Il y a bien des manières. Quelques témoignages pour en faire le tour.
Comme moi, une intervention chirurgicale suite à un accident :
J’ai claqué mon genou contre un brancard et voilà, une sixième luxation de rotule. Après avoir consulté 3 chirurgiens qui ont eu tous le même discours : « c'est l'intervention maintenant, sinon dans quelques années, vous aurez une prothèse de genou », opération réussie en février, mais petit à petit les douleurs ont persisté, pour devenir insoutenables au mois d'août. Lors de la dernière radio de contrôle en septembre, afin de voir si la consolidation était faite et ainsi pouvoir enlever le matériel, la radio montrait des signes d'algo. Diagnostic confirmé à la scintigraphie : algo au genou et à la hanche, voilà, je sais maintenant pourquoi la douleur m'était insupportable.
J'ai une algodystrophie à la cheville droite, qui a été reconnue il y a à peine un an, suite à une entorse en novembre 2011 et une ligamentoplastie cheville en septembre 2012.
Après une fracture du radius, qui ne se consolide pas, ma main, mes doigts, mon poignet restent énormément gonflés.
Algo au bras après l’amputation d'un doigt.
J'ai eu une très grosse fracture au niveau de la cheville (astragale) et par la suite, chirurgie en août 2013. L'algo s'est déclaré fin août début septembre et depuis, elle ne me quitte plus pour devenir totalement ingérable et insupportable niveau douleurs et mobilité du pied.
J’ai une algo genou et tibia. Elle s'est déclarée en juin 2013 à la suite d'une arthroscopie du genou (où on m'a enlevé les 3/4 du ménisque) due à une chute en février.
Je souffre d'algo depuis plus de 2 ans (syndrome main-épaule) qui commence à s'étendre dans lecou, les omoplates... Je souffrais depuis longtemps des épaules (sports intensifs) ! Jusqu'au jour où en lançant la balle à mon chien, ça a claqué dans l'épaule ! Après arthro-scanner, il s'est avéré que les tendons des 2 épaules étaient très abîmés et que ceux de droite s'étaient rompus (je suis droitière) ! Donc opération : acromioplastie et suture du sus et sous-épineux ! L'algo est apparue aussitôt, confirmée par une scintigraphie, mais je savais qu'avec cette opération il y avait un risque ! De plus j'ai dû subir une neurolyse un an après, car pendant la 1ère opération, le nerf cubital était sorti de sa loge, d'où paresthésie des 3 doigts externes de la main, qui persiste toujours !
Un accident de la circulation ou du travail :
J’ai une fracture de l’humérus et l’algo l’empêche de se consolider : cela fait plus de 6 mois que j’ai eu mon accident de voiture et j’ai une fracture des 2 malléoles et de l’algo dans la cheville gauche, genou droit, et de l’épaule à mes bout de doigts, à très haut niveau.
J’ai été percutée par une voiture qui a grillé le stop. Début de mon calvaire. Les radios ont montré une névralgie cervico-brachiale droite.
Suite à un accident de trajet en juillet 2013 : poignet droit cassé (pose d'une plaque et vis..) et entorse au pied gauche qui se complique par des fissures. Après scintigraphie : 2 algos : épaule main droite et pied gauche...
Algoneuro depuis août 2007, ce qui fait 6 ans, après un accident. 2 fractures du poignet, 10 fractures dans la main et brisé des ligaments...
Algo de la main et poignet gauche, algo au pied et tibia gauche , allodynie sévère et tendinite à l'épaule...
J’ai de l’algo suite à un accident piéton voiture : on m’a écrasé le pied et la cheville gauche. Je ne marche pas depuis le mois de mars, enfin si, avec béquilles, mais prendre appui sur mon pied gauche est impossible.
J'ai de l'algoneuro cheville tibia genou gauche suite à un accident : la partie supérieure du tibia, de la bouillie d'os, une centaine de micro-fractures (accident de cuistax en juillet 2012)
Je suis atteinte d'une algoneurodystrophie au genou gauche, déclenchée après 5 opérations de ce dernier, suite à un accident de la route en 2009.
Pour mal faire, j'ai un accident de vélo, je me casse le pied, et paf !!! Quelques années de douleur pour me déceler une algo pied cheville : plâtre etc. et clinique de la douleur puis kiné, et toujours atrocement mal.
