esprit, qu'en liant les deux car ils sont liés. C'est ce que j'ai appris tout au long.
Moi perso dans la famille, quand je pleure de douleurs, ils ont toujours des plus grosses douleurs que moi, je me plains trop, ça les fatigue etc. Seul mon compagnon me soutient à 200%, parce qu’il était là quand on me l’a annoncé.
J’ai de plus en plus mal, je n’ai pas le moral, je pleure tous les jours, personne à la maison pour m’aider, là je cherche une autre maison, un peu plus petite, car mon mari ne comprend rien : je me suis déjà pris la tête avec lui, pfffffffff, il n'y a pas de dialogue. Mon fils de 29 ans, qui ne bosse pas, ne m’aide pas ; sa copine, pareil, jamais un mot pour me remonter le moral, c'est des égoïstes. En fin de journée, je ne peux plus marcher. Je ne sais plus quoi faire, je souffre en silence, mais c'est très dur, par moments je craque moralement, tellement j'ai mal et je suis au bout du rouleau.
Chaque jour je me fâche avec mon mari parce qu'il ne veut pas voir que je souffre et me lance des réflexions qui font mal.
Pour ma part ça a été difficile au début avec mon conjoint. Il me croyait, mais n’arrivait pas à comprendre à quel point la douleur était forte, m’empêchait de faire toute activité et me détruisait. Jusqu'à temps que je fasse un gros épisode dépressif avec hospit. Depuis celle-ci, c’est avec lui que je parle le plus de la maladie et douleurs. Il m’écoute et est compréhensif.
J'ai dû faire beaucoup d'efforts pour que mon mari "me supporte" avec l'algo : tout d'abord, bien que vivant ensemble depuis bientôt 39 ans, on est très différents. Lui est atteint de sclérose en plaques (stabilisée depuis longtemps). Il ne parle JAMAIS de sa maladie, parce qu'il n'en éprouve pas le besoin. Quand il est malade, il se soigne au minimum, et dès que ça va mieux, il oublie tout et profite de l'instant présent. Toujours gai, tout va toujours bien. Il a horreur de la maladie et des hôpitaux et j'évite le sujet avec lui. Moi, je cultive ma santé et je me soigne quand je suis malade. Je veux comprendre pour éviter les erreurs. C'est un sujet qui m'intéresse (hygiène de vie, etc...) Il a fallu que je mette de l'eau dans mon vin car j'ai vite senti que je le gavais avec mon algo. C'est juste parce que ce n'est pas le bon interlocuteur. Il a par contre beaucoup agi pour m'aider (courses, repas, ménage) mais dans son coin, sans en parler.
Mon mari est venu deux fois avec moi, une fois chez l'assistante et une fois chez le professeur. Avant, il me croyait car il voit mon genou mais maintenant, c'est lui qui explique à ma famille ce que j'ai. Maintenant, s'il faut marcher (un peu loin), il me propose de me déposer plus près, ce qu'il ne faisait pas forcément avant. Il comprend beaucoup plus de choses et donc il est beaucoup plus tolérant
Une belle-sœur pense que je n'ai rien, que je simule, malgré mon rollator (déambulateur à grosses roulettes et siège) et ma carte d'invalidité. Je ne lui souhaite pas même une journée d'algo et du reste !!!!!
Moi, ce que j’entends, c'est : « N'exagère pas, tu vas pas mourir, t'exagères, arrête ta comédie. » Sauf mon plus jeune, mais il est vrai que lui me voit chaque jour.
Il est souvent plus "facile" pour nos proches de penser qu'on tire au flanc... Ils sont tellement désarmés devant notre douleur qu'ils ne savent ni quoi faire, ni quoi dire... Souvent ils pensent nous booster avec ce genre de propos, alors qu'ils nous blessent... Quant aux autres, j'ai la technique du RAF (rien à foutre), très efficace.
Quand on nous traite de folle et qu'on ne veut rien entendre... quand il y a des personnes de notre entourage qui disent depuis 8 ans que l'algodystrophie n'existe pas, qu'on a un problème et qu'on est comédienne, alors même qu'on peut leur montrer toutes les infos fiables sur l'algo et même des courriers de médecins. Et que ces personnes s'obstinent à dire qu'on reste les bras croisés à rien faire et qu'on n'a pas mal, désolée mais il y a de quoi s'énerver avec des propos pareils.