Suite à un accident de travail : ma main gauche a été écrasée ; et là on m’a diagnostiqué une algodystrophie de la main + poignet, et cela dure depuis 7 mois.
Je suis tombée dans la cave, la rampe a lâché. Ce jour-là, j'ai eu une attelle pour entorse au poignet gauche. Puis finalement, 5 jours après, ils m'ont plâtrée. Depuis que le docteur m'a retiré mon plâtre, j'ai senti que quelque chose n'allait pas, mes 3 derniers doigts paraissaient "morts". Après avoir fait une scintigraphie, l'algodystrophie aux majeur, annulaire et auriculaire a été diagnostiquée. Aujourd’hui, je ne peux toujours pas fermer ma main, mis à part mon index et pouce.
J’ai l’algo au pied droit suite à un accident de travail : déchirure du tendon d'Achille et fracture du talon... J’ai été opérée à 2 reprises...
Il y a 5 ans, à mon travail, j'ai glissé sur un plancher mouillé et je suis tombée de tout mon long sur le côté droit. Entorse profonde de l'épaule, épitrochléite du coude, entorse du poignet, le nerf sciatique dans la fesse écrasé : je suis atteinte du côté droit, de l'épaule à la main, du bas du dos au bout des orteils.
Une intervention chirurgicale :
J'ai une algoneurodystrophie épaule-main assez sévère, suite à l’opération d'une tendinite calcifiante de l'épaule gauche. J'ai le bras qui n'arrive pas à fonctionner et la main recroquevillée. Sans l'attelle, mon bras me fait mal.
J’ai eu une algodystrophie suite à l’opération du genou pour une prothèse totale. J’ai été opérée le 12 décembre 2013, depuis janvier je souffre, et je ne sais plus mettre en extension ma jambe. L’algo est à mon genou jusque dans le pied. Je marche avec le genou fléchi
Pour la première opération de ce genou en 2004, j’ai eu une double ostéotomie avec greffe de l’os à la hanche ; j’avais eu de l’algo, mais beaucoup moins forte.
J’ai une algoneurodystrophie suite à la 4e opération de l’épaule gauche + une capsulite rétractile. Ça me touche l’épaule, le coude et le poignet, mais aussi les cervicales, le trapèze et même les dents, du côté de l’algo. Je ne peux plus lever mon bras.
Opérée d'une ligamentoplastie de la cheville droite fin mai 2013. Algo avérée suite à la scintigraphie en septembre.
J'ai une fille qui a été opérée en janvier 2012 d'une ténosynovite de Kervain au poignet et qui depuis février 2012 souffre d'algodystrophie.
J'ai été opérée du canal carpien au poignet droit le 1er mars 2011, et une semaine après l'enlèvement d'attelle, le mal est apparu... Durant 6 mois, on m'a laissée comme ça, les médecins pensaient aux suites de l'opération, j'avais beau dire que non, ce n’était pas la même douleur! A choisir, j'aurais dû rester avec mon canal carpien bouché...
Au poignet droit suite à une opération d'un kyste : là, après avoir été immobilisée dans un plâtre puis une attelle, j'ai dû faire de la kinésithérapie, et c'est ma kiné qui m'a sorti pour la première fois ce terme, car elle voulait absolument bouger mon poignet mais impossibilité totale, mais comme elle forçait et que j'en devenais malade de douleur, elle m'a dit : « c'est pas normal, de plus les tissus de ta peau se sont soudés avec la souche interne ! »
Je me suis fait opérer le 5 décembre 2013 des ligaments croisés + ménisque et depuis je souffre d’algodystrophie.
J’ai été opérée 2 fois d’une ligamentoplastie et allongement du talon d’Achille en octobre 2012 et 2013. J’ai fait une scintigraphie en janvier et le doc s’est aperçu que j’ai une algodystrophie.
Une simple entorse peut avoir des suites inattendues :
«Victime d'un accident de travail avec une entorse du pouce. Après un avis spécialisé, j'ai débuté la rééducation dans un centre spécialisé dans les pathologies de la main. Tout se passait très bien quand j'ai commencé à avoir de nouvelles douleurs, de type brulures, qui ont progressivement atteint tout le bras jusqu'à l'épaule.
Algo sévère jambe gauche : suite à une entorse de la cheville, l'algo s'est installée dans ma jambe au complet.
Algo genou droit depuis 4 ans et demi, suite à une entorse du genou, après une chute dans un magasin qui n'a pas voulu reconnaitre ses torts. Je suis en fauteuildepuis 2 ans.
Je souffre d'algoneurodystrophie du membre inférieur gauche (pied et jambe) depuis le 21 juin 2011 suite à un accident de travail idiot : j'ai raté une marche au boulot et grosse entorse et ensuite cette saleté.
Algo depuis janvier sur toute la jambe droite suite à une entorse et luxation.
Algo très sévère et atypique depuis 3 ans suite à une entorse du genou. Les médecins l’ont classée atypique de par sa progression : genou, cheville, orteils, et c'est remonté à la hanche.
Suite à la journée d'intégration de mon université, j'ai fait une entorse des ligaments latéraux extérieurs du genou. Depuis le 14 septembre, la douleur est toujours présente et le médecin ne comprenait pas. Il a donc décidé de me faire passer une IRM : sur la premire, qui datait d'octobre, rien de grave à part des œdèmes. La douleur toujours présente, j'ai décidé de retourner chez le médecin, qui m'a prescrit une autre IRM que j'ai passée en février, où le diagnostic est tombé : algodystrophie.
J’ai une algodystrophie qui va du pied jusqu'au-dessus du genou suite à une double entorse plâtrée de la cheville droite en mars 2013. Après avoir été déplâtrée, j'ai toujours eu des douleurs et mon médecin ne me croyait pas et m'a dit de forcer. Ma kiné a vu que quelque chose n'allait pas et a demandé à ce que je passe une IRM puis j'ai changé de médecin, qui m'a tout de suite fait passer une scintigraphie. Ma jambe est devenue intouchable et totalement bloquée, on m'a donc placé un cathé périneural et envoyée dans un centre de rééducation 1 mois puis 3 semaines avec un nouveau cathé. Cela m'a permis de retrouver un peu de mobilité au niveau de la cheville et du genou mais toujours impossible de poser le pied par terre.
Ou même juste un choc :
Algo desorteils à la tête. Ça s’est propagé tout le côté droit, c'est mon genou au départ qui était touché.
Moi genou droit qui va jusqu'à la hanche. Il y a deux ans, j'ai eu un choc au genou au travail, mais seulement 1 mois après, j’avais mal et je me suis fait opérer (enlever mes cartilages déchirés), plus de douleur et c’est revenu d’un coup à en pleurer. J’ai dû changer de chirurgien et le nouveau m'a trouvé l’algo.
D’autres causes semblent plus rares :
Mon algo du poignet droit serait, semble-t-il, liée à une ténosynovite (inflammation de la gaine du tendon qui est à la base du poignet et du pouce) qui a pu être empirée par l'immobilisation via une orthèse.
L’algodystrophie à la cheville gauche me bouffe la vie depuis environ 2 ans et demi ... suite à une sciatique toujours pas soignée (j'ai des problèmes de dos depuis toute petite).
Moi c'est au genou droit, il a craqué comme ça sans opération préalable, sans immobilisation... et ça fait plus de deux ans que je suis bloquée.
Algo des 2 chevilles depuis 7 ans, suite à une tumeur cancéreuse ; j'ai été opérée de la tumeur mais j'ai gardé la douleur aux chevilles.
Rechute d'accident de travail suite à une gangrène gazeuse, qui s’est transformée par la suite en algo.
Mon fils de 11 ans souffre d'algodystrophie depuis un an. Il a au départ une ostéochondrose du talon et du genou qui l’aurait déclenchée.
J’ai eu une métatarsalgie au pied droit... sans trauma... l'algo se fait sentir au niveau des orteils. Et quand je suis plus fatiguée, elle monte vers la cheville et la jambe...
J'ai déjà eu une algo, du 1er mai 2012 au 1 février 2013, à la cheville droite et là je m'en refais une depuis le 14 mars 2014 au poignet gauche à cause d'un coup de raquette de ping-pong, qui a redéclenché celle de la cheville. Maintenant je me retrouve avec une double algo…
Je suis atteinte d'algodystrophie au genou gauche depuis bientôt 5 ans suite à une agression.