C'est bien simple, je dois gérer toute seule, aussi bien mon conjoint et ma belle-mère. Mon conjoint a lu tout ce qui pouvait être dit sur l’algo, et pourtant je dois être capable d'assumer la maison comme si de rien n’était, je suis pourtant dans un sale état ! La belle-mère connait tout, a déjà tout eu, ou est comme St Thomas et même comme ça, ne croit personne, de plus son fils ne fait rien pour lui expliquer.
Dans ma famille, mon père, ma grande sœur et mon frère souffrons tous de maladies différentes, mais toutes avec des douleurs intenses. Donc chez mes parents, on ne se plaint pas, on ne parle pas de nos douleurs, etc. Ma marraine a également une algo au genou mais elle, elle ne fait que de se plaindre et c'est vrai que pour mes parents, ils ne comprennent pas car pour ma part, je n'en parle presque jamais.
Je m’entends bien avec ma sœur mais on en parle de manière globale (elle est jeune aussi, elle a 20 ans). Mais elle m’a déjà emmenée et accompagnée à des rdv médicaux. Avec mes parents, je n’en parle que très peu, un grand fossé s’est creusé entre eux et mon couple. Beaucoup de choses de leur part qui nous déçoivent (et ce sur bien des domaines autre que ma santé). Du côté de mes beaux-parents par contre, pas de soucis, ils n’ont jamais remis en doute ma sincérité. Ça les embête de me voir comme ça. Ils en parlent beaucoup avec mon conjoint, car moi je n’ai jamais beaucoup parlé avec eux, faute de points communs.
Mes douleurs sont revenues au galop après 3 mois de calme. Le moral est au plus bas.
Les relations avec ma belle-famille empirent, ce qui me pourrit encore plus la vie.
Mon ami a eu une grosse discussion avec ses parents pour essayer de régler le souci, mais sans résultat. Ils ont expliqué qu'en gros, à cause de moi, il ne pouvait plus réaliser ses rêves et ses projets. Et depuis, c'est pire que tout, ses parents ne me parlent plus, ne me regardent plus, comme si j’étais un monstre. Ça me dégoute, ça me tue. Je n'avais pas besoin de ça.
Ils ne comprennent pas du tout ma situation, mais en même temps, ils ne me demandent rien, donc ils ne savent rien, à part que j’ai mal au genou. C’est un peu faible pour critiquer après, comme ils le font. Mon genou me pourrit la vie, et ça en plus, ça me fait déprimer...
Je suis à bout .... Je viens d'apprendre ce que ma famille (mes parents et mon frère) disaient derrière mon dos : d'après eux je ne fais aucun effort et je suis invivable ... pfff je n'ai même plus envie de les voir.
Ma famille m’enfonce, surtout ma mère. Maintenant, elle ne comprend pas pourquoi j’ai mal et elle croit que je fais exprès ou me sort des horreurs. Ils pensent que ça "m’arrange" pour éviter de faire le ménage, pourtant j’aide tout ce que je peux : le linge, la table etc. mais ce n’est pas suffisant... Ma mère m’accompagne toujours voir les médecins mais je pense qu’elle ne comprend pas ma douleur et comme je ne dis pas que j’ai trop mal, parce que c’est presque tout le temps, elle doute et quand je lui dis, elle dit que j’arrête pas de me plaindre donc je ne sais plus quoi faire…
Pareil : à 33 ans, mes parents ou autre personne ne comprennent pas que j’ai mal et que j’arrive à rien faire et que c’est ma fille qui m’aide dans pas mal de choses !
J’ai demandé au médecin de leur expliquer, je leur ai sorti plein de documents qui expliquaient ce qu'était cette maladie et pourtant rien n'y fait. Je suis partagée entre couper les ponts avec certains, mais je me dis c'est ma famille, mes frères et si demain il leur arrive malheur, je ne me pardonnerai jamais le fait de les avoir "bannis"… et en plus, avec mes jambes, je suis obligée d'être chez mes parents et il y a encore un de mes frères et le grand-père de mon frère. Alors c'est dur d'entendre constamment des reproches sur l'algo. J'aimerais partir, mais comment et où ? Du coup, pas le choix, je fais avec.
J'espère que ta maman et tes proches finiront par réaliser, peut-être aussi qu'ils se défendent, ils ne peuvent rien faire : nier la maladie est un système de défense pour certaines personnes, inconsciemment bien sûr ... Une manière à eux de se dire que si on dit qu'elle n'est pas vraie, elle partira...