On observe même des algos spontanées :
J’ai eu une algo à mon genou droit en 1999 et une autre au pied droit en 2011, et puis maintenant, depuis janvier 2014, à l’épaule droite. Ni accident, ni traumatisme, rien de rien.
Un matin, je me suis levée et j'ai eu cette douleur au genou, alors j’espère qu’un beau matin, en me réveillant, tout aura disparu... Il y a 5% de gens qui ont une algo comme ça.
J’ai déclaré la maladie fin décembre, début janvier, mais comme elle est spontanée (sans fracture ni foulure) les médecins ne l'ont pas identifiée tout de suite… Les douleurs ont été progressivement, puis pour la rentrée de janvier j'ai dû prendre les béquilles... Du coup beaucoup de gens me demandaient pourquoi j'étais en béquilles et je leur répondais je ne sais pas, ce qui est assez bizarre ! J'ai passé un mois avec la jambe froide et bleue, puis je me suis rendu compte qu'en fin de journée, elle gonflait mais que la nuit elle redevenait normale, sauf qu'en février ma jamben'a plus dégonflé...
Mes parents inquiets ont décidé de me faire hospitaliser à St Philibert à Lille. J'ai passé 2 semaines là-bas et j'ai fait une batterie d'examens. Les médecins ne comprenaient pas, car quand j'étais dans le lit, tout allait bien et dès que je me levais, en moins d'une minute ma jambe devenait bleue... J'avais des engelures sur le pied... Ils ont fini par penser que j'avais une maladie auto immune... J'ai donc fini au CHR à Lille au service interne, c'est eux qui ont diagnostiqué l'algo (+ un problème sanguin)
J’ai eu une algo froide à l’âge de 27 ans, pas de chute, pas d'opération, pas d'entorse... Fin novembre, jambe droite atteinte, puis 15 jours après, jambe gauche, et cela montait jusqu'aux hanches. Coté douleurs, je ne supportais même pas un drap sur mes jambes pour dormir, je marchais avec des béquilles et j'avais mal aux os en permanence.
Et malheureusement, il y a des suites de négligences ou d’erreurs médicales :
Je suis atteinte d'algodystrophie à la cheville gauche, suite à des entorses répétitives et mal soignées.
Je souffre d'une algo du pied et cheville depuis août 2013, à la suite d'une entorse soi-disant, mais qui était en réalité une fracture, plutôt deux fractures sur le dessus du pied, avec entorse des ligaments, plâtrée pendant une semaine, et ensuite une botte de marche.
Algo cheville droite, suite à 1 grave entorse de la cheville avec fracture, non vue en juillet 2012, mais plâtrée 1 mois plus tard en l'état. Après parcours du combattant avec douleurs intolérables, le chir ortho m'a répondu : « je suis chirurgien et pas médecin, allez voir le vôtre ». Je ne pouvais ni marcher ni conduire.
Je souffre d’algo à la main gauche depuis 3 ans, suite à deux opérations du canal carpien. La deuxième opération a servi à réparer la boucherie occasionnée par le premier chirurgien. Bref, j'ai fait une première algo et une plus sévère lors de la seconde opération.
J'ai eu 4 opérations de la cheville gauche dont deux ligamentoplasties en 3 ans, la troisième a été mal faite, sans compter la résine trop serrée qui a comprimé les nerfs : suite à ça, petite déminéralisation osseuse, puis autre opération suivie par une algo. Depuis 3 ans et demi, déplacement en béquilles.
J’ai été opérée il y a 2 ans de la cheville droite suite à une entorse sévère : l'incision du chirurgien a endommagé le nerf saphène externe et à cause d'un plâtre en résine posé de suite après l'opération, j'ai développé une algodystrophie et 3 de mes orteils restent engourdis et très douloureux...
En janvier 2008, opération de l'épaule droite (acromioplastie) avec une erreur de rééducation, entraînant une fracture du poignet droit en mars 2008 (pose de 3 broches).
L'algo a été diagnostiquée très vite, début avril 2008, entretenue par une douleur persistante à l'épaule, au niveau du tendon du long biceps et aussi par un conflit ulnaire au poignet. La solution ? 2 nouvelles interventions chirurgicales : celle de l'épaule (ténotomie) fin mai 2009, l'algo ne se réactive pas. Mais il reste le poignet, ma main toujours enflée, violacée et cette douleur lancinante, brûlante sous l'omoplate droite. Récidive d'algo enfin diagnostiquée début 2011, intervention sur le poignet le 11 avril.