« C'est cool, t’as trouvé le bon tuyau pour ne pas bosser. »
« Tu es contente maintenant, tu es payée à rien faire. »
« Il va encore durer longtemps ton arrêt de complaisance ? »
« Tes doigts sont vraiment paralysés ? On croyait que tu le faisais exprès! » me dit une collègue croisée au marché, me voyant galérer avec mes fruits qui me tombaient des mains…
« Et dire qu’il y en a qui partent en vacances remboursées par la Sécu! »
De la méchanceté, pas vraiment, plutôt de la maladresse, du style : « Ben ça dure encore longtemps ton truc ? »… si ça tenait à moi, ça serait fini depuis longtemps. Il faut passer par là pour comprendre vraiment la force de ces douleurs-là. Et comme je ne suis pas du genre bavard, je montre toujours le bon côté des choses. Hier encore, faisant un tour à mon travail, mon chef de service me disait : « à vous voir, vous n'êtes pas malade ». Que répondre à ça sans s'énerver.
Le remplaçant de mon chef a failli pleurer aujourd'hui en me voyant marcher. Il sait que j'ai décidé de mettre à l'assurance mais il croyait que j'en avais juste marre du boulot. Il a changé d'avis cet après-midi...
Mes collègues (certaines) "semblent" avoir compris que j'ai réellement mal, et elles ont mis un peu plus d'un an, là j'en suis à près de 22 mois. Comprendre c'est une chose, mais dans les faits ça ne change rien pour moi, à part me dire : « oh, tu dois avoir mal aujourd'hui, vu la façon dont tu marches ». Je ne cherche pas à ce qu'elles me plaignent, mais l'indifférence entre autres, n'est pas facile à vivre tous les jours, ou alors le fait de me faire déplacer et d'entendre : « oh, je ne me souvenais plus que tu avais mal au pied !!! »
Au boulot, personne n'imagine ce que ça fait la tendinite, de vivre avec jour et nuit, comme ça peut être usant et fatigant... jusqu'à ce qu'un se cogne et ressente LA petite décharge dans tout le bras. Je lui ai dit : « Tu vois ? Moi je vis avec cette sensation toute la journée depuis neuf mois. » ... Depuis, il la ferme.
Concernant le boulot, certaines prenaient de temps en temps des nouvelles au tout début. Puis plus rien.
DANS LE MILIEU SCOLAIRE
Je viens d'apprendre quelque chose qui me fait assez mal... A cause de l'algo, je ne peux plus aller en cours et des personnes de ma promo ont dit que j'étais morte... Avant, certains m'envoyaient les cours par mail mais maintenant plus rien ; j'ai l'impression de les embêter quand je leur demande.
Dans mon lycée, pas de locaux adaptés pour le moment et pas de personne pour m'aider. Seulement des regards de pitié ... Pff
« Ce n'est pas un cancer, estime-toi heureuse ! » Voilà ce qu'ils pensent. J’ai déjà eu cette remarque l’année dernière par une professeur sadique qui m’a même dit : « tu n’es pas en fauteuil roulant. »
Au collège c'est affreux !!!! Mes camarades de classe savent que j’ai une algo et que je souffre, mais ils pensent que c’est une petite douleur comme une simple entorse... Ils pensent que je fais du chiqué pour me faire plaindre... Mes professeurs ne sont pas mieux. Tout le monde me prend pour une mytho... On me dit, quand je pars à cause d’une crise algo, que c'est juste parce que j’aime pas les cours, alors du coup je simule...!! J'ai reçu des messages insultants. Je ne sais plus quoi faire, j'en peux plus, même ma meilleure amie m’a laissé tomber...
Très difficile à vivre pour une petite puce de 10 ans, et les gens sont tellement méchants, notamment les enfants qui pensaient que ma fille faisait semblant car un jour elle marche, un jour elle boîte, un jour elle ne peut plus bouger et pleure.
J'ai peur de la réaction de mes collègues de cours, déjà que certains se foutaient de ma gueule avant qu'on me diagnostique l'algo ; il y en a certains qui me disaient : « tu représentes handicap international avec ta jambe .... »
Un jour, des élèves de ma classe m’ont demandé si je marchais mal exprès ou si c'était un style. Comme quoi, les gens sont vraiment trop idiots !!! Bien sûr que j'ai dit que c'était mon style. C'est clair que j'ai profité de l'occasion… et ensuite, j'avais ordre de mon médecin de prendre les béquilles car les sacs étaient trop lourds pour ma jambe et là, leurs yeux se sont écarquillés mdr.