Je me suis fait opérer du genou il y a 6 ans a peu près. Le chirurgien m'a fait une arthroscopie, il a coupé un ligament. Et on est obligé de réparer les dégâts qu'il a faits. J'en suis à ma 3eme opération en 3 ans, ça m’a causé une algo au genou gauche, et le pire c'est que je dois opérer la deuxième jambe, mais je ne peux pas tant que la première n’est pas rétablie.
Ma mère est tombée en mars 2014 : à l'hôpital, on lui met un plâtre, car son coude est cassé. Une quinzaine de jours après, la douleur ne se calme pas, au contraire : on lui enlève le plâtre car son bras est bien trop enflé. Quelques jours plus tard, on lui refait une radio : ce n’est pas grave, mais une opération s’impose. Elle se fait opérer et au réveil, on lui dit que en fait, c’était plus grave qu´ils ne pensaient, qu´ils ont dû lui mettre 8 vis et une plaque au coude. Depuis, elle a des douleurs insupportables, le bras énorme, la peau qui pèle, elle n´arrive plus à bouger le bras ni les doigts.
Le chirurgien qui m'a opérée a constaté seulement que j'avais fait 3 malaises pendant la durée de l'hospitalisation, et j'ai été ré-expédiée à mon domicile sans précaution particulière (je ne marchais pas : après une pose de prothèse de hanche gauche, j'aurais dû pouvoir ?...) Donc : luxation de ma prothèse 24 h après mon retour à domicile ! 2 appels à la clinique qui a répondu qu'il n'y avait pas de médecin de garde !!? Venue des pompiers, S.M.U.R. et conduite aux urgences de l'hôpital. Opérée en pleine nuit : entre 3 h et 4 h du matin, une nuit de samedi à dimanche.C'est lors de cette réparation qu'ils ont bloqué mon genou et abîmé ma cheville.[…] La kinésithérapeute à domicile a eu le temps de continuer les premières erreurs : me faire marcher en appui sur mes 2 jambes malgré l'attelle et la douleur. Elle a accepté d'arrêter cette marche lorsqu'elle a constaté que j'étais au bord de l'évanouissement.
J’ai été gravement opérée pour autre sujet et on m’avait mis une péridurale constante. Après 15 jours, les infirmières m’ont levée pour le lit et mise au fauteuil. J’avais encore la péridurale dans le dos quand elles m’ont levée, mon genou a craqué fortement mais anti-douleur, morphine constante, je n’ai rien ressenti ; j’ai même plaisanté en disant « Arf je deviens vieille » ^^ ... Le kiné est arrivé pour mes exercices respiratoires et est direct sorti de la chambre. En 5 min max, on m’a remise au fauteuil. Je n’y ai rien compris... Par la suite, j’ai pu comprendre qu’il est INTERDIT de lever une personne et encore moins de la faire marcher, même jusqu’au fauteuil, avec une péridurale dans le dos. Quand mes anti-douleurs ont été petit à petit diminuées... mon genou a commencé à me déranger très fort dans un premier temps... puis ben voilà. J’en suis là.
J’ai subi une arthroscopie de la cheville droite le 30 Mai 2013, qui s'est super bien passée, je ne devais pas poser le pied pendant 4 à 5 jours, donc j'avais des béquilles. Pour sortir de la Clinique je devais être dans un fauteuil roulant jusqu'à la voiture, mais malheureusement l'ascenseur du bas était en panne et il restait 6 marches à descendre. Tout le personnel me regardait sans réagir, j'ai donc décidé de descendre les escaliers à cloche pied, il pleuvait à seaux dehors, donc les escaliers en marbre étaient trempés. Je me suis tordu la cheville gauche dès la 1e marche et le poignet droit pour me rattraper, et là un flash, le malaise dû à la douleur.
Un œuf s'est formé sur le dessus de ma cheville et depuis elle s'est bloquée, mon pied avait un drôle d'aspect, vilaine coloration et gelé. J'ai donc passé une scintigraphie et l'on a découvert une algodystrophie en phase froide.
Le blog d'un chirurgien fait le point sur la diversité des causes.