Mes profs me voient en béquilles mais pensent que c'est un peu comme une entorse et donc ne comprennent pas... En réalité il n'y a personne qui me comprend et personne ne cherche non plus... Au lycée, en BEP, j'étais harcelée, on me crachait dans les cheveux, on me faisait des croche-pieds dans les escaliers avec mes béquilles... Et d'autres... Rejetée, oui. C'est un peu partout pareil... Quand je peux, quand je fais un malaise à cause de la douleur +++, je vais aux toilettes et je ne dis plus rien à personne... Ils voient que je n’ai pas l'air bien mais ne "voient" rien… et je ne pars pas du lycée, même si c'est dur, je fais comme si ça allait à peu près...
...... La maladie en est au début, je pars, je reviens... Les amis font pareil... La famille essaie de comprendre, et moi je ne sais pas trop où j’en suis...
Ma nièce qui a 14 ans souffre de cette fichue maladie depuis plusieurs années et comme vous tous, beaucoup d’incompréhension, que ce soit amies ou famille : très dur pour ma sœur et sa famille qui le vit au quotidien. Je suis très proche d’eux et me sens inutile parfois, vu leur souffrance, ce que vit ma nièce que j’adore. Je voudrais, à vous tous qui souffrez de l’algodystrophie, vous dire que j’en parle partout où je passe, afin que les gens sachent que c’est une grave maladie, qui détruit le moral du malade et de sa famille.
Eh oui, tout le monde croit que c'est de la comédie mais rien qu’une journée, s'ils pouvaient ressentir cette douleur, ils verraient… Moi on me dit : « je connais ça, j'ai de l'arthrose » (lol)!
Les amis, les collègues : très mobilisés quand ils m'ont vue en fauteuil ou avec des béquilles, mais quand la douleur n'a plus été VISIBLE, démobilisation totale à part un ou deux. J'ai fait le tri, et je ne parle plus de ça qu'avec ceux qui font preuve d'empathie (ils sont rares). Ce n'est pas donné à tout le monde... Pour les autres, je dis que "ça va mieux" et la discussion s'arrête là (ce qui prouve leur désintérêt...)
Toujours autant d'incompréhension dans mon entourage. Quand on vient me voir chez moi et me déplacer normalement d'une pièce à l'autre : « Depuis le temps, ça va mieux maintenant… ». Mais bien sûr ! Mais bon sang de bonsoir, ils ne me voient pas me lever du canapé, ou aux toilettes, escalader la baignoire pour prendre une douche ! Et ce n'est pas parce que je ne crie pas à chaque pas, que je n'ai pas mal !!!!
Hier soir je discutais avec une personne que je fréquente beaucoup, et tout à coup elle me regarde et me dit : « tu sais que nous avons beaucoup de misère à comprendre ce que tu vis ? » et moi donc… Vous ne pouvez pas imaginer tout ce qui m'est venu à l'esprit… mais je me suis retenue, j'ai répondu : « tu sais que j'aimerais vous faire vivre une journée dans mon corps ? » Elle a rougi et je lui ai demandé de partir, elle était frustrée, je m'en fous complètement, je ne veux pas de personne de ce genre dans ma vie, j'ai besoin de personne compréhensives près de moi et non des soupçonneux.
Sur environ 10 amis que j'avais avant, il m'en reste plus qu'une, mais qui est venue une fois avec moi chez le professeur afin qu'il lui explique ce que c'est. J'ai trouvé ça vraiment super.
Plus d’amis non plus, juste une copine que je vois de temps en temps seulement car elle n’habite pas à côté. Sinon, ce ne sont que des connaissances avec contact virtuel.
« C'est trop facile, la chaise », m'a-t-on dit un jour.
Je me suis assise et j'ai dit : « Allez, hop ! dans ma chaise. Montez le trottoir. Non, non, sans en sortir : comme moi, avec les bras. Entrez dans le snack, faites-vous servir et revenez avec une boisson. »
La personne n'a même pas été jusque-là...
- Euh, vous pouvez me montrer comment on fait pour le trottoir ?
- Avec plaisir, mais vous y réfléchirez à deux fois avant de dénigrer un ou une handi…
- Oui ça fait réfléchir, c'est pas si facile que ça... Toutes mes excuses.
Je cherche continuellement des infos sur l'algo de forum en forum. C'est dur de voir son enfant souffrir, il n'y a pas pire torture pour un parent que de ne rien pouvoir faire dans ces moments-là.
J’ai eu aussi comme nous tous des gros coups au moral et c'est à cette période que les douleurs se sont intensifiées. Et puis je suis venue crier mon ras-le-bol, marre d’être dans cet état physique et psychologique, et ça m’a fait du bien que des personnes comprennent la douleur qu'on vit au quotidien. J’ai repris le dessus, je ne laisse plus la maladie dicter ma vie et quand j'ai trop mal, et ben stop, je relativise.
Depuis que je suis dans le groupe, ça me fait du bien : je parle avec des gens comme toi et moi, ce sont des personnes super. Parle avec tout le monde, ça fait du bien. Courage.
Bienvenue dans ce groupe qui est à l'écoute et apporte de nombreux conseils et surtout un réconfort, de la compréhension qu'on a du mal à trouver dans notre entourage.
Et nous sommes tous et toutes là pour nous soutenir, pousser nos coups de gueule aussi !! Alors nous pouvons compter les uns sur les autres et je vous remercie pour cela !!!
Mon conjoint aussi est beaucoup là, derrière moi, pour m'aider m'épauler ; et là sur ce groupe, je trouve des personnes extérieures à ma vie, qui ne jugent pas, qui ne critiquent pas. Mais juste, si on dit ce qu’on a sur le cœur, cela nous vide et évite de sombrer.
Tu as droit de dire quand ça va pas et on est là pour ça! On a tous nos sales moments, nos coups de gueule etc... Et entre nous, c'est mieux quelqu'un qui se plaint et qui en parle plutôt que quelqu'un qui s'isole dans la douleur. Allez courage.
C'est une maladie tellement étrange qu'on a BESOIN d'en parler pour se rassurer (douleurs envahissantes, incompréhension des médecins, thérapies diverses...). Ce besoin, je l'exprime le mieux avec vous dans ce groupe. Il n'y a pas besoin de convaincre qui que ce soit. Mieux vaut alors mettre de la distance avec ceux qui n'y croient pas...
Après 5 années de cette foutue m… j'en suis rendue à me battre encore… contre des gens qui se disent mes amis ? Ho que non, j'ai assez à faire… Merci d'être là : sur ce groupe, j'ai plus d'amis que dans ma vie.
Je trouve sur ce groupe un soutien quand ça ne va pas, une aide morale : se sentir écoutée, comprise, pouvoir même soutenir les autres. Se renseigner sur des médications, se tenir au courant des dernières choses en rapport, apprendre ou donner des infos administratives, en fait un lieu convivial où on peut sans être jugé, s'exprimer et échanger avec des personnes qui vivent ce que l'on vit ou qui sont proche de nous.
Ne plus se sentir seule, ne plus se sentir folle ............
Je reprends la vie active fin du mois, vu que mon algo s’est calmée. Ça fait ma troisième algo : genou droit, pied droit, épaule droite... Mon algo se déplace, en espérant que tout ira pour le mieux dans les prochains mois... Je désire rester dans ce groupe, et je vous souhaite à tous et toutes bon courage car c’est vraiment une saloperie et que la plupart des médecins nous prennent pour des... et quelque part on a peu d’aide, surtout en Alsace...
J'ai beaucoup apprécié de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent ce que le mot douleur veut dire, sans jugement, sans comparaison : je suis sortie de l'algo, mais ce groupe m'a beaucoup aidée et je continue à vous suivre.
Ce syndrome est non mortel mais cependant, 47% des gens qui n’en guérissent pas, meurent !!
Chaque mois, 1 ange de l’Algo se suicide.
Vivre avec cette maladie est un enfer quotidien, elle est dévastatrice.
Le combat est perpétuel contre cette maladie.
Nous sommes des cobayes.
Nous ne sommes pas pris en considération par le corps médical, par la famille pour certains, par certains employeurs, les administrations, etc….
Voilà pourquoi des malades en arrivent au point de non-retour.
On ose nous dire que la douleur n’est pas physique et que c’est dans notre tête.
J’échange à qui veut 24 h de ma vie avec la sienne et on verra bien si c’est vraiment dans nos têtes.
Lettre ouverte aux professionnels de santé